31 de dezembro de 2015

Feliz Ano Novo

RecadosOnline

23 de dezembro de 2015

Mensagem de Natal


Nunca é demais agradecer. Por mai difícil que seja, por mais dificuldades que passamos em nossa vida, por mais batalhas árduas e dolorosas a lição de amor sempre é aprendida.

Eu sei que existiram momentos insuportáveis. Onde cada lágrima parecia uma gota de sangue caindo na carne viva dos nossos olhos, corações e alma.Mas lembremos que o Nosso Menino Jesus também sofreu por nós. E quem sou eu pra reclamar? Quem sou eu pra não levantar quando caio? Quem sou eu diante de qualquer sofrimento?

Se estou aqui hoje é por sua infinita misericórdia. Enfrento todos meus desafios, aprendo a cada dia o significado deles. E em mim mora a alegria, o amor, a fé, a gratidão, a esperança.... Mora uma explosão de sentimentos que me guiaram até aqui.

Se eu puder dar uma mensagem a cada um que está aqui é que olhe para seus dias como um natal. Ame todos os dias a sua vida, a sua família, as pessoas que estão com você. Não espere essa data para dar a sua presença e demonstrar a importância que elas tem em sua vida. O amanhã é algo muito próximo, e ao mesmo tempo muito distante e enquanto há tempo dê o seu tempo à quem realmente precisa de você!

Feliz Natal! Que Jesus Cristo esteja com você e toda a sua família nesse dia. E se eu faço a diferença na sua vida, me abrace agora com o seu coração, porque é dessa forma que estou aqui pra lhe desejar isso. Muito amor.... Hoje e sempre!

(Jaqueline)

17 de dezembro de 2015

Consulta com a Endocrinologista

Hoje na consulta semestral da Jaque na Endocrinologista depois de passados todos os dados, avaliação física. As enzimas hepáticas e pancreáticas baixaram, o colesterol veio alterado mas isso é devido a dieta, e vieram menores do que o anterior.
Fiquei 1 hora do lado de fora do consultório esperando, porque fizeram uma junta médica no caso da Jaque logo após exame clínico e conversa minha com a médica.
Como ela tem além da Paralisia Cerebral a Síndrome de Turner, ela não produz hormônios femininos. Os exames hormonais dela são como se fosse de uma mulher entrando na menopausa, e ela nunca menstruou naturalmente. Ela até mostrou um desenvolvimento mamário quando tomava hormônio.

No começo de 2014 ela havia começado a tomar estrogênio para desenvolver puberdade, só que ele foi suspenso no começo desse ano porque a interação com as medicações de hipertensão a fez desnutrir e alguns efeitos colaterais indesejados.
Eles analisaram as medicações que toma, e algum subcutâneo de reposição hormonal desse estrogênio e progesterona que não desse efeitos colaterais. E a médica me perguntou:

- O que vc pensa da sua filha menstruar?
- O que pensa de ela usar esses hormônios?

Eu disse:

Sei que devido a parte óssea ela necessita. Mas gostaria que vocês adiassem para ser resolvido na próxima consulta, pois ela pode debilitar novamente. Uma porque fica cansada devido os medicamentos, alteração cardíaca e hipertensão. E outra, porque menstruar pra ela seria um incomodo. Eu não aguento a minha TPM que dura 15 dias e sofro, e fico apenas 2 dias menstruada! Imagina ela que não sabemos quais reações vão dar. Fora que usa fralda, e não sei qual a vantagem nisso pra ela.

A Médica disse:

Então vamos fazer o seguinte: Já prescrevi uma Densitometria Óssea pois ela fez uma em 2012 precisamos de uma recente. Vamos analisar a parte óssea dela, pois no exame anterior mostrou na região lombar uma redução dessa massa óssea. Como tomou hormônio por 1 ano, pode ser que melhorou isso. Vamos analisar, e como ela tem outras prioridades agora, e isso não é urgente, vamos avaliar isso novamente daqui 6 meses ok? Além dos exames de rotina dela da Endocrinologista.

Sempre sento com os médicos e vejo o que é melhor pra ela. Meu marido já acha que não deve, mas eu sempre sou realista e disse à ele: Vamos esperar a densitometria. Se ela mostrar que tem algo prejudicado, aí sim precisamos fazer o que dizem. Não adianta ficar achando que os médicos estão fazendo de cobaia somente. Na verdade a Síndrome de Turner é algo em que nada está descartado. Então, tem que cuidar não acha?

Na Nutricionista só mexemos nos horários do suplemento. O peso manteve porque estava com infecção urinária, mas a dieta está ótima, com todas as adaptações que teve que fazer estão dando certo! Ela está com uma alteração no colesterol, mas devido a dieta calórica e suplementação é normal alterar então recomendou que o mingau seja sempre de aveia. Ajuda na parte intestinal que o suplemento mexe, e ajuda nessas taxas.


Exames Solicitados:

Densitometria Óssea de Coluna Lombar e Corpo Inteiro. (08/04/2016 às 15:20 e !5:30)
Dados clínicos e diagnóstico provável:  Síndrome de Turner, Hipoestrogenismo** e Osteopenia***.

** Diminuição dos níveis estrogênicos.  

*** Diminuição progressiva da trama proteica do osso que, no entanto, permanece mineralizado.


Exames de Sangue: (07/06/2015)

Eletrólitos: Cálcio,Fósforo,Ca iônico.
Função Hepática/ Pancreática: Amilase, Fosfatase Alcalina, Gama GT, TGO/AST, TGP/ALT.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL,VLDL, Triglícerides.
Outros Testes: Glicose.
Metabolismo Ósseo: PTH, 25 Vitamina D.
Gônadas: LH+ FSH, Estradiol.

Retorno em 6 meses

16 de dezembro de 2015

Nossos filhos mudam!

Nossos filhos crescem, mudam, adquirem opiniões, gostos, preferências. Absolutamente normal. Nós passamos por isso. Nós somos assim: diferentes! E apesar de nos sentirmos contrariados temos que respeitar e aceitar algumas coisas. A minha filha mudou muito em algumas coisas. A medida que foi crescendo fui percebendo que algumas coisas e por mais que eu ache certo do meu jeito se eu contrariar é pior. No caso dela, é típico da personalidade dela não mudar de opinião. Ao mesmo tempo que é muito fácil ela se adaptar à algumas coisas. É muito complexo e simples ao mesmo tempo. Complexo no que se refere à personalidade e preferências, e simples se nós entendermos o que ela quer dizer.

Quando ela fazia algumas terapias, e até uma certa idade conseguia fazer e obter algumas respostas. Agora , é o que ela quer e pronto. Ela sempre foi geniosa, faz quando quer, mas agora mais madura, ela tem uma formação psicológica e cognitiva em alguns aspectos. Então, percebi que não adianta eu me impor. Dizer que ela tem que fazer do meu jeito e pronto. É claro que se ela não quisesse tomar banho por exemplo, eu não iria obedecer, e isso traria prejuízos a ela. Me refiro a coisas que não trazem prejuízo apesar de saber que ela poderia fazer diferente, mas é assim que ela quer, gosta e faz.

Além disso, tive que amadurecer em mim isso, pra poder passar isso aos médicos. Alguns entendem. Outros julgam. Eu digo: Se a comida dela estiver do jeito que eu quero que ela coma, ela não vai comer! Se for do jeito dela, ela come. Prefiro que ela coma, pois não vou bater nela pra ela comer de um jeito que ela não consegue. Ela faz algumas coisas quando ela quer, e tem comportamento totalmente diferente quando saí. Então as pessoas acham que ela não faz, não fala. Engano delas! É o jeito dela! É o que parece mas não é! Ao mesmo tempo que ela se solta quando quer, que faz gracinhas, e surpreende as pessoas. Eu costumo dizer que ela é de lua. Eu respeito isso nela. Não vou querer que ela seja algo que não é. Ela confia em algumas pessoas e se permite. Ela é cismada. Ela é meiga. Ela é ela mesma! Mas as pessoas só vão saber como é se eu dizer e isso digo quando me perguntar. Eu que passo a maior parte do tempo com ela, e as pessoas não são obrigadas a saber.

Somos eternas aprendizes dos nossos filhos. Mais do que professoras!

(Adriana Silva)

15 de dezembro de 2015

Evolução da Jaqueline

16 de novembro

Retorno dela à Fisioterapia! Pelo menos é o que ela pode fazer autorizada pelos médicos, já que não consegue ficar muito tempo sentada porque cansa. Estava afastada desde 29 de abril por determinação médica, da escola continua afastada porque sinceramente não vejo nela condições de ficar horas sentada pelo cansaço que sente e esforço que deve fazer e isso fazer ela ter um gasto calórico maior e podendo perder peso.
Apesar de melhor temos que ficar atentos a isso pois esse cansaço é um conjunto de tudo: Desnutrição que teve, medicações, hipertensão, alteração cardíaca e ainda tem uma haste nas costas, e ao contrário do que pensam se manter sentada e com postura ereta demanda um esforço maior.
Fez todas as avaliações marcadas pelo grupo de paralisias da ortopedia  por uma hipótese cirurgia e de luxação de quadril.

 
Data: 04/12/2015 Reunião Geral - Ortopedia Pediátrica

O médico a examinou perguntou se ela se queixava de algo, eu disse que não. Perguntou se fez rx de quadril, disse que sim. Pediu pra deitá-la e examinou.  Puxa perna dali, abre dali.

- Pelo exame físico e rx o quadril dela está encaixadinho. Não é luxação como suspeitavam.

Ela tem algumas alterações normais para o quadro dela, mas na parte ortopédica ela está bem.

Então a hipótese cirúrgica está descartada!

O que vão fazer é avaliar anualmente pra ver como ela está, até os ossos dela amadurecerem, pois dificilmente uma pessoa na idade dela tem luxação de quadril, e se não apareceu até agora é muito difícil. A não ser que aconteça alguma coisa.

É mais comum em crianças menores ter repetidas vezes por estarem crescendo e desenvolvendo os ossos e precisar de intervenção. E como ela tem escoliose que está controlada pela haste poderia acontecer, mas se não tem e nunca teve, vamos apenas acompanhar. Se ela tiver alguma alteração procurar antes desse intervalo.


18 de novembro

Desde que os exames da Jaque mostraram alteração de potássio, me orientaram a preparar a comida diferente. Tem que desprezar a água do cozimento.
Fora as frutas que tenho que cozinhar, então antes eu fazia um purê com a fruta cozida mas deixava cozinhar com pouca água até reduzir e secar essa água. Ficava mais gostoso. Agora tenho que bater com o suco de laranja do almoço, porque ela tem que comer 3 frutas por dia.

Só que devido a essa preparação dos alimentos, comecei perceber que ela percebeu diferença no sabor, então tive que adaptar e inventar as receitas pra ela comer melhor e diminuir a quantidade de suplemento porque ela estufa. 
Agora dia 17 tem consulta com a Endocrinologista e postarei como foi a última consulta do ano!

Diante de tantas hipóteses, coisinhas que apareceram, arrumamos umas coisas, apareceram outras, enfim, esse ano de 2015 foram muitas idas ao hospital, porque até uma certa idade a Jaqueline não tinha nada da Síndrome de Turner que a prejudicasse. Fiquei apreensiva, depois aliviada, mas ela está bem, isso que importa! Aliás mais sapeca do que nunca! 

Até breve!

Adriana