20 de maio de 2018

Perspectivas...




Outro dia uma pessoa se referiu a mim como alguém que tem uma vida difícil por ter a minha filha. Fiquei pensando naquele momento o que é difícil pra um, pra mim é encarado com naturalidade. Sou muito realista, sei que travamos batalhas grandes, mas não diferente de toda mãe que quer ver seu filho bem e feliz. Acho que tudo é questão de perspectiva. Lamentaria muito se não a tivesse. Tê-la é um presente, pois independente de sua condição física eu a amo,e não só por ser mãe, e sim como pessoa. Para alguns bater o dedo na quina da cama é o fim do mundo, para outros não. Acredito que problemas são coisas muito maiores do que esse, como não ter um teto, uma cama quentinha, tomar um banho, comer algo que goste, enxergar, respirar. Existem também pessoas que não tem essas coisas, e dão lição de vida . Dou valor à pequenas coisas. Quando falam que ela tem problema, eu nem me dou o direito de ficar chateada porque para aquela pessoa talvez seja. Pra mim, ela é apenas a minha filha. 

Adriana

17 de maio de 2018

Programa Bem Estar citou sobre o Crescimentos nas meninas com Síndrome e Turner

Não sei se vocês assistiram, mas hoje a pauta do programa Bem Estar da Rede Globo abordou a assunto crescimento e em específico como a alimentação poderia interferir nele.
A médica citou que o diagnóstico da Síndrome de Turner pode ser descoberto quando se percebe um atraso de crescimento, e que começa o tratamento por volta dos 8 anos de idade. Mas sabemos também que há vários casos em que esse diagnóstico demora ou então não há o diagnóstico e tratamento adequado para algumas meninas.
Por sorte, a minha filha teve o diagnóstico quando era bebê. A partir daí tive inúmeras orientações do que fazer. Mas poderia passar desapercebido se não fossem os olhos dos médicos da Geneticista, e dos médicos da UTI Neonatal. 

Voltando ao assunto do programa, que falou brevemente sobre a Síndrome. Explicou  que a Síndrome acontece pela ausência de um x em um dos pares de cromossomos que chamamos de monossomia e que basicamente a ST interfere na Estatura e na Puberdade, e que elas não possuem pelos, caracteres sexuais e menstruação. E que a introdução do GH (Hormônio do Crescimento) faz com que atinjam uma estatura superior a 1,30cm (que é a estatura final de uma menina que não faz o tratamento). No primeiro ano do tratamento hormonal pode-se chegar a um ganho de 10 cm, depois isso pode ser reduzido pra um ganho de até 5cm, mas que isso varia de menina pra menina.  Falou também sobre o exame de RX de punho que detecta a idade óssea pois ele estuda a idade da cartilagem do osso e esse exame é muito comum as meninas ST fazer como exames de rotina pedido pela Unidade de Endocrinologia e Metabologia.


A minha filha tem a estatura de 1,28cm, pois não pode fazer tratamento com GH, então ela está dentro da estatística. A idade óssea dela sempre dá 2 anos de diferença pra menos em relação sua idade cronológica. Um atraso de idade óssea grande segundo a médica pode significar que a criança pode crescer bastante ainda e que o tratamento é indicado pelo médico quando há uma necessidade, após investigação e com isso faz o monitoramento contínuo dessa criança.

A pauta principal do programa foi sobre como a alimentação pode interferir nesse crescimento, e falou sobre pessoas de estatura acima e abaixo da média os prós e contras de uma forma bem descontraída e enfatizando as qualidades dessas pessoas e segundo elas, a estatura é algo que não poderiam mais mudar, e que tinham que conviver e que levam isso numa boa.

Abaixo colocarei na íntegra pois não achei vídeo no Youtube pra postar aqui ok? No link abaixo tem os vídeos e a matéria abaixo.
Um abraço a todas ❤
Adriana

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Créditos desse texto:


Hábitos alimentares influenciam no crescimento das crianças

O açúcar do achocolatado, por exemplo, pode atrapalhar o crescimento. A falta de nutrientes pode provocar o déficit de estatura.


Uma pesquisa com 1.700 crianças revelou que o açúcar do achocolatado pode atrapalhar o crescimento. Mas quando os pais devem se preocupar com o desenvolvimento e estatura dos filhos? O crescimento depende de vários fatores como idade, idade óssea, altura da família, idade de início da puberdade, estado de saúde física e mental.

Entretanto, o crescimento é um marcador indireto de saúde da criança. Ou seja, toda criança considerada baixinha deve ser avaliada pelo endocrinologista especialista em crescimento. Os pais devem se preocupar se a criança é mais baixa que a maioria dos amiguinhos, principalmente antes do início da puberdade, como explicaram as convidadas do Bem Estar desta quinta-feira (17) – a pediatra e consultora Ana Escobar e a endocrinologista Elaine Costa.

Como chegar ao diagnóstico? 

O primeiro passo é estudar a idade óssea da criança, junto com um estudo hormonal. Se estiver dentro dos parâmetros, está tudo bem. Se houver desaceleração do crescimento, isso pode indicar algum problema e deve-se procurar um especialista.

Quando usar medicamentos? 

A criança precisa passar por um especialista, pois todos os medicamentos têm efeitos colaterais.

Algumas coisas podem contribuir para a baixa estatura:

Doença celíaca
Hipotireoidismo
Uso prolongado de corticoides
Doenças crônicas
O tratamento deve ser iniciado assim que constatado que a criança parou de crescer enquanto as outras do grupo continuam dentro da curva. Quanto mais cedo iniciar o tratamento, melhor.

Hábitos alimentares

Os primeiros anos de vida são fundamentais para garantir a formação do hábito alimentar. Em Poços de Caldas, no sul de Minas Gerais, um levantamento feito em creches mostrou que 6% das crianças estão com estatura mais baixa do que o ideal. O estudo foi feito com quase 1.800 crianças de até três anos.

Alguns pontos podem contribuir para o atraso no crescimento:

Presença de leite de vaca com achocolatado e adição de açúcar
Consumo de verduras e hortaliças inferior ao recomendado
Ingestão de carne acima do permitido
Ausência de peixe
Textura dos alimentos transformados em sopa, sem incentivar o hábito da mastigação
Segundo os especialistas, os primeiros anos de vida são fundamentais para garantir a formação do hábito alimentar, principalmente em relação a redução do risco da obesidade e baixa estatura.



16 de maio de 2018

Consulta com Cardiologista

Hoje foi a consulta na Triagem do Incor (Instituto do Coração) em São Paulo. No ano passado, minha filha foi encaminhada pra lá devido a alta médica da Pediatria devido atingir os 18 anos para ter acompanhamento no setor adulto. Nesse ano, a Unidade de Endocrinologia e Metabologia que a acompanha no setor adulto do Instituto Central a encaminhou novamente pois ela precisa de acompanhamento anual e exames de Eletrocardiograma e Ecocardiograma de rotina.

Como está tudo indo bem e sob controle como a  pressão arterial, medicações, alimentação, exames laboratoriais ela precisa fazer novamente os exames desse ano pra eles verem. No exame físico tudo bem, mas se continuar estável pedirá esses exames apenas a cada 2 anos, com retorno anual. Ela não possui sintomas físicos da insuficiência cardíaca, então não há com o que se preocupar. Ela retornará lá daqui 4 meses e fará os exames em agosto.

Então é isso. Tá tudo bem!


Até a próxima amiguinhas!


Adriana e Jaqueline

12 de maio de 2018

Oportunidade de ser Mãe...


Ser mãe, me deu uma oportunidade de me conhecer, pois quando fui colocada a prova descobri o meu valor. Tirei forças de onde nem sabia que tinha, me reinventei, superei, errei, acertei. Talvez eu tenha tido uma oportunidade única de descobrir quem realmente eu sou. Ao contrário do que muita gente pensa, não é o fim do mundo. Sou uma mãe como outra qualquer e talvez com alguns cansaços a mais, em que minhas pernas e meus braços são extensões dos existentes em minha filha por sua total dependência em mim. Mas percebo também, que a partir disso vários brotos se formam e o amor se multiplica. Toda força, esforço que necessito fazer, se fazem em mil quando percebo o amor e a gratidão que recebo. Tive que aprender tantas coisas, mas também sei que de alguma forma sou imensamente cuidada e amada por essa filha que me enche de orgulho. Só tenho a agradecer pela chance de tê-la em minha vida, e desfrutar de sua força, alegria e companheirismo. A sua amizade, a sua sinceridade é um presente para mim.



Feliz dia das Mães a todas as mamães com muito amor e carinho❤

Adriana 

Ela é pequena na altura. Mas pense numa mulher grande no amor, nos sonhos e na fé. (Josias Gomes)


Autor: Josias Gomes
Créditos: @ApenasRelatos

25 de abril de 2018

Nova rotina da Jaqueline

Oi meninas!

Sei que ando meio sumida, até tenho colocado algumas publicações que deixei salvas de artigos pra vocês. Desde setembro não tenho passado bem, e recentemente fiquei 1 mês de molho, mas estou me tratando e tenho melhorado dia após dia.

No dia 16 de abril, a Jaqueline começou ir pra escola de transporte da prefeitura, o que está sendo um alívio pra mim. Eram 4 viagens de 15 minutos ou mais até a escola, 2 empurrando a cadeirinha, o que me deixava exausta além de toda a rotina que tenho com ela. Só que quando chovia ou eu não estava bem ela faltava, então está sendo muito bom. É um momento dela, de independência mesmo dependendo de outras pessoas porque ela sai um pouco das "asas da mãe". Não fiquei apreensiva, fiquei feliz, deixei minha passarinha voar! Ela está amando, vai na janelinha vendo tudo se sentindo. É um momento dela, vai com motorista treinado, atencioso e na escola tem todos estímulos que precisa, além dos amigos de sala que gostam muito dela e ela deles.

Ela está mais feliz, volta cansada mas com um rostinho bom! Antes ela voltava com o semblante triste, pois só o deslocamento a cansava mais do que as horas que passava sentada, além de ir em calçadas irregulares e até no meio da rua com a cadeirinha balançando muito.

No mês que vem ela tem Triagem no Incor, e de um modo geral ela está ótima! (melhor do que eu por sinal). Mas com essa " folga" de não ter que levá-la e buscá-la estou tendo mais tempo pra me cuidar, e tenho me sentido melhor.

Um abraço muito carinhoso em todas vocês!

Adriana