28 de dezembro de 2016

Mensagem para o Ano Novo


Eu gostaria que o ano novo fosse realmente novo dentro da gente.
Que todos os nossos entulhos emocionais, psicológicos e físicos se despedissem antes do calendário virar.
De nada vai adiantar esse ano novo e chegar se não fizermos diferente. Eu sei que foi um ano difícil. Eu sei que chorei e você também. Eu sei que gritávamos por socorro e parecia que ninguém ouvia... Ah, como eu sei!
Mas eu sei também que apesar de tudo, estamos aqui... Um pouco esfolados, machucados, cansados, mas aqui estamos. E se pudesse definir esse ano eu diria superamos nossos próprios limites.
Eu desejo a todos nós um ano novo dentro de nós. Eu desejo que 2017 seja um ano de paz. É disso que estamos precisando... Para seguir em frente!

Um feliz Ano Novo dentro de você! Que cada dia seja um novo ano, se assim possível for!

(Adriana e Jaqueline)

Abandonando a Infância


Me disseram que não sou mais criança. Que não posso mais cantar minhas músicas infantis, que não posso mais usar roupas com desenhos de bichinhos...
Eu sei, sou adolescente. Cresci por conta própria, adquiri novos hábitos, mudei e me transformei e meus interesses hoje são outros.
Mas gostaria de lembrar que todos nós temos uma criança interior e hora ou outra vamos visitá-la. 
A vida já é corrida demais pra ser sério o tempo todo não acha?
Por isso, quando eu sentir saudade, mesmo sendo uma mulher feita vou visitar o meu baú cor de rosa. Nele estão meus ursinhos, meus brinquedos musicais, meus sonhos de menina e vou matar a saudade. Não importa que me digam que tenho 17, 20, 25 ou 30 anos. Todos nós passamos por ela e sempre que se tem saudade de algo vou visitar dentro de mim por alguns instantes aquela que fui pois apenas com ela posso ser essa que hoje sou. Não vou deixar morrer dentro de mim a parte lúdica, de sonhos e nem matar a minha capacidade de demonstrar todo meu carinho a todos que amo. 

(Adriana Silva)

21 de dezembro de 2016

SÍNDROME DE TURNER : METABOLISMO ÓSSEO E TERAPIA DE REPOSIÇÃO HORMONAL.

A presença de osteoporose é uma complicação comum das pacientes adultas e pode estar relacionada ao atraso no desenvolvimento puberal e ao hipoestrogenismo. Estas pacientes são mais suscetíveis a várias complicações como: hipotireoidismo, elevação das enzimas hepáticas, obesidade, dislipidemia, Diabetes, osteoporose e doença coronariana. A necessidade da terapia de reposição hormonal (TRH) é reconhecida desde a descrição da síndrome por Henry Turner. Os objetivos da reposição estrogênica incluem: desenvolver os caracteres sexuais secundários sem prejuízo da altura final; melhorar a qualidade de vida; promover a identidade sexual; otimizar o pico de massa óssea e a manutenção desta massa óssea na vida adulta e prevenir doença coronariana. Entretanto, ainda não existe consenso em relação à terapia de reposição hormonal ideal.

Vários estudos observaram redução da massa óssea em adolescentes e pacientes adultas com ST. A presença de osteopenia(redução massa óssea) na ST é de grande relevância clínica, pois está associada a um risco aumentado de fraturas 2 a 3 décadas antes quando comparadas com mulheres na pós-menopausa. O risco de fraturas pode estar presente desde a infância  e ser agravado na vida adulta. Porém a grande maioria dos estudos não demonstrou um risco aumentado de fraturas osteoporóticas em pacientes que utilizaram adequadamente o estrogênio.  

Adolescentes e pacientes jovens com ST que ainda não utilizaram o estrogênio com o intuito de desenvolver puberdade podem presentar redução da massa óssea Osteopenia é a principal complicação das pacientes adultas com ST, afetando acima de 45 % desta população. Além disso, a prevalência de osteopenia nesta população pode variar de acordo com a técnica utilizada para estudar a massa óssea. Estudos mais antigos, que utilizaram técnicas com uma baixa sensibilidade na detecção de reduções da massa óssea como a radiografia simples  e a Absorção de Fótons Energia Simples (SPA) subestimavam a prevalência de osteopenia . O uso da densitometria de Absorção de Raios-X de Dupla Energia (DXA) aumentou a sensibilidade na detecção de reduções na massa óssea, possibilitando o diagnóstico precoce. Porém controvérsias surgiram na literatura a respeito da avaliação da densidade mineral óssea areal (BMD) na ST, pois estas pacientes além de apresentarem atraso na maturação esquelética e no desenvolvimento puberal, apresentam uma superfície corporal reduzida .

As causas para o desenvolvimento de osteopenia na ST não foram ainda elucidadas . A alteração cromossômica específica da síndrome poderia estar envolvida na redução da massa óssea, porém não é observada correlação entre o cariótipo e a gravidade da desmineralização óssea A prevalência de baixa massa óssea independe do cariótipo, sendo que em outras formas de amenorréia primaria também pode ser observado osteopenia. O ganho e manutenção da massa óssea, não só nesta síndrome, como em crianças e adolescentes saudáveis, depende da interação entre o fator hormonal, genético e ambiental. Logo qualquer alteração em um destes fatores levará a uma mineralização óssea deficiente e poderá estar envolvida na fisiopatogenia da doença óssea . Provavelmente a principal causa da redução da densidade mineral óssea descrita nesta síndrome está associada ao hipoestrogenismo (baixo nível de estrogênio).

Adolescentes com ST que menstruam espontaneamente apresentam maior massa óssea quando comparadas a pacientes em uso do estrogênio para indução da puberdade. Entretanto, ainda não existe consenso nas doses e formas ideais de administração de estrogênio para a indução da puberdade e seu uso prolongado. A TRH é iniciada exclusivamente com o estrogênio entre os 12 a 15 anos de idade cronológica, sendo postergada nas pacientes que utilizam hormônio de crescimento . Os estrogênios eqüinos conjugados (EEC) podem ser iniciados na dose que pode variar de 0,15 a 0,3 mg ou 0,5 de 17 β estradiol, sendo aumentada gradualmente, de forma que a feminização esteja completa em 2 a 3 anos e de acordo com a idade óssea. As doses finais variam de 0,625-1,250 mg de EEC ou 1,5 a 2,0 mg de 17β estradiol em gel. O uso da progesterona é obrigatório na maioria das pacientes com síndrome de Turner, para manutenção dos ciclos menstruais e proteção do endométrio.

Adicionalmente, tais pacientes podem apresentar um maior risco de hiperplasia endometrial . Este hormônio é iniciado após o primeiro sangramento menstrual ou após 12 a 24 meses de reposição com estrogênio. A TRH na ST deve ser monitorizada, pois alguns estudos têm evidenciado que estas pacientes apresentam um risco aumentado de desenvolver doença hepática crônica. A causa para elevação das enzimas hepáticas não é conhecida, porém parece não estar relacionada à hepatite viral e hepatite auto imune  . Não existe um consenso se a terapia de reposição estrogênica na ST possa contribuir para a deterioração da função hepática. Além das controvérsias na interpretação da massa óssea e do tipo ideal de reposição hormonal na ST, o estudo do metabolismo ósseo também é um desafio. O crescimento linear e a puberdade promovem um aumento tanto dos marcadores de formação quanto nos de reabsorção óssea. Tal efeito é observado na ST e em adolescentes saudáveis.

A reposição hormonal com estrogênio, GH e vitamina D promove a elevação dos marcadores de formação óssea, indicando não só uma função osteoblástica normal na ST,como um efeito positivo destes hormônios no osso .

CONCLUSÕES

1. A dose de 0,625 mg dos estrogênios eqüinos conjugados e 1,5 mg do 17 beta estradiol percutâneo é segura e efetiva no ganho de massa óssea. A TRH(Terapia de Reposição Hormonal) deve ser iniciada e ajustada de acordo com as necessidades da paciente. A dose e a via de administração também deve ser individualizada.

2. As pacientes com puberdade espontânea apresentam maior densidade mineral óssea e níveis mais baixos do NTX (- N-telopeptídeo do colágeno tipo I) que as pacientes em reposição hormonal, confirmando a importância da secreção endógena do estrogênio no ganho de massa óssea.

3. Algumas pacientes jovens em reposição provavelmente não alcançam um pico de massa óssea adequado apesar da reposição estrogênica iniciada durante a adolescência que pode ser secundário ao um aumento da reabsorção óssea, a um defeito ósseo intrínseco, a doses baixas de estrogênio, ao atraso na progressão da puberdade ou ao baixo peso.

4. A baixa estatura não foi o principal determinante para da BMD (densidade mineral óssea ), pois as pacientes com menarca espontânea têm uma BMD e uma vBMD (variação de densidade mineral óssea) adequadas apara a faixa etária.

5. A correlação negativa com os marcadores ósseos sugere elevada remodelação óssea, mesmo após o uso prolongado do estrogênio. 

Fonte resumida de: 


20 de dezembro de 2016

Reposição Hormonal com Estrogênio, mudanças, e relato de evolução.

A Jaqueline começou tomar hormônio com 15 anos. Tomou por 1 ano, só que devido alguns efeitos colaterais de uma determinada marca de um laboratório específico eu por conta o retirei e informei em uma próxima consulta com a Endocrinologista, e como ela estava com outras coisas deixaram suspenso. Quando tudo estava estabilizado, a pressão melhorada com ajuda de medicamento, o ganho de peso (cerca de 5 quilos +), as alterações cardíacas sem maiores evoluções (cerca de 1 ano e 3 meses depois), ela voltou com a terapia hormonal com estrogênio de outro laboratório (que não dá reações desagradáveis). 

Fiquei um pouco receosa por causa das reações que deram nela da primeira vez, e nessa primeira o começo foi super tranquilo, mas quando começou a tomar os medicamentos da pressão não sei o que houve que a notei com mudanças de humor, comportamento, além de perder peso e ficar muito amarela. Mas a médica me explicou que é necessária, e que sem menstruar é como se ela tivesse na menopausa, que precisava prevenir a osteoporose, então isso pode prevenir a perda da massa óssea, e como ela é cadeirante, não se movimenta como as demais pessoas tem mais chances de ter " ossos de vidro". 

Dessa vez não percebi nenhum fator negativo com a reposição com estrogênio. Muito pelo contrário! Ele está ajudando na indução da puberdade, pois ela não tinha nenhum sinal de seus caracteres sexuais. A única coisa que aconteceu espontaneamente foram os pelos pubianos, e com o hormônio aumentaram a quantidade. Na axila não tem nenhum pelo e nem acredito que vá ter. Os seios começaram apontar e ela não tinha nenhum sinal antes e a lubrificação vaginal está ocorrendo, coisa que não tinha antes. Também percebi aumento das genitálias que antes pareciam infantis.

A única coisa que percebo é que devido ter escoliose, tem um lado do tórax maior do que o outro, e mesmo com a haste na coluna (fez cirurgia em 2011) ele tem formato de barril. Costumo dizer que quando ela está muito cheia de gases parece um tambor. Então, com isso o seio do lado esquerdo é menor do que o direito e desnivelado, mas isso é pura estética, e o médico que a operou disse que não faria outra cirurgia por estética pois é muito arriscada até em adultos. Que teria que quebrar a costela, então totalmente fora de cogitação!

Percebi ela mais alegre, e pensei que até por estar passando por uma fase de adolescência me daria trabalho, mas não... A parte emocional dela está bem. Ela toma em dias alternados, mas em fevereiro passará para todos os dias, então acredito que trará mais mudanças. O GH (Hormônio do Crescimento) não foi dado à ela devido ao seu quadro motor.

Em relação à mim como mãe, quando percebi algumas mudanças um misto de sentimentos me invadiram. Feliz porque ela deixaria de ser infantilizada por ter Turner e estar em tratamento, e confusa, e triste por perder a minha menininha. Apesar de ser pequena, aparentar uns 10, 12 anos ela tem 17, e a idade cronológica que importa. A idade óssea dá diferença de 3 anos aproximadamente exatamente por essa estatura menor. Naturalmente ela começou a desapegar de coisas muito infantis e na minha mente eu tive que desapegar e lembrar que ela não era mais criança. Que é uma adolescente.

Ouvi uma porção de coisas, é claro todos muito válidos, pois inconscientemente vestia ela ainda como criança, e fui mudando tudo. É claro que todos nós temos nossos momentos criança, mas isso pra ela é muito raro. Ela se porta como uma moça mesmo, não liga ha muito tempo pra brinquedos. Gosta de música, ainda ama as bexigas dela, mas acredito que bexiga não tem idade, senão nem existiria em festas não é verdade? Hoje ela participa na escolha de suas roupas, que ao invés de bichinhos tem letras, listras, bolinhas. Parei de comprar coisa cor de rosa, de comprar tiaras e usar enfeites de cabelo mais discretos. Ela adora o ritual dela de higiene e beleza e faço isso desde que ela nasceu. Ela adora estar bonita, limpa e arrumada. Eu acho que não dá pra abandonar totalmente tudo, mas ela esqueceu as músicas infantis, prefere as atuais, o funk, as românticas, as engraçadas. 

Mas ela não perdeu o jeito doce, carinhoso, grudado comigo. Ela tem alguns brinquedos educativos, ursos de pelúcia com luzes, e falam para mim que algumas coisas não condizem mais com a idade que deve ser apresentada a ela outras oportunidades, e os presentes dela agora são diferentes dos de antigamente. Antes eram brinquedos e hoje são roupas, sutiã, sombra para olhos (aliás ela usa as minhas). Eu concordo que ela deve mudar, senão terei pelo resto da vida uma criança, e ainda mais por ela ser pequena e cadeirante. Temos nossos momentos de brincadeiras, de apertar, cheirar, essas coisas de mãe... Nunca vou deixar de fazer isso. Posso ficar bem velhinha, ela pode envelhecer também, mas nossas palhaçadas sempre estão presentes. Não importa se eu andarei mais devagar, sempre vou demonstrar meu amor e permitir o dela comigo. Não vou privar ou censurar ela, e se em algum momento ela começa a cantar o que ela quiser, é opção dela. Sempre quando estou dando banho, ela quer cantar debaixo do chuveiro, então eu pergunto que música ela quer cantar e deixo ela começar e cantamos juntas. Varia muito, desde bordões de coisas da internet, coisas engraçadas, momentos que ela recorda, ela tira sarro ou imita ela ou alguém da família. Volta e meia lembra aquelas músicas que cantávamos quando ela era criança e adorava: Borboletinha tá na cozinha, atirei o pau no gato, etc. 

Hoje, ela está diferente então eu tive que me adaptar. Ela não terá Síndrome de Peter Pan (quando a pessoa não quer crescer, quer ser criança para sempre), e ela mesma mudou, antes mesmo de hormônio. Então eu não posso ficar atrasada. Sim... teremos momentos lúdicos, por que não? Sonhar é para todas as idades! Mas hoje eu aprendi a dar opções de ela querer ser o que ela quiser, de escolher roupas, acessórios. A auto estima dela é ótima, e sinceramente acredito que ela nem perceba a diferença entre ela e as demais pessoas, até porque todos nós somos diferentes e lindos aos olhos de Deus.

Hoje me sinto feliz por minha filha evoluir mesmo com todas as coisinhas que tenho que cuidar nela. Não tem problema... Já passamos tanta coisa, já choramos, já rimos, já erramos, acertamos que tudo é aprendizado! Me sinto feliz por ter crescido junto com ela, e receber e dar amor e carinho dela, e ela ter valores tão importantes de gratidão, alegria e felicidade diferenciados de tanta gente...



Um grande abraço a todos,

Adriana Silva

15 de dezembro de 2016

Palato Ogival

O palato ogival mostra algumas alterações e batem com algumas coisas que nossas filhas tem. A minha baba muito e tem muito bruxismo à noite além respira com a boca aberta. Sempre teve uma respiração tipo ronco quando bebê e também nasceu com refluxo. Levei no Otorrino, e constatamos na época adenoide também, e fizemos um tratamento e melhorou. Ela ainda respira de boca aberta mas também é devido à alterações na mandíbula que é da ST, mas na parte respiratória ela está ótima. Nasceu com refluxo voltava leite pelo nariz e eram jatos de leite nos vômitos e eu ficava apavorada. Ficamos por anos tratando, a cama sempre em posição inclinada, dava bem devagarinho o leite. Foram anos de acompanhamento, medicamentos, exame de endoscopia e Deglutograma.
Abaixo tem a definição e um artigo a respeito. 


O que é Palato ogival?

É quando o céu da boca é fundo ou seja alto dentro da boca . .

A língua não consegue tocar o céu da boca , na sua plenitude , por estar  muito alto.

Como é fundamental que a língua toque o céu da boca a cada deglutição  o que acontece cerca de 2 a 3 mil vezes ao dia, este contato é fundamental para o equilíbrio durante o  desenvolvimento, e também para manter o formato do osso do céu da boca .

Como isto não acontece,ocorre uma  alteração na posição dos dentes,  comprometendo  o seu sorriso em decorrente do formato da arcada dentaria ficar  errada.



O adolescente respirador bucal 


Autores: Teresa Cristina dos Reis Carvalho Quaglia1


A respiração nasal é essencial ao bem-estar do organismo e ao desenvolvimento harmonioso da face.

Respirar pela boca é transgressão dessa função vital e não apenas um mau hábito, mas um distúrbio que traz inúmeras conseqüências, como alterações posturais, infecções das vias aéreas superiores, má oxigenação do cérebro, dificuldades alimentares e atraso no crescimento e desenvolvimento de crianças e adolescentes.

O crescimento craniofacial harmonioso necessita da respiração nasal, do bom funcionamento do sistema estomatognático (boca, músculos faciais e ossos) e do perfeito vedamento labial.


ANATOMIA NASAL 

A parede medial é composta pelo septo nasal, e a parede lateral compreende: a) vestíbulo e válvula nasais (provocam resistência ao fluxo aéreo); b) conchas ou cornetos nasais (aumentam a superfície mucosa e regulam o fluxo de ar através da alternância do conteúdo vascular); e c) meatos: inferior - desemboca o canal nasolacrimal; médio - desembocam os ósteos dos seios anteriores (maxilares, etmoidais anteriores e frontal); superior - desembocam os ósteos dos seios posteriores (etmoidais posteriores e esfenoidal).


FISIOLOGIA NASAL 

Funções do nariz: 

1. reflexógena (reação vasomotora);

2. corredor de drenagem (através do transporte mucociliar); 

3. fluxo aéreo nasal; 

4. aquecimento do ar inspirado; 

5. umidificação do ar inspirado; 

6. filtração do ar (através das vibrissas e do muco); 

7. iniciador das respostas imunes para antígenos inalados; 

8. olfato; 

9. fonação (ressonância das consoantes nasais M e N); 

10. estética (auto-estima, características raciais).


DEFINIÇÃO DA SÍNDROME DO RESPIRADOR BUCAL 

A síndrome do respirador bucal se caracteriza por uma obstrução das vias aéreas superiores que leva o paciente ao hábito de respirar pela boca. Como conseqüência ocorre uma adaptação postural, que é seguida por modificações nas arcadas dentárias e, posteriormente, no esqueleto ósseo da face, além de infecções e má oxigenação cerebral.


CAUSAS 

OBSTRUTIVAS 

Hipertrofia de vegetações adenóides.
Rinites crônicas: alérgica, infecciosa, por drogas, hormonal e idiopática.
Por irritantes, atrófica.
Tonsilite crônica hipertrófica.
Desvio septal.
Massas nasais: pólipos, corpos estranhos, tumores.
Fossas nasais estreitas: síndromes.
Macroglossias.
Síndrome de Pierre Robin (hipoplasia mandibular).


NÃO-OBSTRUTIVAS 

Insuficiência labial.
Hábito vicioso



SINAIS E SINTOMAS 

Alteração: face, oclusão, postura, equilíbrio e marcha; fonação, dicção, audição, olfato e paladar; mastigação, deglutição, digestão e eliminação.
Vícios e hábitos.
Distúrbios de crescimento, desenvolvimento, concentração, atenção, aprendizado e sono.
Infecções respiratórias.
Cáries e gengivites.
Cansaço físico (preguiça) e fadiga.
Roncos, baba, boca aberta, apnéias noturnas, bruxismo e boca seca.
Alteração de comportamento: retraimento, prostração e derrotismo.



ALTERAÇÕES MORFOFUNCIONAIS DA SÍNDROME DO RESPIRADOR BUCAL 

ALTERAÇÕES NA REGIÃO ORONASOFARINGIANA 

1. Nariz: a) narinas: perdem volume e elasticidade pelo desuso; tornam-se estreitadas e achatadas; b) mucosa nasal: atrofiada pelo desuso; voz anasalada; ação bacteriostática perdida, acarretando infecções; olfato prejudicado (e concomitantemente o paladar, levando a perda do apetite); e c) cornetos: ingurgitados.

2. Nasofaringe: a) tecido linfóide hiperplasiado; b) hiperplasia das adenóides levando à oclusão da tuba auditiva, o que acarreta diminuição da audição (por otite média com efusão ou disfunção tubária).

3. Cavidade oral: a) lábios: flácidos, abertos; lábio superior hipotônico, encurtado e elevado sobre os dentes incisivos; lábio inferior pesado e evertido, abaixo e atrás dos incisivos superiores - a ação modeladora dos lábios sobre os incisivos superiores está perdida, acarretando protusão dos incisivos superiores; b) gengivas: hipertrofiadas e inflamadas (gengivite); c) língua: suspensa entre as arcadas ou no assoalho da boca (perda da ação modeladora sobre o palato e prejuízo da sua tonicidade); d) maxila: formato em V (devido à contração dos segmentos bucais e à protrusão dos dentes anteriores); palato em ogiva (fundo) e atrésico; e) mandíbula: retraída, mantendo a boca aberta, acarretando má oclusão (mordida aberta).


ALTERAÇÕES POSTURAIS 

1. Face: alongada e estreitada (fácies adenoidiana); protusão da maxila e retrusão da mandíbula; olhar embaçado, boca aberta, narinas estreitadas. Aparência abobalhada, distraído, ausente.

2. Cabeça: Para respirar melhor o respirador bucal flete o pescoço para frente, retificando o trajeto das vias aéreas superiores para o ar chega mais rápido aos pulmões.

3. Pescoço, tórax, abdome e membros:
a) pescoço: flexão deste para frente; comprometimento da musculatura do pescoço e cintura escapular; coluna cervical retificada;

b) tórax: omoplatas elevadas; região anterior deprimida; acentuação da cifose torácica; pequena ação do diafragma, causando relaxamento;

c) abdome: o relaxamento do músculo reto abdominal associado a ingestão de ar causa distensão abdominal; acentuação da lordose;

d) membros: superiores - braços posicionados para trás; inferiores - pés chatos. Para equilibrar o corpo que tende a ir para frente e para baixo, o respirador bucal faz compensações posturais que afetam o equilíbrio do corpo, causando tropeços e quedas.

Todas essas alterações são mecanismos de compensação e adaptação, sendo contínuas e cumulativas.


ALTERAÇÕES RESPIRATÓRIAS 

O ar que entra pela boca sem a ação das narinas (filtragem, aquecimento, umidificação e ação microbicida) é de baixa qualidade e compromete a hematose (trocas gasosas).

Observam-se então cansaço físico; apnéia noturna; deglutição de ar; infecções do aparelho respiratório; má oxigenação cerebral (com alterações no traçado do EEG), acarretando dificuldade de atenção e concentração e levando a baixos rendimentos escolar e intelectual e a alterações do sono.


ALTERAÇÕES DO METABOLISMO BASAL 

A mastigação deficiente (vertical, com perda dos movimentos de lateralidade) faz com que o respirador bucal não consiga macerar folhagens e fibras. Acrescentem-se a isso a diminuição do paladar e as infecções de repetição. Conseqüentemente esse paciente alimenta-se mal e pouco, além de deglutir ar (engole e respira ao mesmo tempo), acarretando prejuízo na absorção de alimentos, flatulência e prejudicando o expelir do bolo fecal.


DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DO RESPIRADOR BUCAL 

O diagnóstico é feito através de: 

1. exame físico: cavidades oral e nasal (endoscópico) e ouvido; exame físico geral; 

2. avaliação da função respiratória; 

3. exames radiográfico e tomográfico: 

raios X cavum: avaliar o perfil mole da face e o trajeto das vias aéreas;
raios X dos ossos da face: avaliar crescimento e desenvolvimento dos ossos;
panorâmicas dentárias;
raios X da coluna vertebral e dos ossos da mão: avaliar a postura e a idade óssea;


4. fotográfico: comparar os resultados; 

5. outros: teste de sensibilidade cutânea (alergia), avaliação audiométrica.


TRATAMENTO DA SÍNDROME DO RESPIRADOR BUCAL 

A medicina dividiu a face em especializações, mas o organismo não respeita essas divisões. A face funciona como um todo harmônico, portanto, para o tratamento desta síndrome a integração entre as especialidades é imprescindível. A consciência do enfoque interdisciplinar na abordagem desta síndrome é o paradigma norteador do êxito terapêutico. O ideal é interceptar a presença da respiração bucal tão logo seja percebido o processo e interromper o ciclo de compensações e adaptações posturais. O grau de intensidade das alterações estruturais está diretamente relacionado ao tempo de evolução da síndrome e à intensidade da obstrução.

1. Otorrinolaringológico: é o tratamento da causa. Pode ser clínico: rinites; cirúrgico: hipertrofia das adenóides, pólipos, septo e tumores.

2. Odontológico: dentística: cáries; endodontia: tratamento de canal; periodontia: gengivites; exodontia: extrações; ortodôntico corretivo: através do uso de aparelhos fixos e/ou móveis; cirúrgico bucomaxilofacial: correção das deformidades ósseas.

3. Fonoaudiológico: consiste em reabilitação miofuncional e reeducação - conscientização respiratória e postural.

4. Nutricional: consiste em orientar o consumo de alimentos com alto teor calórico; alterar a consistência até a ingesta preferencial de alimentos mais sólidos e evitar dietas cariogênicas.

5. Outros: ortopédico (deformidades); fisioterapêutico (postural); saúde mental (suporte psicológico).

Os benefícios do tratamento combinado são essenciais no tocante a imagem corporal, estética, fala e crescimento e desenvolvimento do adolescente.


PREVENÇÃO DA SÍNDROME DO RESPIRADOR BUCAL 

Inicia-se desde o nascimento: 

estimulando a amamentação materna por período superior a oito meses; em caso de uso de mamadeira, manter o bico original para estimular a sucção, bem como usar bicos ortodônticos;
desencorajar o uso de chupetas, canudos, chupar dedo e quaisquer outros hábitos viciosos;
manter boa higiene bucal (inclusive com os dentes decíduos);
estimular a mastigação correta dos alimentos (lateralização);
estimular o consumo de alimentos fibrosos, duros e secos e evitar os liquefeitos para exercitar os maxilares;
estimular exercícios faciais (estalar a língua, assobiar e bochechar).



Créditos de parte desse artigo: 

12 de dezembro de 2016

Vocé é uma obra de arte, absolutamente única


"Nunca existiu uma pessoa como você antes, não existe ninguém neste mundo como você agora e nem nunca existirá.
Veja só o respeito que a vida tem por você.
Você é uma obra de arte — impossível de repetir, incomparável, absolutamente única."

- Osho

10 de dezembro de 2016

Ter Síndrome de Turner não é uma condenação e sim condição, basta conviver.

Quantas vezes fiquei triste ao pesquisar coisas na internet? Via coisas horríveis, como se aquilo tudo fosse uma aberração. Como se a minha filha fosse ter tudo aquilo que estava descrito. E não foi só na internet:  Nas consultas falavam em códigos e pra mim e um dia de tanto a médica dizer aqueles termos sentei com ela e disse:

- Anotei aqui alguns termos que vocês dizem e gostaria de saber o que é. 
E como sempre, ela doce, prestativa, trabalhava juntamente com a Geneticista chefe que me deu as primeiras definições sobre a Síndrome foi me esclarecendo, e eram coisas simples como: Formato de unha, de orelha, de tórax que pensei: Que coisa complicada! Somos todos diferentes! 
Mas por outro lado entendi que são essas características que passam desapercebidas à alguns não escapa de olhares atentos.

A médica foi bem clara: - Mãe: Muitas mulheres abortam devido à complicações do feto por terem a Síndrome, e quando eles nascem sem essas complicações (renais e cardíacas) podemos dizer que é um milagre pois sua gravidez foi boa, e ela nasceu sem nada congênito. Então, ela é um milagre e mais ainda por ter tido a anóxia no parto, e diante de tudo que passou poderia não ter sobrevivido. E hoje ela é muito mais do que a medicina previa. O que a prejudicou foi o a falta de oxigênio no parto. Isso sempre era repetido pela equipe em cada consulta. 

Passado um tempo, começaram aparecer hipertensão, insuficiência da valva aórtica e confesso: fiquei arrasada pois além de ter que correr com as rotinas médicas, da paralisia, Fisio, T.O, escola especializada, Neuro, me apareciam mais duas coisas!
Fiquei com muito medo. Chorei, fiquei de luto naquele dia. 
Mas aquele dia passou, sequei as lágrimas, fui lutando e fazendo o que me orientavam, e as coisas foram ficando sob controle.

Uma médica da minha filha (Neurologista) me vendo falar que aquilo poderia ser da Síndrome me disse:
- Mãe... pode ser... mas pode não ser! Existem coisas que aparecem na vida da gente sem explicação, e se aconteceu era porque ela tinha que ter, muitas coisas influenciam, o fator hereditário, genético, mas não culpe os diagnósticos dela por isso. Continue a fazer como você sempre fez: Cuide de tudo que aparecer, pois independente de Paralisia Cerebral e Síndrome de Turner que ela possui, não adianta colocar rótulos para explicar as coisas. Os médicos podem ou não dizer que é ou não é. Ela está bem mesmo com tudo que passou e ela nem estaria viva. Mas aí está, contrariando todo histórico clínico que enfrentou.

Então, fiquei pensando naquilo tudo que ouvi e dentro de mim pensei: Ela está certa! Estou sendo cruel comigo mesma e me torturando por coisas que não posso controlar. Não posso ser uma enciclopédia ambulante que justifica tudo que a minha filha tem, sendo disso ou daquilo. Simplesmente aparecem coisas e vou cuidando. 

Tudo que passamos é um aprendizado. Muitas vezes na vida não sabemos como vamos lidar com tantas coisas que nos perturbam, nos tiram o chão. Nem sempre vamos tirar de letra, mas aprendemos muito! E hoje, depois de tantas coisas que passamos eu posso dizer que ouvi tanta coisa, e tanta coisa foi descartada! Tantas coisas eu não esperava e aconteceram (boas e ruins). Mas aprendi que diante de uma dificuldade ou você corre ou enfrenta. Eu não tive outra saída a não ser enfrentar. Correr é aumentar essa dificuldade.

A medicina nos auxilia muito, mas Deus é o nosso guia sempre! Quando um médico manda fazer um exame novo para investigar isso ou aquilo eu suspiro de preocupação e cansaço, mas quando dá negativo, eu respiro aliviada e agradeço à Deus.
Talvez para os olhos de alguns tudo seja muito complicado, mas até quando tudo dá errado, tudo da certo! Eu percebo que por pior que seja aquela situação de esperar longamente por consultas, exames que não tem fim, minha filha está viva, feliz, bem cuidada... Então essa é a recompensa! 

Independente das dúvidas, dos medos, viver é uma dádiva!  Ter Turner é ser rara! Não é uma doença, não é ser pequena, é ser grandiosa e linda! 
Todos nós somos diferentes e únicos!


(Adriana Silva)

Indução da puberdade e terapia de reposição hormonal na Síndrome de Turner.

O objetivo da indução da puberdade com estrogênio em meninas hipogonádicas é alcançar o desenvolvimento físico e psicológico semelhante ao que ocorre na puberdade natural. Neste trabalho, descrevem-se os principais protocolos para indução da puberdade e de terapia de reposição hormonal (TRH) utilizados na síndrome de Turner. Considerando a importância do uso de estrogênio nas adolescentes com hipogonadismo, propõe-se um protocolo de indução de puberdade e de acompanhamento às pacientes com síndrome de Turner.

Hipogonadismo é quando as gônadas (ovários das mulheres) não produzem quantidades adequadas de hormônios sexuais ou seja: o estrogênio e sendo assim  os ovários podem não produzir e liberar óvulos, o que causará dificuldades para a engravidar. 



Fontes:  Biblioteca Virtual em Saúde.




9 de dezembro de 2016

Quando a gente só ouve coisa negativa...

Desabafo...

Hoje, passei por uma situação que a minha vontade era sair correndo, ir embora porque ouvi coisas de uma " profissional ".  Engoli o choro porque eu sei quem a minha filha é. 
Desde a primeira vez senti a falta de habilidade da pessoa de não saber lidar com ela. Fiquei entalada por ter colocado a culpa em outro motivo me criticando pra não assumir o êxito que ela queria, e sinceramente me importo se a minha filha gosta e entende o que está fazendo. Eu poderia até pensar que ela estava certa, até porque sou uma pessoa muito coerente, mas jamais sou relapsa com as minhas obrigações. Se a queixa fosse comum entre outros tudo bem, mas não era o caso. 

Fiquei uns dois dias triste, abatida, consternada... Sei que não deveria me abalar afinal tenho uma filha maravilhosa que lutou pra continuar viva e é que mesmo com todas as coisinhas que apareceram nela, nas sequelas da paralisia ela não seria um terço do que é se não tivéssemos lutado e tido fé. 

Além de todas as rotinas, correria com a minha filha, eu tenho que lidar com situações desagradáveis, desgastantes. São coisas que poderiam ser poupadas mas as pessoas não tem o mínimo de tato conosco. 

Foram tantas idas em hospital esse ano, junta com outros compromissos. O tempo é curto, não temos tempo pra absolutamente nada e ainda insistem em roubar a nossa paz.
Depois que passei por essas situações num mesmo dia, cheguei em casa chateada, entalada e isso vai se arrastando. Pensei comigo: - Poxa vida, eu já passo por tanta coisa, só luto, só corro, e ainda tenho que lidar com gente assim? Eu tenho que dar um basta nisso! 

Há situações que sempre se repetem e isso suga a gente e vão se repetindo. Querem ser ouvidos mas não querem ouvir. Despejam simplesmente as coisas, fazem a bagunça e vão embora. Acham que nossos ouvidos são penico. E quando somos bonzinhos demais com os outros, ou compreensivos demais até com quem não merece a gente não é bom, a gente é trouxa!

Acho que falta maturidade, segurança e amor. É fácil falar o que quer, criticar... Mas ouvir e ouvir o que a gente pensa também as pessoas não gostam né? Eu fiquei realmente abalada por estar cansada, pois ir em médico, levar pra fazer exame tiramos de letra, o problema são as vozes em que nada ajudam. Mas pensei: Preciso mudar isso... E vou mudar... Já estou mudando!

Eu costumo pensar que até as coisas ruins me ajudam. No primeiro momento, fico mal, mas passa e ainda bem que consigo ver tudo com outros olhos. Olhos que muitos não conseguem nos enxergar. Como um lado humano... Mas, é a vida, é o mundo, e ao mesmo tempo que coisas ruins acontecem boas acontecem e estão dentro da gente!

Um grande abraço, até a próxima!

Adriana Silva

8 de dezembro de 2016

Padrão de beleza, estatura e discriminação na Síndrome de Turner.


Começo esse post com a seguinte frase:  " Ser diferente pode ser mais estimulante do que ser o melhor." (Frase de Martha Medeiros)
Em quê podemos ser melhores?
Conosco, primeiramente.
Se alguém discriminar, a culpa não é sua, é da pessoa! O problema está nela e não em você.
Acho válido toda pessoa querer melhorar por si e não porque a sociedade impôs que toda mulher para ser bonita deva ser alta e magra. 
Ter baixa estatura não é doença. 
As pessoas vão implicar sempre, e nunca estaremos bons o suficiente, e sempre darão um jeito de colocar apelidos.
Ao invés de achar ruim, ria de si mesmo, se ame, e deixe falarem. Seja feliz com o que você é e precisa ser.
Minha filha é pequena, é linda e sempre falo isso à ela. Ela não tem problemas com auto estima, ela de fato se acha linda e adora que eu a arrume.
Eu sempre fui a mais alta da turma e sempre recebi apelidos na escola: Girafa. Se fosse baixa iam me chamar de pintora de rodapé. Com o tempo aprendi a rir, e me esqueceram!
Não importa o que você seja ou faça sempre vão falar. Seja o que te faz feliz e faça o melhor por você, ninguém mais o fará.
Às vezes a maior discriminação acontece consigo mesmo. Aceite-se, ame-se, melhore-se por dentro e por fora se assim achar necessário. 

(Adriana Silva)

Créditos da Imagem: Vivendo e Aprendendo.

6 de dezembro de 2016

Consulta com Ortopedista de Coluna

Hoje foi a consulta anual com Ortopedista de Coluna, e ele disse que a Jaqueline está ótima, está tudo estabilizado conforme viu os exames de Rx de coluna e Rx de quadril. Sempre é um alívio saber que está tudo bem, sempre tomamos cuidado pois tem uma haste na coluna devido a escoliose (que operou em 2011).
Hoje estava caótico. Não sei de onde saiu tanta gente! A consulta estava marcada para 8:30 e fomos atendidas 2 horas depois. A consulta durou 5 minutos e quando fui marcar o retorno e os exames do ano que vem, tinha umas 40 pessoas na nossa frente! Por sorte, uma senhora voluntária sempre fica de olho e quando vê cadeirantes ela pergunta o que precisa fazer, pega os papéis entra no setor de marcação e agiliza para nós. Mesmo assim saímos de lá tarde porque eu tive ainda que pegar o CD do exame, e ainda subir em outro prédio para pegar remédios. Cheguemos em casa 13:30. Em todos lugares tudo estava um caos, era trânsito, era tanta gente que achei que nunca chegaríamos em casa.
É bem desgastante, mas pelo menos tudo está bem.

Até a próxima,


Adriana Silva

5 de dezembro de 2016

Síndrome de Turner: Desafios, Características físicas, cognitivas e psicológicas

Há pouca informação na Internet sobre a Síndrome de Turner, e posso afirmar que a maioria das características a Jaqueline batem tanto no aspecto físico como cognitivo e psicológico. É claro que levamos em conta a personalidade dela.

Os médicos não falam abertamente: - Olha a sua filha vai ter isso, isso e aquilo, até porque isso varia de menina pra menina, mas também não repassam as probabilidades. Eu como mãe, pelo meu contato com outras pacientes, com geneticista, com pesquisas sei um pouco mais, mas quando falo à algum médico que a hipertensão é descrita na Síndrome eles dizem que não e que é preciso investigar se há alguma causa aparente.

Nem sempre a hipertensão tem uma causa, ela pode ser genética e hereditária. Outro dia conversando com a Neurologista dela, me explicou que a hipertensão dela se deve à uma das alterações cardíacas que tem.

Com essas informações alguns profissionais possam entender e observa-la e trabalhar suas dificuldades. Posso afirmar que as características cognitivas e psicológicas melhoraram muito. Como além da Síndrome ela tem Paralisia Cerebral, então o caso é diferente. Ao mesmo tempo, eu respeito e entendo a personalidade dela não justificando como tais diagnósticos.

Segue as informações abaixo retiradas de 
http://mulheressindromedeturner.blogspot.com.br/. Recomendo darem uma olhada lá, pois há depoimentos de mães e de mulheres Turner.


Quais são os principais desafios relacionados à Síndrome de Turner?

Cada indivíduo com ST é único. O que serão listados são apenas algumas potenciais características que podem estar ou não presentes.

Características físicas:

- Baixa estatura
- Malformações renais
- Infertilidade
- Elevados níveis de enzimas hepáticas
- Deficiência de Estrogênio
- Idade óssea atrasada
- Malformações cardiovasculares
- Conteúdo mineral ósseo diminuído
- Hipertensão
- Cúbito Valgo
- Estrabismo
- Micrognatismo (mandíbula subdimensionada)

Características cognitivas:

- Funcionamento intelectual global normal
- Linguagem preservada
- Déficit no processamento visuoespacial
- Déficit atencional
- Dificuldade nas funções executivas (ex. fluência verbal, habilidades de planejamento e flexibilidade)
- Dificuldade de aprendizagem da matemática

Características psicológicas:

- Baixo nível de atividade social
- Imaturidade
- Hiperatividade
- Impulsividade
- Poucas habilidades de enfrentamento


1 de dezembro de 2016

Consulta com a Neurologista

Começamos o mês já em consulta, coisas de rotina. Semana corrida, mas é assim mesmo, são muitas coisas para cuidar. 
A médica é excelente, e ela sempre me explica algumas coisas e sempre dá alternativas para tentarmos coisas que melhorem dificuldades, dá dicas maravilhosas. 
A questão que prevalece é o cansaço dela e relatei o mesmo que à demais médicas dela. Ela me explicou que esses medicamentos de pressão, contém diuréticos e quando interage com o remédio que controla as crises convulsivas pode desencadear esse cansaço. O remédio de convulsão não provoca sono, então vamos observar uma dose reduzida na parte da manhã e caso volte a ter, retorna a dose habitual e na próxima consulta pedia um Eletroencefalograma novamente para ver como está.

A respeito da escola, relatei que não vejo condições dela pra ficar. Ela disse que a Jaqueline precisa de pelo menos 1 hora de escola devido a parte de socialização, precisa ter esse contato com outras pessoas. Então como o retorno com a médica é em março, pedi que mantivesse ela afastada até então, e que nessa consulta já teria  feito os retornos com a Endocrinologista e Nefrologista, e poderíamos ver uma melhora de peso que decaiu, mas já percebi que ela recuperou, e até esse cansaço é menos intenso quando mantém o peso, se perde cansa mais ainda.

A examinou e disse que está ótima. Vamos observar, e espero que não tenha crises com meio comprimido a menos por dia. 

Até a próxima!

Adriana Silva.