30 de abril de 2015

Diagnósticos, despreparo, erros, acertos, e soluções.

Muitas vezes, a gente se sente impotente diante de coisas que acontecem que fogem de controle.É difícil, porque muitas vezes fazemos o nosso máximo e mesmo assim ele não está adiantando. Passamos dificuldades que não queríamos passar, e pior: Vemos um filho passar junto.
Temos que lidar com descaso de pessoas, outras sequer se importam. De outras que não tem preparo algum, mas também surgem algum tipo de anjo que nos diz: Calma. Não se culpe.

Iremos nos deparar constantemente com pessoas despreparadas, médicos despreparadas, um mundo despreparado.
Lidamos com todo tipo de profissional em hospital temos todos os recursos, todos exames, então não posso reclamar de falta de amparo porque o médico sendo simpático ou não, sempre tive uma solução. Vemos uma demanda de pessoas, vemos desorganização, e até falta de sensibilidade. Mas também temos soluções, então são as coisas positivas que devemos enfatizar. Temos que falar o que está errado quando preciso sim, porque muitas vezes rodamos e perdemos tempo. Temos uma falta de consideração onde as pessoas não se colocam no lugar do outro, nem se preocupam, e há uma incoerência enorme, pois não se presta atenção com carinho à necessidade do outro e se faz cumprir as coisas como elas devem ser na prática. O ideal é que se algo é urgente, ser tratado com urgência de fato.

Erros e acertos nos ensinam muito. Sabe quando tudo dá errado? Quando fazem tudo errado?
A gente perde tempo, mas não adianta, vamos lá  de novo, conversamos e resolvemos de outra forma que não faríamos se tivesse dado tudo certo. Talvez se a gente acertasse sempre não chegaríamos a tantas conclusões. Muitas vezes, ficamos transtornados por novas situações que não conseguimos ver tudo nitidamente, de raciocinar friamente, porque nos deixamos envolver pelo externo, e depois toda a nossa racionalidade pra resolver as coisas acontecem. Quando tudo dá errado, era pra nos mostrar que tudo dá certo mesmo em meio ao caos, que tudo vai dar certo e vai acontecer melhor. Parece meio incoerente isso, mas é a mais pura verdade!

Muitas vezes, as pessoas fazem uma confusão na nossa mente, e é claro, algumas coisas são preocupantes, mas chegam a um ponto massacrante onde nos enterramos vivos de tanta culpa, de tanto: eu tenho que fazer mais e melhor, a culpa é minha, e ouvir os negativos das pessoas e não ouvir o nosso eu, não seguir as nossas intuições, fazer tudo que deve ser feito, e ir vendo o que dá certo ou errado por nós mesmos. As pessoas falam, mas se ignorarmos muitas coisas, vamos perceber que o importante é o que você faz e dá certo. Os conselhos e ensinamentos das pessoas podem ajudar, mas podem atrapalhar também. Podem dar certo, mas podem dar errado. Só nos damos conta de tudo, quando passa aquela confusão, quando aquela barulheira passa de pessoas que viram nossos filhos uma vez só, ou sequer sabem como eles são no dia a dia, presos à um rótulo, conceito, ou diagnóstico. As pessoas podem sim nos ajudar e auxiliar, mas podem nos fazer olhar os problemas bem maiores do que eles são.

Temos que depois resolver tudo com calma. Mesmo que seja no dia seguinte. Não faz mal. Até as coisas ruins viram boas. Temos que colocar nossas ideias pra fora e chegar as soluções. As coisas podem ser difíceis, nós nem sempre saberemos lidar com tudo, e nem facilmente, mas por vezes, vamos perceber que fizemos tempestades em um copo d'água e vemos " monstrinhos" embaixo da cama e lá não existe nada! Se as pessoas complicam, temos que simplificar.

Adriana Silva

26 de abril de 2015

Interpretação de alguns exames pedidos pelos médicos.

Desde que a minha filha nasceu, com todo o histórico de internação dela, alguns exames sempre vem alterados. 
Um exemplo é a parte de análise de sangue no Hemograma. Os Eritrócitos e a Hemoglobina sempre vem em um valor acima Como ela teve quando bebê Policitemia (que é uma condição oposta a anemia). E na parte de células de defesa (Linfócitos) sempre vieram alterações como se ela tivesse um quadro infeccioso e  sei que sempre virá alterado. 

Só que esses exames podem indicar algumas coisas também, então sempre investigam se está muito anormal os valores de referência, e são exames de rotina pedidos pelos médicos para avaliar se há presença de infecções, desnutrição, insuficiência renal, enfermidades agudas, e estado de alguns órgãos como fígado, coração e como andam algumas vitaminas no organismo, e com o uso de medicamentos podem alterar alguns valores por isso a observação nesse aspecto. Cada especialista vai pedir de acordo com o objetivo do que pretende investigar.

Na postagem anterior, coloquei detalhadamente cada exame que foi pedido e na frente um link que ao clicar abre outra página explicando detalhadamente pra que serve o exame. Eu aconselho sempre pesquisar o nome do exame pois o médico não vai explicar detalhadamente pra que serve cada exame. 

Dentro do quadro clínico e possibilidade diagnóstica devemos considerar o real estado de saúde da pessoa. Pelo menos isso é o que sempre foi considerado quando eu abria os exames, ou os vejo online e aparentemente parece ser uma coisa, mas sabemos do que se trata. Algumas vezes tive que avisar ao médico que era normal vir alterado, e outros só de saber o histórico médico dela já sabem também. Por isso é importante sempre dialogar, e sabemos que muitas vezes é impossível falar tudo porque são consultas ao mesmo tempo que demoradas são muitas pessoas para serem atendidas. Então sempre levo anotado resumidamente: Informações, dúvidas pra que as coisas importantes não fiquem para trás.

Até a próxima!
Adriana

24 de abril de 2015

Consulta com Nefrologista

Os exames de Ressonância Renal vieram normais, apenas algumas alterações mas nada demais: Tamanho e formato, mas em relação ao funcionamento está tudo bem. Nada que justifique a pressão alta. Os exames de Sangue e Urina normais também.

Na consulta a pressão estava 15x8, mas estava agitada. É muito difícil medir a pressão porque o manguito mesmo o menor ainda é grande pra ela e como tem o braço fino, e o lado esquerdo é complicado tentou várias vezes até que conseguiu no direito.
Viu minhas anotações de pressão e disse que o aparelho digital de pulso é de adulto não dá pra acreditar muito nesses valores. Relatei que a cardiologista aceitou.

Achou a Jaqueline muito desnutrida, e encaminhou para um Nutrólogo, pra montar uma dieta adequada, com suplementação se necessário, que o Governo dá, e posso pegar lá. Falei da perda de peso, que isso vem de um tempo pra cá mesmo eu cuidando. Relatei que retirei a medicação do hormônio por perceber esse emagrecimento, por a pele amarelada, e que ela passava muito mal depois de tomar com oscilações de comportamento: triste, quieta, nervosa, fora os aspectos negativos de desproteger o coração, de elevar a pressão, alterar taxa de triglicérides e podemos fazer isso de outra forma observar, pois agora é cuidar desse peso, pressão e coração. (Só consegui para outubro). A médica disse que quando receitaram esse remédio não foi por mal e nem imaginávamos que ia fazer mal porque se o retorno é a cada 6 meses e antes desse retorno percebi as reações, fiz bem em retirar e depois passar aos médicos que passaram.

Falei dos gases, que a barriga dela fica muito grande  (distensão abdominal),  e que fico num impasse: Ela precisa comer bem, e ela adora comer, mas com esse problema se dou muito, ela passa mal então tive que diminuir a quantidade e que fico sem saber o que fazer porque cada dia fica pior. Ela começou a ter isso desde que operou da coluna e o médico disse que era devido a mudança de posicionamento de órgãos e desnível toráxico. Mas ela não solta pum, tem evacuações repentinas e moles, às vezes duras, barulhos.

Dar o Luftal de 8/8 horas pois isso vai regular, independente se tem gases ou não, pois ela não anda, e procurar ajudá-la, colocar de pé um pouco, sentar, movimentar pernas, continuar dando chá. No exame físico realmente se espantou com a barrigona. Só que pode ter outra causa por trás disso, algum verme, então pediu exame de fezes pra investigar. Daí como tem retorno na Segunda dia 04/05, essa semana dar um remédio que ela prescreveu antes de fazer o exame (e não esquecer de dar água no decorrer do dia pra ela não desidratar), e levar, e no dia fará também de sangue na parte de Eletrólitos: Sódio e Potássio / Função Renal: Creatinina/Uréia. Os na parte de Parasitologia Clínica são: PPF/Elisa-imunoensaio para Giárdia/Cultura Aeróbia -Antibiograma - Falei no laboratório e disseram que demora 7 dias pra ficar pronto, mas pode ser que em 2 dias esteja pronto, então mandei manipular a medicação.

O cansaço dela não é devido aos remédios e acredita que se deve à desnutrição, e se for confirmado verme, isso também gera perda de peso. Realmente o remédio de convulsão dá sono e junta com o cansaço ela fica abatida. E sobre o afastamento da escola, se ela não está bem não adianta levá-la, e sim manter terapia,atendimentos que não são tão estressantes pra ela, pois são de tempo mais curto.
Relatei que está impossível manter a rotina dela, e me disse que não poderia dar uma carta de afastamento e sim um papel do Laudo referente as idas constantes ao Hospital. Isso até ela melhorar desse cansaço. (Afastei-a em 29/04/2015).

Pediu um exame de MAPA, pra fazer em outro Instituto, mas antes perguntar se fazem porque talvez não tenha tamanho de manguito e é muito dificultoso tirar a pressão, mas mesmo assim tentar. Esse exame seria mais preciso quando a pressão dela em 24 horas. Mas fui lá pra tentar marcar , e o médico disse que não seria possível porque não há manguito adequado pra fazer o exame e conversei com o enfermeiro, ele disse que pediu a segunda opinião desse médico, e acha mesmo que seria um sofrimento enorme pra ela ficar 24 horas, apertando o braço, e nem sabe se conseguiria, e a pressão nem se mostraria a real porque ela ia ficar nervosa e não vai bater com o que a médica anotou, e pelo que ele viu nas anotações a pressão dela está boa, e se está tomando medicação e tem feito efeito não vê necessidade em expor ela à isso.

Depois que resolver essa parte ela vai melhorar do cansaço porque desnutrida o remédio deixa mais cansada, e quando recuperar o peso, vai ficar forte.

Vai manter a medicação prescrita.

Diagnóstico:

*Síndrome de Turner
* ADNPM (Atraso de Desenvolvimento Neuropsicomotor)
* Desnutrição grave
* ECO - FE 65% - Valva aórtica displásica com insuficiência de grave moderado- Hipertrofia excêntrica de Ventrículo Esquerdo com disfunção sistólica preservada.


Para a Próxima consulta relatos:

Observações e Situações Pós Consulta:

* Erraram no peso da Jaque. Fizeram uma receita como se ela tivesse 21kg. Se ela tivesse esse peso ela estaria ótima! Se na consulta anterior estava com 16.200, refiz a conta e deu aproximadamente 15.200. Cheguei a manipular essa medicação no mesmo dia, ficou pronta no dia seguinte (28/4), mas me lembrei desse detalhe e perguntei a dosagem correta ao peso dela. Só que a P.A estava 9x6 e pediram para não dar e esperar a consulta médica porque se medimos e a pressão estava boa, poderíamos ter dado e ela passado mal.
Então por esse motivo, suspendi o exame de sangue, pois eles foram pedidos justamente depois que tomasse a medicação. Rever se há necessidade dessa medicação ou não.

* No dia 29 (quarta) a levei e o material do Parasitológico. Vi no portal online onde sai o andamento do exame que ele foi suspenso, provavelmente não foi rejeitada a amostra devido algum problema de contaminação, uma vez que usa fralda, e contamina com o xixi, e não tem como ser de outra forma. O que vou sugerir é darmos um vermífugo e ver se essa distensão vai melhorando.

Conclusão: Nenhum dos exames que pediram foram realizados.Houveram desencontros em orientações de exame de cultura, marcação de consulta muito próxima, com um exame a realizar em um curto espaço de tempo sem a preocupação se daria ou não pra fazer. Ficou tudo muito confuso, prescrição incorreta de medicamento que poderia ter acarretado algo na paciente. Reitero aqui que não se trata de crítica e sim constatação.Apesar disso, uma médica entrou na consulta e me ajudou, mesmo tudo dando errado, e se não fosse ela e a ajuda que me deu não sei o que seria da minha filha.



Minha opinião:

* O cansaço dela também é devido as medicações de pressão isso é notável, além do medicamento de convulsão que dá sono e consultei a bulas dos dois remédios, nos dois deu esse efeito colateral, ela perdeu peso sim, tem que melhorar, recuperar e sempre ir progredindo, mas de um tempo pra cá devido a todas essas mudanças e medicações, percebi que ela foi emagrecendo. Com a perda de peso o cansaço é maior. 

* Os gases podem ter alguma explicação que pediram pra investigar e pode ser apenas um acúmulo grande independente do que come. Há alimentos que pioram, e os ajustes são feitos. Fibras ou soltam demais, ou prendem, então tem que ver o que fermenta demais e não dar, e dar coisas que regulem, como probióticos.

* Na consulta a P.A dá alterada por agitação, em casa tem se mantido boa, calma, tranquila. Sobre o aparelho digital, sei que não é o ideal, mas a Cardiologista aceitou minhas anotações, e pela minha observação ela melhorou muito.

*  Em questão a parte Nutricional, se o caso é grave a marcação deveria ser urgente. Então vou conversar para adiantarem isso, e eu ter um suporte em algum suplemento que ela possa tomar no leite da manhã e da noite porque as demais refeições dela são boas. Há coisas que ela não come então eu sempre substituo, e invento coisas, acrescento calorias do bem.
Ela tem a taxa de colesterol sob controle, e não vai ser a suplementação ou mudança na dieta que vai subir tanto isso. Se subir é melhor isso do que continuar emagrecendo. Como não tem anemia, e exames normais, é  uma coisa a menos pra se preocupar. 
O que me preocupo são com alimentos nutritivos, que não sejam pesados, de digestão fácil, e com acréscimo calórico também. A Jaque adora comer, e come bem só que com o problema dos gases tomo cuidado com certas coisas, porque ela é gulosa e acaba passando mal se a refeição anterior não fez bem a digestão. 


Até a Próxima!

Adriana Silva.

14 de abril de 2015

Exames de rotina realizados a pedido da Nefrologista


Hoje a Jaqueline fez os exames de Sangue e Urina que a Nefrologista pediu. O de urina sempre faz com sonda (Sonda vesical de alívio) Saiba mais aqui: http://www.equipeenfermagem.com.br/alivio.php

Essa é a segunda vez que ela faz esse exame com sonda.Não há como ela fazer de outra forma. Percebo que depois que faz, fica um tempão sem fazer xixi. Sempre fico atenta em possíveis reações, mas ela só foi fazer à noite, e o exame foi de manhã. Ainda bem que fez bastante! Mas ela é assim mesmo, qualquer coisa emocional ela prende a urina e ela fica com odor mais forte, concentrada.
Esses exames fazem parte da rotina dela pré consulta e são exames pedidos a todo paciente hipertenso e cardíaco, e servem para ver alguns componentes do organismo, Função Renal, Oxigenação do Sangue e ver como está reagindo com as medicações de pressão e com os valores dá pra se saber como andam essas funções no coração e no rim.

O de sangue, foi um pouco mais demorado. A Jaqueline é magrinha, tem um lado que é mais dificultoso pra tirar sangue, mas sempre conseguem tirar numa boa. Hoje ela levou 3 picadas, e só na terceira que o sangue fluía rapidamente. Tudo porque estava mais frio então as veias ficam mais contraídas. Até a enfermeira brincou que parecia que ela não tinha sangue! Na terceira, que estava massageada, ela dilatou e o exame foi! Ainda bem que correu tudo bem! Agora é esperar a consulta do dia 27/04 pra sabermos os resultados juntamente com os que ela fez de Cintilografia Renal (que já expliquei em outra postagem pra que serve esse exame). 

Os exames que fez coloquei abaixo e cada um com um link que nos ajuda a interpretar para que serve, e quando os médicos pedem esses exames não é a toa. São exames muito importantes: 

SÓDIO E POTÁSSIO (SORO) Veja aqui o que é
CÁLCIO (SORO) Veja aqui o que é
MAGNÉSIO (SORO) Veja aqui o que é
FÓSFORO (SORO) Veja aqui o que é
CÁLCIO IÔNICO Veja aqui o que é
CLORO (SORO) Veja aqui o que é
UREIA E CREATININA (SORO) Veja aqui o que é
ÁCIDO ÚRICO (SORO) Veja aqui o que é
PROTEÍNA TOTAL E FRAÇÕES Veja aqui o que é
GASOMETRIA VENOSA Veja aqui o que é
HEMOGRAMA COMPLETO Veja aqui o que é
PROTEINURIA,URINA AMOSTRA ISOLADA Veja aqui o que é
MICROALBUMINURIA,URINA AMOSTRA ISOLADA Veja aqui o que é
CREATININA,URINA AMOSTRA ISOLADA Veja aqui o que é
25-HIDROXIVITAMINA D,SANGUE Veja aqui o que é
RELAÇÃO DE MICROALBUMINÚRIA/CREATININA,URINA AMOSTRA ISOLADA Veja aqui o que é


Algumas coisas podem ser muito complicadas para nós que mães que nem médicas somos, mas o essencial é entender no método mais simples possível para que servem esses exames. Eu pesquiso, aprendo, pois se tenho a internet ao meu dispor, tenho mais é que procurar mesmo, pois sempre estou aprendendo coisas, são muitas informações que giram em torno da minha filha, e assim consigo entender outras coisas.

Até a próxima!

Adriana

11 de abril de 2015

Convivendo com a Disfagia e a Restrição Alimentar e o Uso de Alimentos Aliados.

Desde que minha filha nasceu, ela tinha refluxo. Então, tive que me adaptar às dificuldades dela, devido sua dificuldade de mastigação.Minha preocupação era que do jeito que ela podia, ingerir alimentos nutritivos, e que houvesse uma substituição coerente a cada grupo de alimento. Minha convivência com a equipe de Nutrição e Endocrinologia me ajudam muito, mas há aquelas invenções e intuições de mãe que nunca falham. Muitas vezes errei, ajustei, mas acertei e sempre respeitei o paladar e a capacidade da minha filha. Sempre a estimulo, mas depois que ela ficou adolescente se percebe algumas texturas, ela simplesmente não come! Eu a aviso: Vamos comer senão vai ficar com fome (Pois jamais eu dou outra coisa pra compensar o que ela não comeu). Como acostumei minha filha desde pequena com alguns sabores, há coisas que ela come que vejo que a maioria das crianças não comem.

Faço mistura nos sucos com legumes, verduras e frutas (passo tudo na centrífuga, mas quando não tinha ou se não tivesse faria no liquidificador), incremento na vitamina, adiciono cereais importantes que são aliados na saúde como aveia, linhaça (são ótimos aliados para o coração e possuem vitaminas ótimas). Ela adora abacate e ele é bom por ter gordura do bem, sempre que posso coloco castanha do para na vitamina que é outro aliado. O azeite na comida, ou na preparação, é algo que todos nós deveríamos fazer. Quando não dá pra comprar, o óleo de Canola sempre me foi recomendado. Outra coisa que faço é misturar fruta na gelatina. A gelatina por si só já é uma coisa que ela adora. Muitas vezes vario: Faço a gelatina como as instruções, deixo endurecer, depois bato com um iogurte (já fica um mousse saudável) ou bato com uma fruta da mesma cor (chamamos isso de frapê) e volta pra geladeira pra endurecer de novo! Já cheguei a fazer gelatina de uva, e a parte fria usava um suco de beterraba.


Como ela teve refluxo por muito tempo alguns alimentos ela sequer conhece o sabor. O pão, ela não consegue comer, nem bolacha. As refeições são amassadas. Na medida do possível tento dar algumas coisas, molho com leite, sempre invento, e dá certo. Se ela não quer algo ou não gosta eu respeito, já chegou vezes que fiz uma refeição super gostosa, e ela não comeu nada! Se eu exagerar na verdura e o sabor dela ficar muito forte, ela rejeita na hora! E nem sempre foi assim! Mas ela foi crescendo, e percebendo melhor as coisas.  Sempre tomei cuidado com sal, nunca coloco pimenta em comida, enfim, sempre tive consciência disso. Eu costumo dizer que a alimentação dela deve ser tudo em doses terapêuticas. Nada de exagero, e alimentação nutre o corpo. Ela tem um metabolismo rápido, típico de pessoa magra. A maioria dos PCs são magros, é uma estrutura deles. Pelo menos o exame de sangue dela nunca me preocupou em termos de nutrientes. Isso é sinal que se alimenta bem apesar de as pessoas terem um conceito errado que a pessoa é magra porque não come, e sempre sobra pra mãe né?


Hoje, ela já não tem mais a Disfagia ou Refluxo, porém ela não tem capacidade de comer alguns alimentos. Se insisto, ela tem ânsia de vômito, ou até vomita.
Por conta de uma medicação que ela toma, aliás são vários, mas um por ter um gosto muito ruim, mexe muito com o estômago dela. Percebi que ela tinha vômitos transparente logo após a ingestão dele. Conversei com a equipe de enfermagem da escola, e eu queria saber como poderia dar comprimidos pra minha filha
uma vez que ela não é como nós que coloca o comprimido na boca bebe a água por cima e engole. No começo eu dava com água via que ela passava muito mal.
Então o que faço? Coloco uma porção de banana amassada ou danoninho na colher e vou enfiando os comprimidos dentro como se fosse um recheio. E essa é uma maneira de proteger um pouco o estômago dela, e ela não sentir o gosto horrível de um deles especificamente. Ela nunca me deu trabalho pra tomar medicamentos, ela até abre a boca. Mas pela cara dela, o remédio de convulsão, deixava os lábios dela brancos, então eu percebia que era ele bater no estômago estragava tudo!


Então, eu aprendi a adaptar as coisas para que a minha filha comesse as coisas que ela gosta, do jeito dela. Claro que existem restrições, e que nem adianta as pessoas colocarem por exemplo um pedaço de pizza, pão, bala  na boca dela. Ela fecha na hora! É a defesa que ela faz, por não querer aquele alimento. Uma coisa que a minha filha não conhecia era sorvete. Antigamente eu não dava nada gelado à ela. Ela vivia doente! Hoje em dia eu dou, e a imunidade dela é ótima! Sobre o sorvete? Ela adorou! Até pede! Como tivemos um verão escaldante, eu dava, mas aquele Light, mesmo sendo mais caro, eu tomo cuidado com coisas gordurosas devido a tendência dela a ter taxa de colesterol elevada. Acho que mais importante do que ela se alimentar é ter qualidade nutricional. Ela pode até comer algo calórico, aliás ela precisa mas esse algo calórico deve ter qualidade. E é nisso que devemos focar sempre!


Até breve!
Adriana.

8 de abril de 2015

Os cuidados que todo Cardíaco precisa ter

Independente de estilo de vida, os problemas cardíacos aparecem quando tem que aparecer. Mas se a população tivesse a consciência maior em relação à sua saúde, teria sempre o ritual de alguns cuidados, assim como se escova os dentes. Fariam mais atividade física, se alimentariam corretamente. Mas diante do estresse do dia a dia, nem todo mundo consegue ser saudável cem por cento. As pessoas muitas vezes só acordam quando algum problema aparece. E não adianta: Diante de algumas doenças, o que se tem a fazer é cuidar quando elas aparecem. Não adianta se escorar no remédio de pressão, ou de colesterol. Na verdade, não tem segredo. Seja qual for a alteração que dê: Renal, Cardíaca, de Pressão, Colesterol, o primeiro passo é: Mudar a alimentação! 

Que bom seria se todos mudassem seus hábitos antes que essas coisas aparecessem não é mesmo? E mesmo quem tenha uma vida saudável, não está livre de aparecer uma coisa ou outra. Eu sempre fui orientada por Nutricionista quanto à alimentação da minha filha. Como ela sempre apresentou alteração lipídica, o cuidado é redobrado porque sempre me falaram da sobrecarga que daria nas artérias, no coração, nos rins. Sabemos os inimigos da Diabetes, da Pressão não é? Então eu sempre me baseio pelo equilíbrio.

Geralmente, crianças com Síndromes possuem tendência de anomalia Renal e Cardíaca. Na minha filha apareceu mesmo eu fazendo tudo certinho a Hipertensão.Todas as alterações nas taxas, mexem com todo nosso corpo, então o ideal é ter uma vida mais saudável. Mas crianças com Paralisia Cerebral não se mexem como as outras, e isso já é um fator negativo. Fora as tendências que possuem, então quando coisas aparecem que não podemos controlar temos que ter um cuidado especial com nossos filhos.

Por exemplo: Um Cardíaco deve ter uma alimentação saudável (mas nem todo faz), ter um cuidado redobrado na questão da higiene bucal. E acredito que tudo está interligado: Diabetes, Coração, Rins, Pressão, Colesterol, Pressão Alta. Se queremos melhorar essas taxas, e otimizar a vida do paciente, é aliar a alimentação e medicamento. Outra coisa que percebo que deveriam falar a essas pessoas : Seja mais feliz! Sorria mais, se mexa mais, porque quanto mais ficar apático, mais problemas vão surgindo ou piorando.

Não sou médica nem nada. Sou uma simples mãe. Eu adotei pra minha vida um estilo saudável, sempre tive privilégio de ter contato com pessoas entendidas no assunto, sempre prestei atenção à televisão, sempre leio na Internet. Com essa vida corrida, as pessoas nem veem o que comem, e sem qualidade. Aqui em casa todos meus horários são cronometrados, então o tempo de ir preparar uma refeição é sagrado. Não abuso de sal, nem de açúcar nem de gordura.Desde que a minha filha era bebê acostumei ela com coisas nutritivas, em uma fase da vida dela comprei uma centrifuga e tanto eu como ela adoramos misturar sucos de hortaliças com frutas e legumes. E por conta da restrição dela devido a vários fatores, tive que inventar formas de ela aproveitar os nutrientes. Agora ela está em uma fase que devido toda alteração cardíaca dela, está mais magra, e estou todos os dias suplementando, porque querendo ou não, é como se o metabolismo tivesse acelerado, então estamos até poupando-a pra não ter gasto calórico, e pra que ela não fique doente. Meu medo era de dar algo e isso mexer com a taxa de colesterol, mas quando tudo é equilibrado, o que ela mais precisa é continuar com os nutrientes dos alimentos com mais calorias. Que elas sejam benéficas , pois isso pra mim sempre foi o mais importante. Percebi a mudança na cor dela, melhorou, está mais corada, pois devido ao hormônio (que tirei). Ela nunca vai estar dentro do peso dela, mas estava melhor. Então estou fazendo tudo dentro de um possível até chegar a consulta com a Endocrinologista. 

Eu acho que independente da alteração, deve-se sempre estarmos atentos as coisas que possam aparecer em consequência disso. Ter uma rotina médica, tomar os medicamentos corretamente, seguir as orientações médicas, e dentro do possível de cada um, uma alimentação adequada e uma atividade física. 


Até breve!

Adriana 

7 de abril de 2015

Nem tudo que aparece é da Síndrome.

Se pararmos para pensar em uma Síndrome, qualquer uma, vamos ouvir que ela pode isso ou aquilo. Podemos comparar com uma bula de remédio, que lemos e vemos que existem mais contra indicações do que benefícios. Mesmo assim tomamos, sabendo que pode ajudar em alguma coisa e prejudicar em outra. Quando sabemos detalhes sobre a Síndrome de Turner, temos que avaliar muitas coisas. A primeira vez que passei minha filha na Geneticista, ela agrupou uma série de informações da família. Ao mesmo tempo que dizia que  algumas características físicas poderiam ser da Síndrome, mas que alguns traços poderia ter herdado da mãe, do pai ou de qualquer outra pessoa da família. Assim como as patologias que poderiam surgir, nunca podemos afirmar ao certo se é ou não é. 

Não poderemos colocar uma culpa - isso é da Síndrome em absolutamente tudo. Nunca saberemos, porque por trás de qualquer pessoa há descendentes, há históricos, então seria arbitrário fazer isso. Porém não podemos deixar de sempre pesquisar, investigar as coisas que podem aparecer nessas pacientes. Se podemos prevenir, ou remediar e cuidar, é isso então que podemos e devemos fazer. Não podemos nos culpar por cada coisa que aparece, apesar de sendo mães sempre fazemos e não queremos que nossas meninas sofram não é mesmo? 

 O que herdamos dos nossos antepassados é muito forte. Ao longo dos anos as células mudam, sofrem mutações e novas doenças aparecem. Aparecem mais fortes, então cada patologia varia de pessoa à pessoa.
Se pararmos pra pensar só nas coisas ruins, não faremos as boas. Muitas vezes iremos fazer tudo certo, e veremos que estava tudo errado. Mas tentamos. Muitas outras, aquilo que achamos ser melhor não fez bem, e é por esse motivo que sempre acredito em recomeços, em tentativas, em erros, em acertos. Porque só assim que aprendemos, que conhecemos nossas filhas!

Até breve,

Adriana.

5 de abril de 2015

Histórico Médico da Jaqueline no Nascimento e Diagnóstico

Há algum tempo estou organizando um documento com alguns dados sobre a minha filha. Algumas coisas tenho no nosso Blog Principal: Superando Desafios, e para saber mais sobre clique em : Nossa História / Diagnóstico e Enfrentando as Dificuldades. Assim será mais fácil entender toda a nossa jornada até aqui. Como fiz esse blog da Síndrome, algumas coisas não coloco mais ali, porque são páginas anexadas ao blog que ficam muito extensas, então continuei aqui.
Observação: Para saber detalhes sobre cada termo clique em cada um deles em vermelho


* HISTÓRICO MÉDICO:

Nome: Jaqueline
Data de Nascimento: 11/09/1999    Hora: 19H:55M
Peso: 2kg Estatura: 40 cm
Apgar: ? (Não especificado) - Parto normal. Não chorou ao nascer. Trabalho de parto de aproximadamente 12 horas.

Observação de Alta da Maternidade: Prematura, mantida em isolete nas primeiras 24 horas, e após leito berço com a mãe, sucção presente, frequência cardíaca c/140 b/m.
Data de Alta: 13/09/1999

* INTERCORRÊNCIAS MÉDICAS:

Internada dia 14/09/1999 no Hospital Infantil por:

Transferida dia 17/09/1999 para o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de SP com os seguintes diagnósticos:

3- Crises de Cianose (na evolução sem sinais de infecção)
4- Solicitação  de acompanhamento com a genética

Alta: 28/09/1999.

* EXAMES:

*Pezinho: Normal.

*Cariótipo:
Material: Sangue periférico cultura temporária de linfócitos.
Resultado: Metafases analisadas em coloração Giensa Convencional =0
              Metafases analisadas em Banda G = 18
* 18 células analisadas após o bandamento cromossomico pela técnica de banda G. Foram observadas:
* 16 metafases do tipo 45, x
* 02 metafases do tipo 46, xx (células normais) ou seja só possuí 02.
CONCLUSÃO: Cariótipo apresentando mosaicismo do tipo 45, x e 46, xx.
= Síndrome de Turner em mosaico onde a criança possui 45 cromossomos.


4 de abril de 2015

Adolescência e fatos percebidos e desapercebidos.

Independente de qualquer coisa, todos passam pela adolescência. Vejo uma diferença notória na minha filha, em que algumas coisas que ela tinha muito apego infantil praticamente sumiram. Isso é bom porque apesar do atraso, da estatura ser bem menor do que uma menina da sua idade, ela mentalmente está crescendo. Talvez também por essa adolescência emocional, pela forma que a tratamos, e pelo entendimento e amadurecimento das coisas à sua volta. Ela percebeu que não há saída, que suas tentativas de manipular para sair daquela situação não resolvem, então o jeito é enfrentar. Quando menor, as crianças usam o choro para manifestar suas indignações, contestar, mas mesmo assim eles usam esse recurso exageradamente. A minha ainda chora, mas como forma de reclamar, mas faz isso de forma mais contida, porém faz o que é preciso pois sabe que sairá daquilo, que não para sempre.

Em minha mente, devido a Síndrome eu teria sempre uma menina infantil. Até estava acostumada com isso. Quando vi algumas atitudes mudarem, (e acredito que toda mãe, independente de qualquer coisa) sinta isso: perdi minha criança! Ela dá lugar à uma menina mulher, que a cada dia tem mais personalidade, preferências e opinião. Mesmo do jeitinho dela. Isso é bom porque apesar de crianças com atraso serem chamados de bebês, psicologicamente serão adultos de alguma forma. Seja lá com seus atrasos, Síndromes. Não importa. Elas são pessoas!

Por vezes algumas coisas passam desapercebidas, outras a gente percebe que elas crescem. No 8º dia sem a medicação de hormônio que retirei, percebi um pequeno sangramento, e sei que essas meninas não tem a menstruação ou se tem não é por muito tempo. Em alguns dias alguns borrões que aparecem num dia, somem no outro. Como ela usa fralda tem que prestar muita atenção se é isso mesmo. E constatei que esses " borrões" já aconteceram outras vezes. Mas nada constante, e sim fatos isolados. O fato é que tudo o que acontece relato à Endocrinologista. Notei ela no dia mais quieta ou calma do que o normal. Ela é sempre boazinha, só reclama se tem algum desconforto. Porém agora qualquer fato novo me atento para se passar aos médicos dela.

Eu acho muito importante esse contato com nossas filhas de carinho, de afeto, e de tratá-las normalmente como moças, mulheres. Ao mesmo tempo em que sempre que precisarem de um colinho de mãe, um dengo, um cheiro, porque seja qual a idade delas sempre serão nossas filhotinhas!

Até a próxima!

Adriana