28 de novembro de 2016

Consulta com Ortopedista

Hoje foi a consulta anual da Jaque com o Ortopedista. Fiquei apreensiva quando o médico examinou pois no ano passado sugeriram uma cirurgia de quadril, fizeram uma porção de avaliações, e depois de tudo visto, exame tudo ok, chegaram numa conclusão que ela não tinha luxação de quadril, então ela está em seguimento com Ortopedia Geral.
Ele perguntou se ela sentia dor, eu disse que não, e que sempre observamos isso se ela limita algum movimento na hora de mexer, trocar fralda, e que acompanha com a Fisio e T.O. Ela tem um encurtamento de braços e pernas, mas nada que atrapalhe a vida dela.

Quando o médico chefe disse que está tudo bem, respirei aliviada!

Bom, uma coisa a menos, agora é fazer exame de quadril e coluna na quarta pra na semana que vem ela passar com o médico de coluna e fecharmos os atendimentos desse ano...
Ano corrido, com muitas consultas, exames, cansativo, mas vamos cuidando da nossa princesa! 

Até a próxima postagem!

Adriana Silva


22 de novembro de 2016

Jaqueline e o Natal

Natal é uma época que a Jaqueline ama. No dia 20/11 (domingo) colocamos a pequena árvore dela em cima de uma mesinha com uma toalha natalina, os papais noéis dela, o gorro, e desde então ela está encantada! Ela adora ver as luzes do pisca-pisca, parece que algo mágico toma conta dela! Desde que montamos ela acorda cedo e se vira pra direção dela. Ela quer curtir cada minuto, e fica ansiosa pois é a época preferida dela e como sei que é, nunca passa em branco.
Eu acho linda a forma que ela olha para essa época. Ela é extremamente amorosa, espera ansiosamente o especial do Roberto Carlos porque ela gosta da música: Eu te amo, te amo, te amo; Como é grande o meu amor por você. 
Ela curte o momento, o difícil é desmontar no dia 06 de Janeiro a árvore e dizer que acabou o Natal. À noite ela é vencida pelo cansaço e acaba dormindo, e quando não dorme antes de eu desligar a árvore explico que a árvore precisa descansar também. 
Foi tão engraçado: Sábado falei que montaria a árvore no domingo, e meu marido no dia seguinte tirou de cima do guarda roupa pois ela é daquelas pequeninas que já ficam montadas. Deixamos protegida por um plástico. Ela olhou para mim e disse: - Liga a árvore! E olhava para o cantinho que sempre colocamos.
Enganar ela? Impossível! Pra ela o Natal é luz, é alegria, é papai noel, é amor, e as músicas natalinas que ela adora (e sabe cantarolar viu?), e ainda faz ho...ho... ho...
Mesmo com todas as nossas lutas, dificuldades e correria, nada impede de fazer o que ela gosta, e pra mim não tem nada mais gratificante do que vê-la feliz, alimentada, limpa, cheirosa, com as bexigas que ela tanto ama, e com esses momentos que só dizem o quanto ela está ligada em tudo. 
A produzi e tirei fotos. Todo ano eu faço isso. Ela adora!

Um grande abraço a todos.



19 de novembro de 2016

Pequenos sustos.

Hoje a Jaque acordou passando mal e ela tinha ânsia, tentava vomitar e não saía nada!Quando ela fica assim sei que é da medicação que não cai bem e ainda sem o suplemento desde terça que ajuda a forrar o estômago pior ainda senão ela debilita e é fogo pra recuperar de novo. Ela perdeu um pouco de peso, e é complicado com as restrições que ela tem, tenho que inventar muito, caprichar mais ainda para ela ter qualidade e não mexer nas taxas dela. Ela voltou ao normal dela à noite ainda bem! 
Mas no geral ela está bem...

Até a próxima!

Adriana Silva


Laudo da Tomografia Computadorizada do Abdome e Pelve

Saiu o laudo da tomografia que a Jaque fez no dia 04/11 e respirei aliviada pois não deu nenhuma alteração na artéria renal que era a investigação da médica para justificar a pressão alta:
Conclusão:
Rins de aspecto habitual, sem sinais de estenose das artérias renais.

A consulta dela só é em Fevereiro 2017, e achei até que o resultado não estaria disponível pois nem todos exames são possíveis. Mas ao ver no Portal do Paciente vi que estava laudado e fui olhar, pois geralmente imprimo pra mostrar aos demais médicos que ela acompanha fora do Ambulatório. 

Já foram feitos os mais sofisticados exames para encontrar algo que justificasse a Hipertensão arterial, e não apareceu nada. Como na família são muitos hipertensos o fator genético também coopera. Ontem conversando com o meu marido ele me disse que ele desde os 13 anos a pressão dele é muito parecida com a que a Jaque apresentava antes do tratamento de hipertensão, com mínimas altas. 

O importante é que está sob controle, devidamente medicada, e como nem sempre hipertensão tem uma causa certa, a genética conta muito. Já são muitas coisas pra cuidar e achar algo seria mais uma é verdade, mas pelo menos descarta algo mais preocupante.

Até a próxima!

Adriana Silva

10 de novembro de 2016

Anticorpo Antiendomisio - Pra quê serve esse exame?

Sempre que pedem um exame diferente eu pesquiso o que é e para que serve. Nem todo médico explica o motivo de pedir tal exame, até porque são muitos e não dá pra explicar um a um. Às vezes tenho a sorte de pegar um ou outro que explique, mas como é um exame que se coleta junto com as outras amostras de sangue, eu fui investigar de várias fontes do que se tratava e entre tantas pesquisas achei algo interessante que citava a Síndrome de Turner.

Depois de ler e entender do que se tratava esse exame, entendi que é bom investigar a Doença Celíaca e para isso que esse exame serve. Não custa pesquisar se ela tem alguma sensibilidade pois percebi que quando ela come aveia ela não tem o mesmo estufamento que tem com outros derivados, e pode ser problema de digestão mesmo, de fermentação ou coisa do tipo. Sei que em alguma etapa da vida muitas pessoas se descobrirão intolerantes a algumas coisas, e espero que não seja o caso dela porque seria mais uma coisa pra cuidar na alimentação (fora a dieta anti sódio, anti potássio, e anti colesterol).

Independente de qualquer exame, vemos respostas imediatas no nosso corpo após o consumo de determinados alimentos e percebendo isso, podemos nos adaptar. 

Antes de chegar no assunto vou relatar algo que acontece com a minha filha:


Depois que ela  operou da coluna em 2011 começou a ter um aumento abdominal muito grande, com muitos gases. Falei com o médico dela a respeito ele me disse que como operou todos órgãos dela mudaram de lugar. Dependendo do que ela come dá até medo, e muitas vezes nem precisa comer, parece um balão. Como ela não anda e não se movimenta como nós, isso piora. Pode ser que sejam só mesmo esses motivos. Faço massagens, dou chá de erva-doce, remédio para aliviar quando a coisa fica crítica e evito dar em excesso tudo o que gera mais gases ainda à ela, mas nem sempre isso é inevitável pois mesmo de jejum, ficando tensa fica parecendo um " baiacu" aquele peixe que incha quando fica estressado pois junta muitos gases nela.


Doença celíaca

Publicado em: 13/07/2010 
Por: Dra. Márcia Wehba Esteves Cavichio 
Dr. Luís Eduardo Coelho Andrade ​ 

Introdução

A doença celíaca (DC) é uma enteropatia imunologicamente mediada, causada por uma sensibilidade permanente ao glúten, que ocorre em indivíduos geneticamente predispostos. O glúten é a fração proteica de grãos como trigo, aveia, cevada e centeio. Apesar de estudos recentes questionarem se a aveia é deletéria, esse alimento ainda deve ser mantido como restrição para celíacos.

A incidência da DC geralmente é subestimada por ter grande variedade de apresentações clínicas, porém estudos de triagem na Europa e nos EUA mostraram que a afecção incide em 0,5% a 1% da população geral.

Manifestações clínicas

Classicamente, crianças têm, como manifestações clínicas principais, diarreia crônica, distensão abdominal, anorexia e baixo ganho de peso e estatura, podendo chegar a uma desnutrição grave caso o diagnóstico demore a ser feito. Esses sintomas iniciam-se entre 6 e 24 meses de idade, após a introdução do glúten na dieta. Alterações de humor, como irritabilidade, são comuns. Há ainda uma situação bastante grave e rara, denominada crise celíaca, na qual a criança apresenta diarreia aquosa, distensão abdominal importante, desidratação, hipotensão e distúrbio hidroeletrolítico (hipocalemia).

É importante ressaltar que os sintomas podem começar em qualquer idade e o motivo dessa variação não é totalmente conhecido, podendo estar relacionado com a quantidade de glúten ingerido ou com a duração do aleitamento materno. Os sintomas principais em crianças mais velhas são diarreia, náusea, vômito, dor abdominal, flatulência, perda de peso e constipação. Muitos pacientes têm, como primeira manifestação, um quadro não relacionado ao trato gastrointestinal. Dentre as várias manifestações extraintestinais, as que têm maior evidência de se relacionar com a DC são dermatite herpetiforme, hipoplasia do esmalte da dentição permanente, osteopenia e osteoporose, baixa estatura, retardo puberal e anemia ferropriva não responsiva à terapia com ferro oral. Além dessas manifestações, hepatite (elevação de enzimas hepáticas), artrite e epilepsia com calcificações occipitais foram descritas, mas com menor evidência de relação com a DC.

Enfermidades associadas

A DC associa-se com enfermidades autoimunes e não autoimunes. A evidência mais forte é de associação com diabetes mellitus tipo 1, uma vez que até 8% dos diabéticos tipo 1 têm biópsia de intestino delgado com histologia compatível com a doença. Há também descrição de associação entre tiroidite autoimune e DC, principalmente em adultos. Entre as doenças não autoimunes, a evidência mais forte de associação é com a síndrome de Down: de 5% a 12% desses pacientes têm DC. Também já foi descrita a associação com as síndromes de Turner e de Williams. Por sua vez, a deficiência seletiva de IgA está fortemente relacionada com a doença, a ponto de 1,7% a 7,7% dos pacientes com DC terem essa deficiência.

Grupos de risco para a doença celíaca: como fazer a triagem

Como citado anteriormente, a DC tem uma grande variação de manifestações clínicas, podendo, inclusive, permanecer oligo ou assintomática por muito tempo, o que leva à discussão sobre a possível recomendação de exames de triagem para os grupos de maior risco para a doença. Um argumento sensível refere-se às complicações graves, como linfoma de intestino e osteoporose, em pacientes celíacos que demoram para ter o diagnóstico esclarecido, ficando muitos anos sem tratamento adequado.

Assim, os seguintes grupos de pacientes devem ser submetidos a exames de triagem para doença celíaca:
- Pacientes com sintomas sugestivos da doença
- Diabéticos tipo 1
- Indivíduos com tiroidite autoimune
- Portadores das síndromes de Down, de Turner e de Williams
- Pacientes com deficiência seletiva de IgA
- Parentes de primeiro grau de pacientes celíacos.
Esses grupos devem ser testados entre 3 e 4 anos de idade, tendo sido garantido que eles tenham recebido uma dieta contendo glúten por, pelo menos, um ano.

Exames de triagem

- Anticorpo antitransglutaminase (anti-TTG) – São pesquisados anticorpos da classe IgA. Tem sensibilidade e especificidade de 90% a 95%. É realizado por método Elisa e universalmente aceito como teste de triagem para DC. Por haver uma concomitância de 2% a 10 % de DC e deficiência de IgA, é necessário fazer a dosagem de IgA sérica concomitante. No caso de IgA baixa, deve-se testar o anticorpo antitransglutaminase da classe IgG. 
- Anticorpo antiendomísio (EMA) – Também é feito para anticorpos de classe IgA. Tem sensibilidade e especificidade semelhante à do anti-TTG, porém, por ser realizado por técnica de imunofluorescência indireta, depende da experiência do observador. Por outro lado, a possibilidade de inspeção visual permite um controle de qualidade inerente a esse exame. EMA e anti-TTG têm desempenho diagnóstico comparável e geralmente apresentam concordância. Isso ocorre porque o antígeno reconhecido no teste EMA é a própria transglutaminase, enzima em que o endomísio é rico. No entanto, algumas amostras podem ser reagentes em apenas um desses dois testes devido a peculiaridades de exposição de epítopos em cada um desses ensaios.
- Anticorpo antigliadina – Por sua menor sensibilidade e especificidade, esse anticorpo não tem mais sido recomendado para a triagem de DC. 
- Teste genético – A grande maioria dos pacientes celíacos e 30% da população geral apresentam HLA-DQ2 e/ou DQ8. Assim, a presença de um desses dois alelos tem boa sensibilidade, mas baixa especificidade. Portanto, um teste negativo para DQ2/DQ8 praticamente afasta a possibilidade de DC, mas um resultado positivo não permite fechar diagnóstico, sendo necessários outros subsídios de natureza clínica, imunológica ou histológica.

Tratamento

O tratamento consiste na exclusão do glúten da dieta por toda a vida. O paciente deve ser orientado a não ingerir nenhum alimento que contenha trigo, aveia, cevada e centeio.
É importante que se lembre dos alimentos que podem conter glúten “escondido”, como cremes, molhos e até comprimidos.

Apesar de a dieta parecer bastante restritiva, os celíacos podem ingerir todos os tipos de proteínas, verduras, legumes e frutas.
Existem alternativas para a farinha de trigo, como as farinhas de milho, mandioca, arroz e fécula de batata. 
Há também receitas alternativas, que utilizam macarrão de arroz ou de milho, além de pão de queijo e de mandioca. Enfim, apesar de necessitar de mais atenção e dedicação no preparo dos alimentos, o paciente celíaco pode ter uma alimentação adequada e bastante variada.
Acompanhamento

A melhora é rápida, com recuperação nutricional e melhora do humor e dos sintomas associados. Isso tende a estimular que pais e crianças, de maneira geral, sigam corretamente a dieta. Caso não haja melhora, deve-se pensar em duas possibilidades: ou o paciente está transgredindo a dieta ou o diagnóstico não é DC. Para monitorar a adesão à dieta, a dosagem de anticorpos é bastante útil, pois a restrição absoluta de glúten ocasiona queda progressiva em seus níveis séricos.

Na adolescência, muitos pacientes se arriscam a comer o glúten para “testar” a resposta. Alguns têm sintomas exacerbados de dor abdominal, flatulência e diarreia, o que os leva a voltar à dieta. Quando, porém, os sintomas são brandos, o adolescente pode seguir transgredindo a dieta e, nesse momento, é importante que o médico ressalte que, apesar de ele não se sentir mal, a transgressão causa lesão no intestino e, em longo prazo, ele apresentará maior possibilidade de complicações graves, como linfoma de intestino, osteoporose e infertilidade.

O acompanhamento de psicólogo, nutricionista ou um grupo de apoio são muito importantes para a aderência e a manutenção da dieta.

Convém ressaltar que o paciente celíaco que segue a dieta tem uma vida completamente normal, sem nenhum tipo de restrição.


4 de novembro de 2016

Tomografia de Abdome com Contraste e com Anestesia


O exame estava marcado para as 10, me ligaram um dia antes pedindo pra Jaque estar lá as 9, e de jejum absoluto de 8 horas. Saí daqui as 6:00, cheguei lá 7:30 e pensei : Já que a Jaque tem prioridade chamam ela mais cedo ou até mesmo no horário, mas adianto tudo.
Mas.... Saí de lá sabe que horas? 15:30 da tarde!
Ela estava de jejum desde as 22 horas do dia anterior, sem medicação, exausta e nem sei como ela aguentou. 
Apareceu uma outra funcionária da chefia e me viu, foi na recepção e disse algo. Aí uma recepcionista que eu já havia falado duas vezes disse: - Que exame ela tem? Eu disse Tomografia! Aí outra foi pra dentro,  quando voltou  me disse que estava aparecendo no sistema que ela era encaixe. Eu disse que mesmo que fosse, ela é cadeirante não poderia demorar tanto assim e que se até as 13:00 não me chamassem eu ia embora. Ela disse que não podia porque a Jaque estava com a pulseira já. Eu disse que ia embora sim, porque ela estava visivelmente abatida, que já demorou demais.

Eu havia perguntado na primeira vez ela disse que as crianças demoravam pra voltar da anestesia, e tinha que esperar porque estava tudo confuso lá dentro.
Dai apareceu outro,  o vi sinalizando, manda chamar ela e apontou pra Jaque. Logo chamaram ela.

Graças a Deus o anestesista era um Japonês muito bom, espirituoso, me fez um monte de perguntas quando eu dizia algo ele: - xiiiiii.... Que mais ela tem? Xiiiii.....só isso? 

Ele me explicou : Precisa sedar porque nesse exame não pode se mexer e ela entra dentro da máquina, e ela precisaria prender a respiração ao comando dele pra ficar em estado de apneia mas ela não sabe fazer isso, então mais um motivo pra dar a anestesia.
Dai arrumei ela na máquina, ele sedou, e tive que sair da sala.

Depois ela foi pra sala de recuperação e ele me liberou entrar, ela até que voltou rápido, quando começou ter ânsia por causa do tubo na boca, a enfermeira disse tá acordando, pode tirar! Daí ela abriu um olho, virava, dai começou conversar pedindo bexiguinhas e disse te amo... Cerca de 45 min saímos. Como ela já havia feito exame com contraste e nunca deu reação fiquei mais tranquila, mas a gente sempre espera que possam acordar vomitando devido a anestesia. Tinha um menino do lado que estava passando muito mal. 

A enfermeira um amor, ficou o tempo todo monitorando ela, me emprestou até carregador de celular.
Depois de liberadas para irmos embora ainda fui pegar a declaração de comparecimento, e só não desci na ouvidoria, porque a Jaque e eu não tínhamos condições: Meus pés inchados, a Jaque quase capotando. Pra piorar nem pude alimentá-la no trajeto pois as dietas dela todas azedaram: era iogurte, purê de frutas, e mesmo armazenados em bolsa térmica não deu.
Cheguei em casa quase 5 da tarde, só então pude dar o leite dela com suplemento que forraria o estômago.
Ela não teve nenhuma reação do contraste, aliás já fez várias vezes e nunca teve, só que devido não poder tomar as medicações pelo jejum e pela pressão baixa, teve uma crise convulsiva no dia seguinte.

Uma coisa tão simples poderia ter sido feita rápido mas por erros das pessoas, a gente paga. Fora as informações desencontradas, e isso faz com que a nossa permanência no Hospital seja algo mais longo do que o permitido.
Às vezes passamos pelo descaso e pela indiferença, nos tornamos invisíveis jogados à nossa própria insignificância.
Quando vemos alguém que amamos passando por algo percebemos o quanto amamos essa pessoa. Quando vi a Jaque adormecer pela sedação, apesar de ter anos de experiência em ser a mãe dela, senti meu peito doer, e o médico pediu pra sair da sala.
Ela é forte e me surpreende... Estava no limite da exaustão mas estava ali, sem saber o que ia acontecer... Acordou e depois vida que segue, esquece tudo, sorri e até ri de si mesma.

Quando ninguém nos olha nem nos percebe, quando estamos jogados ao descaso, esquecimento alguém nos vê de forma humana. Percebemos a nossa vulnerabilidade e fortaleza.
Mas esse tipo de coisa não pode acontecer... Vou fazer a reclamação por escrito, e sei que algumas vezes as coisas não saem perfeitas e que isso é impossível e que acontecem falhas, às vezes alguma coisa acontece e mexe na rotina hospitalar, mas não posso me calar pois penso no nosso estado físico e emocional assim como outras pessoas possam passar pelo mesmo, e não somente por minha filha ter direito a atendimento prioridade e mesmo que não fosse, a demora foi inaceitável!
Mesmo com tudo aquilo, as pessoas responsáveis pelo exame, pelos cuidados com a minha filha foram sensacionais... 

Até a próxima!

Adriana Silva