27 de maio de 2016

Você voltando a ser a menina sorriso!


Depois de muitos dias nem parecia essa menina alegre, carinhosa, bagunceira e meiga você voltou! Querendo descontar todas as brincadeiras, carinhos e eu estava morrendo de saudade de você filha! Agora é comer muito pra recuperar o peso, clarear as olheiras e enfrentar o mês de Junho cheio de rotinas médicas novamente.

Depois da consulta no Pronto socorro no dia do exame (18/05), começou a expectorar, mas não foi fácil esses dias. Não teve febre, mas várias vezes vômitos devido a tosse, não comia. Eu pensei em diversas coisas. Ela está sensível devido à esses episódios, fora que toma muitos medicamentos e isso detona o estômago. Ela tem consulta com a Cardiologista e vou conversar com ela sobre uma medicação de proteção. Mas espero que esses vômitos sejam apenas pelo quadro de tosse mesmo e que está saindo, e pelo menos 1 x dia isso acontece. Só é ruim porque perde peso e fica sem condições para algumas  coisas, pois tomamos muito cuidado, não expondo ela, nem saindo. Agora em Junho tem exames e retornos médicos.

Até a próxima!

Adriana Silva   

20 de maio de 2016

Alimentação, Deglutição, Fala , Atraso de Peso X Comportamento.

Desde que a Jaqueline nasceu a parte mais difícil pra mim foi ela já ter nascido com refluxo. Foram longos anos de sofrimento, de tratamento, em que o peso dela sempre foi defasado, e isso eu já sabia que sempre seria assim como o sua estatura devido o seu atraso de desenvolvimento. Como ela sofreu muito, a sensação do refluxo é muito presente na vida dela. Eu diria que até para mim que sou mãe a parte mais difícil é a parte bucal dela. E ela é uma pessoa sistemática. E outra coisa que ela muda muito é o comportamento. Dentro de casa ela é uma coisa e saiu, ela é totalmente diferente, então o comportamento é um desafio também, ao mesmo tempo que algo muito fácil a partir do momento que a entende.

Sempre tive orientação, sempre fiz tudo que me disseram, segui também minha intuição, cobrei e cobro as coisas dela ao mesmo tempo que respeito muita coisa nela e entendo também que mexer na boca dela para ela é algo muito invasivo. Se é feito algo além do normal é como se tivesse a espancado. Sempre teve dificuldade com contato visual e toque. Hoje, esse contato visual é algo superado, o toque melhorou, mas como ela não sabe o que a espera pode se esquivar dependendo do seu humor. Pegar na mão dela é ago que somente eu consigo sem esquivas.

Depois de um tempo, ela acabou tendo alta de fonoaudióloga. Não tinha mais o que evoluir, seria um desgaste enorme e muitas coisas melhoraram e deram certo. A mamadeira e chupeta foram duas coisas muito fáceis de tirar. Ela usou até uns 2 anos.
A parte de peso era subir um degrau em um dia e descer dois no dia seguinte. Com os constantes episódios de vômito se ela ganhava acabava perdendo. Quando ela era menor eu chorava, era terrível! Até que com o tempo as coisas foram melhorando e ela teve alta do médico. Só que hoje ela tem um mecanismo de defesa e não abre a boca pra qualquer coisa que lhe derem e para ser mais clara somente eu a alimento. Se eu a pegar de forma diferente, se a consistência estiver diferente, o cheiro ou sabor não for o que ela quer ela não come! E ficar sem comer é desvantajoso, e se eu forço, brigo, converso é pior ainda! É algo muito particular dela, ela é muito cismada, e essa parte alimentar dela ao mesmo tempo  que é muito fácil porque sabemos os gostos dela, é difícil se sair de um certo padrão. Ela come arroz, feijão, carne, frutas, legumes, verduras, tudo ... Mas do jeito dela. Nunca consegui dar um pão, uma bolacha ou algo mais sólido, por isso a substituição deve ser de outro modo. Por exemplo: de manhã não come pão, então tenho que colocar o carboidrato no leite ou no mingau.

Se não fosse essa parte em que ela limita e tem uma personalidade forte, qualquer um chegaria e colocaria o que fosse na boca dela e ela engoliria. Perdi as contas de quantas vezes eu sonhei ela segurando um pão e comendo. Ou que as pessoas achavam que eu não oferecia e ela não comia, e elas constatavam que o interesse pelo alimento dela não era como o das outras crianças. Eu percebi isso logo que ela nasceu, porque não mamava igual as outras por ser fraquinha e prematura sem força pra sugar, tanto que em pouco tempo meu leite secou e ela não demonstrava interesse. O interesse dela é a partir do momento que ela tem fome, manifesta que está insatisfeita e que eu trague algo. Quando ela era menor, em conjunto com a dentista e fonoaudióloga trabalhamos essa parte, o que nos deu muitos resultados. Deixava ela com fome e ela comia do jeito que eu queria que fosse. Hoje, o comportamento dela mudou, é uma adolescente, e até a dentista brinca que ela é " aborrecente" porque reclama, briga, chora, fala ai, e tem manifestações diferentes para dizer que não gosta de algo, mas deixa fazer apesar de contrariada. Mas se expressa de modo que percebam que ela não está gostando.
 

Hoje, devido ao tratamento, o peso dela melhorou muito, e como ela não tem o tamanho de uma adolescente de 16 anos obviamente o volume que o estômago dela suporta é menor. O que fazemos é acrescentar calorias de modo que seja saudável, e complementar com o suplemento senão esse peso ou decai ou estaciona. Mas também não é aquele tipo de criança que não come de jeito nenhum! Se isso acontecer de ela recusar tudo pode ter certeza que ela está doente e o que acontece é que ela tem uma rotina de alimentos, e desde pequena gosta de por exemplo algo que muita gente não gosta que é suco de beterraba cenoura e laranja. Aliás ela adora (e de momento não tem tomado essas combinações devido a dieta anti potássio que faz devido a um remédio de hipertensão ter descompensado essa taxa). Quando saio, levo uma frasqueira com as refeições dela. Leite, suplemento, cereal, fruta, refeições salgadas, iogurte, gelatina, e ela tem as preferências dela: Nunca gostou de coisas muito doces, chocolate é algo que dá desarranjo intestinal imediato. Refrigerante? Odeia! Sempre dei suco desde bebê e eu tinha uma dificuldade com água, mas ainda bem que hoje toma numa boa e até pede.

Em questão da fala hoje as pessoas entendem mais o que ela diz. Há um tempo atrás só eu, e confesso que quando uma palavra nova surgia às vezes eu demorava pra entender ou me ligar o que era. Ela começou falar depois que entrou na Apae tendo os estímulos de várias pessoas, associação com a música que é o que ama desde que nasceu. Converso o tempo todo com ela, e ela entende tudo. Pode ser diferente na forma de expressar, e sempre depende de um ambiente seguro pra se soltar. Ao mesmo tempo que ela é muito de lua e as pessoas que lidam com ela até sabem: Há dias que está cantando, falante, sorridente, e dias fechada. Em casa é sorrisos, brincadeiras, palhaçadas, meiga sempre. Lá fora é séria e durona. Uma vez li sobre o comportamento das pacientes com Síndrome de Turner e identifiquei muita coisa nela. A Socialização era um desafio e só mudou quando eu mudei a minha postura e tirei o meu medo. Também vejo que muitas pessoas são assim independente de ter a Síndrome. Já conversei com mães de PCs e elas me disseram que eles se sentem inseguros e mudam completamente a não ser que estejam em ambientes que sintam como se fosse a sua segunda casa e com a minha não é diferente porque eles possuem também além de seus comportamentos a sua personalidade, os seus traumas e memórias assim como toda e qualquer pessoa. Só que para eles é diferente porque muitas vezes eles não sabem o que vai acontecer, o que está acontecendo, e somos uma referência a elas em termos de segurança e informar algo.

Para finalizar eu digo que já passamos por tanta coisa que eu vejo tudo como uma fase. A minha filha é uma pessoa fácil de lidar porque entendo o jeito dela, consigo dar medicamento porque ela acaba entendendo que deve cooperar, não é agressiva, é boazinha, e não me dá um pingo de trabalho. É claro, tenho uma rotina diferente, os cuidados com ela são maiores. Eu acho que nós temos que nos permitir sentir as coisas para entender e cada uma de nós vamos ter as nossas dificuldades e medo. E quem não as tem não é verdade? E o que é bem claro na minha mente é que ela não tem a estatura de uma adolescente da idade dela e nem terá o peso de uma e muitos não entendem isso. Ela aparenta ter uns 10, 12 anos, então há de se ter coerência com as coisas.

Também acho que nem tudo tenha uma explicação. Que é da Síndrome, que é da Paralisia. Me apego no que ela é, o que tenho que fazer, o que faço, o que dá certo, o que não dá, o que ela precisa e como posso resolver as coisas que precisam ser resolvidas. O que importa é ela estar bem e feliz. Seja como for mesmo que critiquem, que achem. Eu sei o que dá resultado, eu ouço e falo.

(Adriana Silva)

18 de maio de 2016

Densitometria Óssea

A Endocrinologista periodicamente pede esse exame de Densitometria Óssea para prevenção de osteoporose. Esse exame detecta redução da massa óssea o que é esperado na Síndrome de Turner. E baseado nesse resultado e na nossa conversa será resolvido se eles entrarão com o estrogênio.

Quase que a densitometria não deu certo. A médica que fez, quando a avisei que tem uma haste disse que impossível fazer, pega a coluna inteira e não dá pra mapear essa região, além de ter peso baixo pra idade dela e que ia tentar as pernas e braços e que a Jaque não poderia se mexer. Avisei que ela fica boazinha para esses exames. Aí posicionei os braços e pernas da dela e conversei com ela pra ficar estátua, ela fica boazinha, mas mexia a cabeça e a médica disse que não podia senão perdia o exame e tinha que recomeçar do zero. Aí falei pra ela ficar quieta, segurei a cabeça e ela só mexia os olhos depois soltei. O problema é que ela tossiu uma vez, a médica terminou e disse que deu pra fazer e fez o possível e ficou bom. 

Aproveitei e a levei no Pronto Socorro do Hospital já que estava lá, devido aos períodos de febre, tosse. Graças a Deus pulmão limpinho, sem dificuldade pra respirar, uma febre pequena devido ao estado de tosse dela e desconforto por dor no corpo. Ela passou mal várias vezes hoje de ânsia de vômito por tossir. A médica disse pra observar e que em 72 horas ela deve estar melhor senão estiver retornar na emergência. Pediu pra dar inalação e remédio se tiver febre. 


(Adriana Silva)

16 de maio de 2016

Consulta com a Neurologista

Hoje a Jaque teve consulta com a Neurologista  Graças a Deus depois do ajuste na medicação ela não teve mais aquelas crises epiléticas esporádicas. Ela manteve a dose do remédio, pediu alguns exames para ver as taxas devido o medicamento. Disse que o medicamento aumenta a quantidade de saliva, mas em relação a gengiva estar mais grossa é algo característico dela, então não se pode atribuir à remédio.
Ela estava visivelmente abatida por conta de tosse, dor no corpo e um pouco febril.
Essa é a segunda consulta dela, na primeira havia me pedido a Ressonância Magnética que ela fez quando pequena, que mostrava o diagnóstico, pois atualmente não seria possível fazer devido a haste na coluna (a rasgaria inteira) Ela virou pra mim e disse: Nunca mais me mostre essas fotos! Fiquei triste agora!
Eu meio sem entender porque ela é super brincalhona.
Ela disse:
Jaque, como você vive? Com uma Ressonância dessa você nem estaria aqui! Como se explica isso?
Ela me explicou que ela teve várias lesões devido a falta de oxigênio, conhece o termo " tiro de garrucha? É como e ela tivesse levado um tiro com uma espingarda daquelas de caça. E ver ela assim entendendo as coisas e bem não coincide com o exame. Eu expliquei que sabia que o caso dela tinha sido grave mas nunca nenhum médico me disse isso. Sabia que as sequelas seriam de não ouvir, não falar, não enxergar porque foi bem perto desses locais e está tudo intacto! Além da parte motora. E essas se mostram  até leves em relação que vejo em outras crianças.
Ela disse: Você não está entendendo mãe! Ela tem lesão na cabeça toda! Nem sei como ela senta! Agora tá explicado porque ela não anda. É muito feio o que vi...
Ela até me disse que as coisas simplesmente aconteceram com a Jaqueline. Que essa coisa de teorizar que é tudo por causa de Síndrome e Paralisia Cerebral é besteira porque muitas coisas podem não ser nem uma coisa e nem outra, é o DNA da pessoa que determina muita coisa que ela possa desenvolver.

Deus sabe o que faz. Ele que nos conduz em dias difíceis... Aqueles que achamos que não tem mais jeito. Ele nos carrega nos braços e nem percebemos! Eu tenho certeza que se a minha filha está aqui é pra mostrar a muita gente que Ele existe!

E quando as pessoas a olham como coitada, eu encho o peito de orgulho por estar com ela e saber tudo o que ela passou! Quando as pessoas acham que é difícil eu digo que duvido que elas suportariam um terço do que ela passou com tamanha valentia!

Às vezes eu mãe dela fico triste porque o caminho é gelado muitas e muitas vezes... Mas olho pra ela e penso que devo ser forte e seguir mesmo doendo pois ela nunca desistiu...A gratidão dela é algo muito lindo, muito raro. Eu ainda acho que ela é um anjo que veio do céu pra cuidar de mim... Ela me entende, me ama incondicionalmente assim como a amo muito.

Adriana Silva

15 de maio de 2016

Hipertrofia ventricular esquerda

A hipertrofia ventricular esquerda (HVE) caracteriza-se por um espessamento anormal  da parede muscular  do ventrículo esquerdo , a principal câmara do coração.  Qualquer situação que acarrete uma sobrecarga crônica  para essa câmara, poderá  causar uma hipertrofia ventricular. A hipertensão arterial é a principal causa da hipertrofia ventricular esquerda . 
Causas: 
O ventrículo esquerdo é a principal câmara do coração, que bombeia o sangue em direção ao cérebro e ao restante do corpo (exceto a circulação dos pulmões , que é irrigada pelo ventrículo direito) .  Qualquer situação que acarrete uma sobrecarga para essa câmara , poderá  causar uma hipertrofia ventricular esquerda.
- Hipertensão arterial e obesidade : 
A hipertensão arterial é a principal causa da hipertrofia ventricular esquerda. Nessa doença há uma sobrecarga crônica de pressão sobre o ventrículo esquerdo. A obesidade severa também causa uma sobrecarga crônica ao coração , podendo  também causar a hipertrofia ventricular esquerda. 
- Doenças da vávulas cardíacas: 
Como o estreitamento da válvula aórtica (estenose aórtica) , ou ainda , a insuficiência das vavulas aórtica ou mitral , podem causar uma sobrecarga de volume (uma quantidade anormal de sangue permanece dentro do ventrículo após a sua contração) , que leva à hipertrofia ventricular esquerda.
- Doença arterial coronariana:
Essa doença caracteriza-se pela presença de placas de gordura nas artérias do coração . Essa falta de irrigação de sangue do músculo cardíaco , poderá levar ao aparecimento da hipertrofia ventricular esquerda.
- Doenças do músculo cardíaco:
A miocardiopatia hipertrófica é uma doença genética , caracterizada pelo desenvolvimento de uma intensa hipertrofia ventricular esquerda (principalmente na região do septo , porção do músculo cardíaco que separa o ventrículo esquerdo do ventrículo direito). Nessa doença não é  necessário a presença de uma sobrecarga de pressão ou volume , para que surja a hipertrofia ventricular esquerda . Outras doenças do músculo cardíaco, como as miocardiopatias dilatada e restritiva, também podem cursar com graus variáveis de hipertrofia ventricular esquerda.
Sinais e sintomas:
A hipertrofia ventricular esquerda  poderá  fazer parte do quadro  de uma doença totalmente assintomática , como costuma ser os casos de hipertensão arterial. Nos casos em que a hipertrofia ventricular associa-se a uma dificuldade de relaxamento ou de contração do coração , sintomas como falta de ar ou fadiga poderão aparecer. Arritmias cardíacas associadas à presença da hipertrofia ventricular esquerda  , poderão causar palpitações , pré desmaio e desmaio ( síncope ). A dor torácica poderá fazer parte do quadro da doença arterial coronariana , estenose aórtica severa e a da miocardiopatia hipertrófica.
Diagnóstico:
Durante o exame físico , a palpação do ictus (ponta do coração) na região anterior do tórax, poderá sugerir a presença da hipertrofia ventricular esquerda. O eletrocardiograma é o primeiro exame a ser realizado e, poderá mostrar indícios da hipertrofia . No entanto , esse exame poderá não mostrá-la ( apenas  40% dos casos de hipertrofia ventricular esquerda podem ser detectados no eletrocardiograma).
O exame mais usado com a finalidade de diagnosticar a hipertrofia ventricular esquerda é o ecocardiograma. Este exame ainda é muito útil para determinar a sua causa. Outros exames poderão ser solicitados , na dependência do quadro clínico e da suspeita da causa da hipertrofia ventricular esquerda. 
Prognóstico:
A hipertrofia ventricular esquerda agrava o prognóstico dos pacientes hipertensos, aumentando o seu risco de desenvolvimento de insuficiência cardíaca e morte.  O prognóstico da hipertrofia ventricular esquerda , dependerá muito da sua causa e, também , da capacidade de contração do coração. A hipertrofia ventricular esquerda pode ser reversível.
Tratamento:
Dependerá da doença que leva à hipertrofia ventricular esquerda. O controle da hipertensão arterial , do diabete melitos e da obesidade , são fundamentais. Medicamentos cardiológicos , como os inibidores da enzima conversora (exemplos: captopril , enalapril e ramipril) , ajudam a reverter a hipertrofia ventricular esquerda.  A angioplastia coronariana poderá ser indicada em casos de doença arterial coronariana. Procedimentos cirúrgicos como a troca de uma válvula ou a cirurgia de revascularizão miocárdica (ponte de safena) , poderão  ser indicados em casos específicos. 

Insuficiência aórtica

O coração possui quatro câmaras: duas superiores (chamadas de átrios) e duas inferiores  (chamadas de ventrículos). Os ventrículos são bem maiores que os átrios.Cada ventrículo possui uma válvula de entrada e outra de saída, que normalmente conduzem o sangue em apenas um único sentido.O sangue flui através da válvula tricúspede do átrio direito para o ventrículo direito, da válvula pulmonar do ventrículo direito para as artérias pulmonares, da válvula mitral do átrio esquerdo para o ventrículo esquerdo e , por último, da válvula aórtica do ventrículo esquerdo para a artéria aorta.Esta última permite que o sangue chegue até cérebro e o resto do corpo.

Doenças que  afetam as válvulas cardíacas:
As válvulas cardíacas doentes podem permitir um vazamento anormal do sangue (insuficiência valvular)  ou dificultar a passagem normal do sangue, por não apresentarem uma abertura adequada (estenose valvular).
Estas anormalidades das válvulas (valvulopatias) podem apresentar graus variados de gravidade (leve, moderado ou severo), interferindo na capacidade de bombeamento do sangue pelo coração. Uma válvula pode eventualmente apresentar os dois tipos de anormalidades de uma forma simultânea (exemplo: uma insuficiência mitral associada a uma estenose mitral). Esta situação é chamada de dupla lesão valvular.
O termo prolapso da válvula mitral (PVM) indica uma anormalidade desta válvula  que caracteriza-se pelo deslocamento do  seu folheto, que se desloca (prolapsa) em direção ao átrio esquerdo, no momento em que o ventrículo esquerdo se contrai para ejetar o sangue para o todo o organismo.
Insuficiência aórtica:
A insuficiência aórtica (IA) ou regurgitação aórtica  é o refluxo de sangue através da válvula aórtica toda vez que o ventrículo esquerdo relaxa.Na América do Norte e na Europa Ocidental, as causas mais comuns de IA costumavam ser a moléstia reumática e a sífilis.Atualmente, ambas são raras, graças ao uso disseminado de antibióticos.Em outras regiões, a lesão valvular causada pela moléstia reumática ainda é comum. Além dessas infecções, a causa mais comum de IA é o enfraquecimento do material valvular, normalmente fibroso e resistente, devido a uma degeneração mixomatosa, um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo que enfraquece o tecido valvular cardíaco, o que permite sua distensão anormal e, raramente, o seu rompimento.
Outras causas são as infecções bacterianas (endocardite infecciosa).Cerca de 2% dos meninos e 1% das meninas nascem com uma válvula aórtica contendo dois folhetos em vez dos três habituais (válvula aórtica bicúspide), o que pode causar uma IA.Um doença reumatológica, chamada de espondilite anquilosante, também pode causar  IA. 
Esta doença, quando é leve a moderada, não costuma causar sintomas.Um sopro cardíaco característico, o qual pode ser auscultado através de um estetoscópio , em cada relaxamento do ventrículo esquerdo, poderá indicar a presença de uma IA. No caso de uma IA grave, o ventrículo esquerdo recebe uma quantidade de sangue cada vez maior, o que acarreta uma dilatação do mesmo e , finalmente, uma insuficiência cardíaca (coração fraco).Esta irá causar dificuldade respiratória ao esforço (dispneia) ou em decúbito dorsal ( posição deitada ), especialmente à noite , por um aumento do fluxo de sangue proveniente da parte inferior do corpo até o coração (ortopneia). O indivíduo também pode apresentar palpitações (percepção dos batimentos cardíacos vigorosos), as quais são causadas por contrações fortes do ventrículo aumentado. Podem ocorrer dores no peito.
O médico poderá estabelecer o diagnóstico de insuficiência aórtica (IA) após auscultar o sopro característico, além dos outros sinais de IA observados durante o exame físico (como certas anormalidades do pulso). A presença de dilatação do ventrículo esquerdo poderá ser sugerida através da radiografia de tórax e do eletrocardiograma. O ecocardiograma pode gerar uma imagem da válvula aórtica defeituosa, indicando também o grau da IA. O indivíduo que apresenta sintomas de insuficiência cardíaca deve ser submetido à cirurgia antes que ocorra uma lesão irreversível do ventrículo esquerdo.Antes da cirurgia, a insuficiência cardíaca é tratada com medicamentos que produzem dilatação dos vasos sangüíneos e redução do trabalho cardíaco. Em geral, a válvula é substituída por uma válvula mecânica ou por uma válvula parcialmente produzida a partir de uma válvula de porco (prótese biológica).

Créditos do Texto: http://portaldocoracao.uol.com.br/

2 de maio de 2016

Diagnósticos

Tenho a consciência de que a minha filha sempre será alvo ou objetivo de estudos em algumas áreas médicas. Por isso, eu sempre passo o máximo de informações possíveis porque isso determina a conduta médica correta nas coisas que vão aparecendo ou precisam melhorar e sempre decidimos em conjunto baseados no que é melhor para ela.
Até os 10 anos, ela tinha os diagnósticos: Paralisia Cerebral e Síndrome de Turner.
Depois dos 10 anos começou apresentar Epilepsia.
Aos 11 anos operou da coluna devido a escoliose.
Aos 14 anos começou o quadro de Hipertensão Arterial. E como consequência dela Insuficiência cardíaca e displasia na Valva Aórtica e Hipertrofia de ventrículo esquerdo.
No ano passado ela apresentou um quadro de desnutrição grave devido aos medicamentos e está em tratamento para ganho de peso.
Tudo que foi aparecendo está sendo cuidado e está sob controle com medicação e acompanhamento médico.
Então os diagnósticos dela aumentaram:
* Paralisia Cerebral
* Síndrome de Turner
* Atraso de Desenvolvimento Psicomotor (ADNPM) 
* Escoliose
* Epilepsia
* Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS)
* Valva Aórtica Displásica com Insuficiência Moderada e Hipertrofia de ventrículo Esquerdo.


Eu já tinha consciência que algumas coisas poderiam aparecer, mas mesmo assim foi muito assustador ao mesmo tempo que fiz e faço tudo que me recomendam e me permito observar e fazer adaptações e discutir com a junta médica o que tem dado certo ou não. Sei dos exames de rotina que precisam ser feitos de tempos em tempos e qual a finalidade deles.
Independente de qualquer coisa, de início pode parecer tudo muito complicado. Não vou mentir e dizer: Ah, quando algo diferente aparece ou me é dito eu tiro de letra! Fico perdida sim! Mas corro atrás do que se deve fazer e depois tudo se encaixa e dá certo. Tenho plena consciência das realidades e comigo carrego uma coisa muito maior do que qualquer diagnóstico: O amor, o empenho, a fé, e a alegria de ser mãe da Jaqueline.
Quando eu fico cansada, por talvez pensar que é coisa demais, eu lembro de tudo que passamos desde que ela nasceu. E não foram poucas as situações; Ela sempre lutou assim como eu e o pai dela. Então se passamos por tudo isso, passaríamos por outras também.
Sei que essa jornada não é só minha. Sei que cada mãezinha passa por suas dificuldades internas, físicas, emocionais. Todas nós temos nossos medos e nossas limitações. Temos a força do amor a nosso favor, temos as nossas fragilidades. Temos tanto em comum, e tantas particularidades que essas também devem ser respeitadas.
Para nós, nossos filhos não são diagnósticos. Temos que ter os pés no chão entre a razão e emoção. Ao mesmo tempo que não rotulamos eles, sabemos o que eles tem. Sabemos quem eles são como pessoas. Para os médicos eles serão primeiro diagnósticos depois pessoa.
O diagnóstico para alguns é um " apelidinho" que se coloca em uma pessoa. Mas por mais difícil e realista que sejam essas patologias que ocorrem primeiro vamos olhar para eles como uma pessoa e o nosso imenso amor.
Vou sempre narrar as dificuldades que passamos, as experiências. Sempre vou enfatizar as partes boas, bonitas e o meu lado poético de ver a vida mesmo passando por desastres superados. Vou expor o lado sensível, e mostrar o meu lado sonhador e realista de mãe. Mas jamais vou colocar algo que não seja real. Jamais vou colocar algo que a minha filha não é, e não vou aceitar que digam que ela é "pior" por ter certos diagnósticos.
Vi a minha filha desenganada quando recém-nascida. Sinceramente, até hoje eu nem acredito que tudo aquilo passou. E quando falo dela, me encho de orgulho, meus olhos enchem de lágrimas,falo com amor e ternura porque passar por tanta coisa é para poucos! Falo sobre ela como um exemplo de superação, de vida, de gratidão e amor.

O diagnóstico primordial deveria chamar-se: Amor.

(Adriana Silva )