28 de outubro de 2015

Arruma uma coisinha aqui, aparece outra ali...

Quando a minha filha nasceu, eu tive um bombardeio de informações e coisas que precisava fazer. Sempre fiz. Mesmo que me doesse, eu queria o melhor à ela. A medida que ela foi crescendo, muita coisa mudou, melhorou e até sumiu. Coisas boas que eu nem esperavam aconteceram, e eu fui percebendo que nada como um dia após o outro. Daí depois de uma certa fase, tudo se acalmou. Quando ela começou entrar na fase dos 10 anos, e na adolescência, foram aparecendo coisas. Eu fui ficando arrasada, e sentimentos se misturavam de alívio e preocupação pois arrumava uma coisa e outra aparecia. E é assim que tem sido. Quando temos um filho que precisa de cuidados especiais se somos 100 por cento pra eles temos que ser 1000 por cento. Daí percebemos que não tem nenhuma porcentagem de nós para nós mesmas. É difícil mas temos que nos doar além do que somos capazes. Percebemos que não existe mais aquele momento individual. Já é tarde demais! Eles estão totalmente mesclados à nós. 

Por algum tempo corri com coisas relacionadas a Paralisia Cerebral e não à Síndrome de Turner. Quando ela teve alta da Genética em 2012, a médica me disse que o que mais a prejudicava até aquele momento era a falta de oxigênio no parto, pois a Síndrome em nada atrapalhava a sua vida. Em 2013 descobri ela hipertensa e tudo mudou! As rotinas médicas aumentaram, tive que ficar atenta e redobrar cuidados e somente 1 ano depois consegui passar com as médicas e tratar essa hipertensão corretamente. O pior foi o quadro de desnutrição que foi se agravando devido a tantas coisas (hormônio X medicação de pressão). Consegui socorro, tirei a medicação de estrogênio que fazia mal, e fui cuidando do essencial. Tive amparo da nutricionista que me orientou, me ouviu e adequamos a dieta conforme a possibilidade dela. E ela foi melhorando.
Aí vi que dependendo da idade ou fase da vida tudo pode mudar e patologias da Síndrome dar as caras.
O que me resta é correr, fazer tudo que é preciso. Apesar do cansaço, ainda sim tenho oportunidade de fazer os exames, de ter uma consulta, de ter uma conduta médica, uma ajuda.  


Intercorrência Médica

No dia 18, a minha filha começou com uma tosse. Igual a minha em que eu estava me recuperando. Comecei a tratar em casa, mas quando foi no dia 25 ela começou a ter febre. Eu estranhei, e fui medicando achando ser normal devido ao estado gripal. Mas fugiu ao meu controle. No dia 27 a levei na emergência. o médico de plantão examinou e notou vermelhidão na garganta, mas eu expliquei que a febre ia e voltava. Ele pediu hemograma completo, exame de urina, e rx do tórax. Só sei que saí de lá mais de 2 da madrugada do dia 28 porque tivemos que esperar o resultado dos exames. A médica que atendeu disse que o pulmão não tinha nada, mas o exame de urina mostrou infecção urinária, pois exame com sonda de alívio se der bactéria é infecção sim, e quando os leucócitos passam de 100 mil é quadro infeccioso, e isso foi confirmado no exame (deu mais de 200 mil). Expliquei que o exame dela sempre vem bactérias mas que a Nefro não medicou por não ter sintomas, e os leucócitos estavam normais. Mas percebi menos quantidade de xixi, odor forte, e provavelmente isso que está segurando, e quando passei com a médica dela estava tudo bem, então provavelmente piorou nesses dias, ou como já tinha um quadro sem sintomas, ele piorou.

Mandou medicar com xarope, e antibiótico e no terceiro dia já não tinha mais febre. O xarope fluidificou o muco em 5 dias que parou, a tosse aos poucos acabando, e voltou a fazer xixi como fazia antes. Ufa... Precisei passar pela emergência pra descobrir e tratar ela corretamente. Agora ela está bem, mas por dias vi a minha filha só dormindo, quieta e sem brincar. Mas com a conduta correta, e cuidando em casa, deu tudo certo. Muito bom ver ela voltar a ser o que sempre é!

Quando as coisas fogem do controle nos sentimos impotentes. Nadamos e colocamos a cabeça pra fora para respirar e vem uma onda gigantesca. E para não morrer afogados temos que apenas nadar com mais determinação para não ser levados pelo mar. A vida é assim...
A luta de uma mãe, é uma luta particular e solitária às vezes, dolorida, cansativa. Que só ela é capaz de entender. Ao mesmo tempo a tradução do sorriso de um filho compensa tudo. Lutas não acabam nunca. Dão lugar a novas, e consequentemente a cada dia somos novas pessoas.  

Adriana Silva.

20 de outubro de 2015

Consulta com a Nutróloga

Ela está bem, e quando foi encaminhada à Nutrição estava com um quadro grave, e com o acompanhamento com a nutricionista ela melhorou bastante o peso, com suplementação e dieta.
Então disse que não tem necessidade de passar com eles pois é mais um médico para ela passar e como está indo bem, tendo a supervisão necessária, pra continuar com o que tem sido feito que está perfeito, só se a Nutricionista julgar necessário um encaminhamento à eles e por isso deixará em aberto o atendimento. 
Eu pedi uma carta devido ao cansaço dela para mantê-la afastada da escola. Mesmo ela melhorando bastante, (de abril até hoje, ganhou 4.800), junta a alteração cardíaca, a hipertensão, as medicações para tratar essa hipertensão e que mexe muito com ela, fora a haste na coluna, ela fica visivelmente abatida e debilitada se sentada por muitas horas, então como está passando com muitos médicos, e exames, pediu que mantenha a terapia, que lá só faz Fisioterapia.

Até a próxima!

Adriana

5 de outubro de 2015

Consulta com Nefrologista e Nutricionista

A pressão durante a consulta e nas anotações da última consulta se mostrou boa. Informei que ela anda mais dorminhoca e que realmente a pressão dela está numa faixa de 95x70, e que ao contrário do que pensava às anotações anteriores que davam uma pressão alterada devido agitação, era porque a pressão estava alta e não a agitação que subia a pressão dela. Mas realmente no intervalo de 12 horas a pressão se mostra excelente.

O exame de mapa que foi pedido pra fazer novamente não consegui sequer marcar em outro prédio porque me encaminharam pro primeiro que eu havia ido e é referência e o próprio médico chefe do setor fez um relatório informando que não seria possível realizá-lo devido não ter manguito. E não é só isso: Reforcei à médica que ela ficando nervosa a pressão daria alta por agitação, e mesmo medindo em casa dá uma pressão aproximada por medir com o de pulso, mas pelo menos ela está calma.
As bactérias que deram na urina não tem dado sintomas nela. O que pode haver é devido aos repetidos exames com sonda, uso de fralda dê essas alterações.

Condulta médica:

Pediu um exame para ver a veia do rim tumografia do abdome, porque na Síndrome de Turner é esperada essas alterações e melhor checar.
Pediu exames de Praxe (Sangue e Urina) e Colesterol para ir acompanhando com a Nutricionista já que vieram alterados e pode ser da dieta e suplementação e é ela que vai mexer ou não nisso. O potássio diminuiu , então continuar a preparação para a retirada dele dos alimentos porque precisa baixar mais (pois o potássio em excesso no organismo pode dar até arritmia cardíaca, fraqueza e confusão mental).
Vai continuar as mesmas medicações e pediu um retorno daqui 4 meses pois a pressão está boa, e a cardiologista acompanha com exames. E como o exame mostrou que não está vindo mais proteína na urina e acertaram os medicamentos, vai acertando apenas a dose conforme o peso. Para o peso e altura dela, 120x70 está bom.

Recomendou não dar o Bicarbonato junto com outros alimentos pois fica um gosto rui. Dar com água esmagado mesmo que é melhor. E se a pressão baixar muito, tiver desidratação, vômitos, diarreia suspender a medicação porque é perigoso essa pressão baixar demais, e se tiver algum problema procurar nos dias que estão no consultório ou no PS nos dias que não.

Exames pedidos:

Angiotomografia abdome - Diagnóstico Provável: HAS e Síndrome de Turner

Exame de Sangue:

Eletrólitos : Sódio, Potássio, Cálcio, Magnésio, Fósforo, Ca iônico, Cloro.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL, VLDL, Triglicérides.
Outros testes: Glicose
Gasometria: Gasometria Venosa

Exame de Urina:

Creatinina
Microalbuminúria
Urina tipo I


Nutricionista :

Fiz os preparos para a retirada do potássio , dá mais trabalho mas é para o bem dela, fiz conforme as orientações, assim como os temperos, só que ela cheira a comida e alguns como o alecrim ela não gostou então dou os habituais que ela gosta.
O colesterol na Síndrome é normal vir alterado, às vezes muda do nada, teve uma época que alterou devido a dieta calórica e baixamos com as mudanças na alimentação, mas pode ser o suplemento, leite, porque não come coisas que possam elevar, pois sempre me preocupo com a qualidade pois o colesterol é perigoso para o coração

Conduta:

Não vai mexer na dieta, quer investigar o colesterol para a próxima consulta que terá com o Endocrinologista, pois o jejum deve ser de 12 horas e ela fez com 8 horas e isso dá diferença. Dar fibras, aveia todo dia observando a distensão abdominal que tem. Como tem consulta com o Nutrólogo ainda esse mês, vai pedir pra ele não mexer no suplemento ainda pois na Jaqueline tem que equilibrar a coisas. Se mexe na dieta, desnutri, e se estivesse com um colesterol de 200,300 seria feita alteração imediatamente e provavelmente foi erro pois o intervalo de 8 horas acusa mesmo pois toma suplemento com leite e carboidrato em alto valor no período da noite.
Continuar o preparo para a retirada do potássio.

Atraso de peso sempre vai ter. Não vai querer que ela tenha 30 quilos porque seria obesa, e sim ter um limite, e o que não pode é perder. E ela saiu daquele quadro preocupante de desnutrição grave.
  

Até a próxima!

Adriana