31 de dezembro de 2017

Feliz Ano Novo! Feliz 2018!



Obrigada pela companhia querida de todos vocês que leem este blog.
Muita saúde para lutar, muito amor para vencer. 

Jaqueline e Adriana

Anões, mídia e deficiência.




A sociedade reserva um determinado lugar para aqueles que fogem aos padrões de normalidade sobre os quais o mundo está estruturado. Ninguém se espanta, por exemplo, ao ver o negro como porteiro, operário, empregada doméstica, porque este é o espaço que lhe cabe. Assim como ninguém se admira ao ver o homossexual como costureiro, cabeleireiro, fazendo o gênero pitoresco, irônico, de humor fino, ferino. O anão divertindo as pessoas, dando cambalhotas, sendo alvo de chacota, ou como figura mágica, também não espanta. É o que lhe cabe nesse latifúndio.

Partindo do universo dos bufões, desde a antiguidade os anões são pessoas marcadas pelo estigma de garantir a diversão de outros, de fazer rir, expondo-se de qualquer maneira. Vê-los assim, os bobos da corte, é perfeitamente natural. Vê-los responder ao discurso já dado sobre eles não espanta ninguém. Chega a ser condição para que sejam incluídos. O espanto surge no momento em que rompem esses espaços. É aí que a diferença grita, assume outras proporções e a sociedade se defronta com o que não quer admitir: a rejeição, o preconceito. Já não está mais diante do estereótipo, do ser mítico, quase distante e, sim, da pessoa real, de carne e osso, com sentimentos, paixões, contradições e a sua DIFERENÇA. Diferença com a qual a sociedade não sabe lidar.

É aí que o deficiente, seja por razões físicas ou mentais, instaura a desordem num mundo aparentemente normal, desorganiza a frágil organização da sociedade. E as pessoas se enfrentam com a dificuldade e a necessidade de lidar com uma realidade que não querem ver: tratar o deficiente na exata medida do seu problema, com naturalidade. Ao ignorar ou excluir as diferenças certamente toma-se o caminho mais fácil e mais curto para a eliminação do humano, do caráter criativo e inusitado dos homens, que está no encontro das suas múltiplas possibilidades e capacidades. Cabe, portanto, a nós, com a nossa dificuldade, subverter a ordem, extrapolar os espaços e recusar os papéis já dados, como o do bufão, o do “coitadinho”, da vítima ou o do herói. Se para a sociedade é difícil conviver com a diferença, é fundamental fazê-la entender o valor e as possibilidades que as diferenças trazem. Resta-nos aprender juntos, fora dos estereótipos e dos discursos já instituídos, velhos e redutores.

Além do acesso físico, sem dúvida fundamental, a pessoa com uma deficiência precisa ser acolhida com a sua dificuldade, sem disfarces e pré-julgamentos; na sua dimensão real, sem contaminações, sem transformar-se em exemplo. Só assim construiremos relações mais humanas, definitivas para a eliminação do preconceito. “Ver com os olhos livres”, como disse o escritor Oswald de Andrade no Manifesto Antropofágico nos anos 20 do século 20. Se é quase impossível adaptar a cidade às nossas necessidades, é perfeitamente viável contar com a consciência de nossa existência. No caso dos anões, por exemplo, ser atendidos fora dos imensos balcões dos bancos, já será um avanço.

A mídia tem um papel fundamental neste sentido: mostrar a vida como ela é tratar de questões que envolvem a deficiência e o preconceito com naturalidade. É formadora de opinião, por isso tem uma enorme responsabilidade. Não pode ser linear e burocrata em suas análises e comentários. É importante que instigue, faça pensar, evitando o sensacionalismo, que não contribui em nada para causa nenhuma. Precisamos de mais civilidade, mais grandeza, mais humanidade e mais sabedoria ao tratar de temas delicados como esse.

Nós, os anões, somos poucos e pouco lembrados, quase invisíveis para a sociedade e os governos. Mas temos belos exemplos de reportagens sobre o nanismo. Desde os anos 80, procuro acompanhar o assunto na mídia. Nessa época, uma matéria de página inteira no jornal O Estado de São Paulo, com um título muito sintomático e sensível "A solidão desta gente pequena" chamou muito a minha atenção. Talvez aí eu tenha mergulhado definitivamente na minha condição. Há mais de 35 anos, a reportagem era pontual e trazia vários depoimentos de anões. Na verdade, trazia todas as questões que discutimos hoje, depois que inclusão e acessibilidade tornaram-se palavras da moda, politicamente corretas.

Mais recentemente, em novembro de 2009, a reportagem feita pela jornalista Fernanda Zaffari para o Caderno Donna de Zero Hora, na qual minha irmã e eu fomos entrevistadas, foi de uma delicadeza rara, absolutamente fora dos estereótipos. Tratou do problema com naturalidade e nos mostrou como pessoas que vivem como qualquer outra. A repercussão dessa matéira ainda hoje nos surpreende.

Mas temos também péssimos exemplos de tratamento aos anões na mídia, especialmente em programas de televisão e rádio. Por uma dessas falhas de memória que Freud deve explicar, esqueci as datas, mas vale registrar. Comunicadores de programas como Manhattan Connection/GNT e Pretinho Básico/Rádio Atlântida fizeram comentários absolutamente infelizes e preconceituosos sobre os anões. Só viram o estereótipo, sem nenhum contraponto. Pelo discurso deles, quase nazista, não é delegado ao anão um comportamento humano. Como todo comunicador, que precisa ser interessante e preencher um espaço sem pensar e sem questionamentos, eles ironizaram grosseiramente a condição de vida dos anões, absolutamente presos ao estigma, demonstrando farta ignorância sobre a diferença e a deficiência.

Para encerrar, lembro duas frases de canções de Caetano Veloso, que podem funcionar como uma bússula nessa nossa jornada: "Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é" e "De perto ninguém é normal". Não somos nem vítimas nem heróis. Estamos na vida como qualquer pessoa, com a nossa dificuldade.

Lelei Teixeira - Jornalista
Seminário Mídia e Deficiência - Assembléia Legislativa do Estado do RS.
Porto Alegre, 27 de julho de 2011.


12 de dezembro de 2017

Consulta com a Clínica Geral /Ortopedista de Coluna e compromissos de final de ano.

Hoje foi o retorno com a Clínica geral da UBS. Os exames deram todos normais, e ela pediu retorno daqui 3 meses. No começo não achava viável ela fazer acompanhamento por aqui onde moro, mas percebi que ficou muito mais simplificado. Ideal seria se ela tivesse acompanhamento em um local, mas isso não foi possível. Como é uma hipertensão e precisa ser acompanhada mais de perto e achei até melhor. 

Semana passada dia 05  ela passou com Ortopedista de Coluna, que também me disse que o rx está igual do ano passado. Ela precisa de acompanhamento anual devido à haste que possui na coluna por causa da escoliose (desde 2011). Então nessa parte ortopédica está tudo bem.

Estamos na correria, pois final de ano é muita coisa pra resolver, reuniões, matrícula, coisas burocráticas. Tive também que dar entrada no requerimento de dispensa da obrigação de votar, por ela não ser alfabetizada e não ter condições cognitivas para decidir isso. Além disso, estou indo atrás de outras coisas como transporte escolar pelo município, o que a ajuda ter mais independência e evita que ela falte em dias frios, de chuva ou que eu fique  doente - pois quando isso acontece é muito ruim pra ela.

Na reunião de pais, praticamente ela faltou o 4º bimestre inteiro por impossibilidade minha de levá-la pois vou a pé. Mas peguei as atividades que fez, e sei que ela ama ir pra esse ambiente de escola e rotina. Mas ano que vem tudo se encaixa. 

Um grande abraço e até a próxima,

Adriana

6 de dezembro de 2017

Corpo bonito é aquele que tem gente feliz dentro dele.



Créditos da imagem: https://www.instagram.com/carmendaf.art/

23 de novembro de 2017

Unhas

Não sei se já contei aqui que a Jaqueline sempre teve problemas nas unhas. Relato isso no nosso outro blog, como uma passagem difícil pois sempre tinha problema de encravar. Até pra cortar tem que ser de um determinado jeito: Não pode tirar os cantinhos e sempre corto após o banho pois está mais maleável.

Sempre percebi que ela nunca gostou que cortasse as unhas dela. Percebia em seu rosto expressão de dor, e muitas vezes dava bronca pra ela parar de frescura. Depois de ler relatos de outras mulheres Turner, elas diziam que sentiam dor. 

No nosso outro blog, que contamos toda a nossa história,  tem um trecho que falo sobre isso: 
http://jaquelineaquelaquesupera.blogspot.com.br/2016/11/enfrentando-as-dificuldades.html

Hoje em dia, não acontece mais. Mas se percebo vermelhidão ou até secreção coloco alcóol a 70%. Quando vou cortar as unhas passo na tesoura esse álcool, e passo em todas as unhas. É bactericida e não deixa o local úmido, o que ajuda a não infeccionar.


Até a próxima,


Adriana




14 de novembro de 2017

Ela ama o Natal!






Ela ama o Natal! Ama árvore, pisca-pisca, papai noel. É uma época que a encanta e fascina. Adora as músicas natalinas, enfeites e tudo que é brilhante. Por ela, árvore de natal fica montada o ano inteiro. Mas sempre converso com ela e digo que acabou. Ela é a festa em pessoa. Acho ela um barato! Ah, se todas as pessoas fossem assim né? Sem pensar no lado consumista e sim do sentimento... Afinal, ela tem muito a comemorar sempre! O nascimento de Jesus é o mais importante de tudo e tenho certeza que ela entende o sentido do amor. Vejo isso no olhar, nos gestos e palavras. 

Minha pequena grande Mulher!




12 de novembro de 2017

Mudanças e Surpresas.

Dia após dia tenho percebido mudanças físicas, comportamentais e emocionais na Jaque. Independente de tomar o hormônio e com isso algo mudar coisas nela, espontaneamente ela mesma começou de um tempo pra cá ter um comportamento de moça. Mesmo com a estatura pequena que não condiz com sua idade de 18 anos, ter 1,28cm não muda a idade cronológica dela.

Com a troca do hormônio em setembro eu já havia percebido que ela está mais calma, e acho que foi uma ótima conduta do médico ter mudado. Até na consulta de rotina com a Neurologista dia 10/11 ela comentou que ela está com cara mais de moça. Mesmo ela adorando a mamãe, adora ficar comigo mas tem os momentos dela. Ama ir à escola, fica toda séria, e acho muito engraçado. Dá impressão que ela não está gostando de ir, mas no fundo ela não vê a hora de entrar e lá fica toda feliz.

Esse ano, particularmente foi um ano de muitas mudanças, pois eu já sabia que muitas coisas mudariam. Comecei com a mudança de cidade, depois essa mudanças de médicos, e essas mudanças dela a cada dia. Tive muitas providências burocráticas a resolver, a volta dela à escola depois de 2 anos afastada por ordem médica. Mas nada mudou em relação ao seu sorriso, ao gostar de certas coisas, de ter aquele olhar ingênuo e alegre dela de ser. Confesso que me assustei um pouco, pois estava acostumada com uma menina infantilizada. Com essas mudanças, eu também fui me acostumando.

Em setembro comecei a ficar doente e tive que parar tudo. Passei com médica, fiz uma porção de exames e tenho retorno e exame do coração em dezembro. Fiquei só cuidando dela, das outras pessoas e me esqueci. Com isso, a Jaqueline faltou 2 meses na escola por pura falta de condições de levá-la pois vamos à pé. Estamos providenciando pedido de transporte para o ano que vem. 

Hoje tive uma surpresa, e sempre no 21º dia do hormônio ela tem escape. Está na segunda cartela, e fico toda preocupada se ela não está sentindo dor. Dessa vez foi um pouco maior do que a do mês anterior. Mas ela ficou calma, tranquila, achei até engraçado o jeito zen dela...  Como o médico mandou dar sem interrupção, isso é normal até o organismo dela se acostumar com ele.

Mudanças e surpresas a parte sigo em passos lentos, cuidando dela, e percebendo que temos que respeitar nossos limites. Tiro de letra tudo que se trata cuidar da Jaque, mas quando é comigo eu despenco! (risos). Mas estou tendo apoio da agente de saúde e da médica da família e compreensão do meu esposo. Há momentos que temos que parar tudo e cuidar de nós.

Um grande abraço,

Adriana

6 de novembro de 2017

Consulta com a Clínica Geral

Hoje foi a consulta com a Clínica Geral da UBS (Unidade Básica de Saúde). Já contei aqui que a Unidade Pediátrica encaminhou-a para setor adulto para acompanhamento da Hipertensão devido a sua idade. 
Ela pediu os exames habituais que faremos daqui alguns dias e terá retorno em dezembro. Como faz uso de remédios precisamos saber se está tudo bem, ainda mais que foi retirado um medicamento que mexeu com o potássio e bicarbonato no organismo nela. Como o monitoramento de pressão é feito em casa todo dia, os medicamentos seguidos à risca, é só um acompanhamento e exames de rotina. A médica foi um amor conosco, muito prestativa e com a vantagem de ser perto de casa. E como ela é médica da família, temos todo suporte no que precisamos na área da saúde: Consultas, exames, medicamentos, insumos, etc.
Vou  contando como anda essa nova fase aqui nas postagens. Foi tudo tranquilo, até mais do que no local que íamos antes. 

Até a próxima e um grande abraço a todos !


Adriana



3 de novembro de 2017

Novo medicamento de Terapia Hormonal

No dia 28 de setembro a Jaqueline começou tomar o novo medicamento de Terapia  de Reposição Hormonal(TRH), que foi mudado pelo Endocrinologista. Achei mais leve, percebi a Jaque mais calma e sem a queda de cabelo que ela tinha por causa do outro. Ela teve um escape no 21º comprimido mas só foi isso. Esse medicamento tem o mesmo objetivo do outro, que é prevenir perda de massa óssea, mas não é só Estrogênio como o anterior. Ele é composto por Estradiol e Noretisterona.

Meu marido até ficou assustado porque houve um crescimento maior das mamas, e ele ficou me questionando por ela ser pequena e não ter um desenvolvimento de repente começar ficar muito desproporcional. Falei que no começo é assim mesmo, depois estaciona pois a dose é igual todos os dias. É sinal que o organismo dela está respondendo ao tratamento. E que eu também assustei pois ela não teria esse desenvolvimento naturalmente. Não tinha sinal algum de seios até começar o tratamento. E que se algo diferente acontecesse que fugisse do controle eu conversaria com o médico dela. Que o importante é a parte óssea e ela tendo Paralisia Cerebral é algo que precisa mais do que nunca ser cuidado. 

Agora no final do ano está tendo as consultas com os Ortopedistas que passa anualmente e até agora tudo bem. Coisas de rotina por ela ter a Paralisia e por ter uma haste na coluna.
Semana que vem ela tem a consulta mensal da dentista, a Trimestral da Neurologista, e uma consulta com a médica da UBS que a Nefro encaminhou. Vou contando aqui as novidades que surgirem.

Um grande abraço,

Adriana

Receita para reduzir o sal e ajudar a prevenir a hipertensão

24 de outubro de 2017

De Mãe para Mãe...De Mulher para Mulher...


Você já parou pra pensar do que realmente sua filha precisa? Ou do que você realmente precisa?

Você não precisa de um falso emponderamento pra se impor à sociedade. 
O que precisa é achar e sentir o que diz de si mesma sem se importar de fato com os outros e fazer por si.

Eu sendo mãe, mesmo sem saber o que a minha filha seria sempre incentivei ela ter auto estima e nem percebia que fazia a coisa certa. Nunca enfatizei defeitos, sempre rimos das coisas erradas que fazemos. Aprendi a tirar sarro de mim mesma, e ela percebeu que isso é uma maneira de dizer que não faz nenhuma diferença, e que podemos ser feliz mesmo quando as coisas dão errado, quando não somos aquela perfeição que o mundo lá fora tenta nos forçar a entender.

O que nossas filhas precisam é de amor. Oque elas precisam de si para si mesmas é amor.
Não elogio a minha filha como forma de compensar a sua baixa estatura ou a sua deficiência física. Elogio porque de fato para mim ela é linda, e ela se acha linda! Ela é linda no jeito, na forma que encara a vida, na forma que olha, que canta, que sorri.

Eu sei que o mundo é cruel com nós. Independente de Síndrome de Turner.
Eu sei que não é fácil e que não tiramos tudo de letra.
Mas independente do que o mundo pense, fale, ache e olhe, não somos apenas aparência física. Somos tantas coisas que nem imaginamos e se aparência fosse tudo, essas pessoas por aí que se acham mais do que todo mundo por se acharem perfeitos e lindos, não teriam fim. Não fariam as mesmas coisas que nós e falam que não fazem. 

Eu sei que a auto estima é uma coisa muito complexa. Eu sei que se ela não está legal nada está bem... Nada funciona, nada anda e nem faz sentido.
Mas se esquecermos as neuras, as vozes interiores, as pessoas que falam tanta coisa sem nos conhecer, sem saber nossas dificuldades, nossas lutas, nossas outras qualidades, eu garanto que todas essas minhocas da cabeça podem não sumir, mas diminuem bastante...

Para você que é Mãe de uma Mulher Turner ou é uma Mulher Turner: O empoderamento só é possível se aquilo que ela fala de si mesmo e tenta mostrar ao mundo é aquilo que realmente sente. Senão será uma ilusão, uma mentira.
O que importa de verdade é ser feliz mesmo que todas as coisas conspirem contra e fazer das negativas da vida uma oportunidade pra pegar outro caminho. Isso pode mudar o destino, pode mudar a forma com que leva a vida. Passamos tanto tempo preocupadas com a forma que os outros nos veem que não olhamos de fato para nós mesmas. O que realmente importa? É a opinião dos outros? Oras! Essas pessoas jamais estarão com você 24 horas! 

Então... Importe-se consigo mesma. Você é sua melhor companhia se fazendo bem. Os outros serão consequência, sorte deles por saberão o quão valiosa és.

Um beijo com carinho,

Adriana e Jaqueline


11 de outubro de 2017

Desacelerei



Depois de uma pausa necessária na minha rotina comecei a repensar e avaliar o modo no qual conduzo a minha vida. Não basta ser uma boa mãe, dona de casa e infinitas coisas,  se não estiver sendo boa o suficiente para si. Antes de qualquer coisa sou uma mulher. De que adianta fazer uma porção de coisas e não fazer o bem pra si mesmo? 
Chega uma hora que a conta chega, e que o resultado é o cansaço por ter carregado o mundo nas costas. 

Pra quem tem uma rotina frenética desacelerar é um suplício. Parece que ficamos em câmera lenta. Mas percebi também que ninguém morre por isso. Com o passar do tempo aprendemos até não colocar muitas expectativas nas coisas e nem nas pessoas pois tudo acontece totalmente diferente do que imaginamos.


Não há problema algum ser uma pessoa organizada que goste de tudo limpo, de filhos bem cuidados. O problema é querer ser uma perfeição que não existe.  Não há como controlar as coisas. Não temos esse poder de controlar tudo e sair tudo exatamente como planejamos. Aprendi a ter plano A e B. Se nada for como eu previa, sigo o que é possível e pronto. Então há coisas que podem sim ser deixadas pra amanhã, e a vida segue da mesma maneira. Esse ditado de não deixe para amanhã o que pode fazer hoje não se aplica a tudo pois muitas vezes na ânsia de querer fazer tudo hoje nos desgastamos e não chegamos bem no amanhã.

Analisei também certas situações que me consomem, revi coisas que me incomodam em mim e em pessoas. E a partir disso tudo minha postura será diferente por pura necessidade de me manter o melhor para mim mesma. As pessoas costumam dizer sempre a frase:  - Você tem que ficar bem para cuidar da Jaque! Claro que sim, também! Mas não só para isso. Percebi que tenho que ficar bem pra mim mesma pra minha satisfação pessoal, saúde mental e física. E ao rever todos os pontos, posso sim mudar com pessoas, mudar situações e principalmente mudar a mim mesma. Muitas vezes carregamos coisas que não nos pertencem, e isso anula muito a nossa personalidade. Muitas vezes precisamos deixar pessoas de lado, ou pelo menos não dar tanta importância à elas, e deixar que elas se afoguem no seu próprio ego. Hoje muitos se preocupam em mostrar que são algo que no fundo não são. Eu não consigo ser assim. Eu prefiro ser o que sou, e respeito quem queira ser. Mas nesse mundo onde um quer ser mais do que o outro eu não me encaixo.

Chega um ponto que nosso emocional e físico pedem socorro. O cansaço de ambas partes causa um esgotamento profundo. Não tive como passar por cima disso e continuar. Fiquei 3 semanas em casa com a Jaqueline e melhorei. O duro é pensar que tudo começa de novo e de novo, mas de tudo isso tirei algumas reflexões mesmo que ali na frente ainda erre em muitas coisas. Não adianta correr que nem uma doida, se desgastar mais do que o necessário. A minha rotina é louca sim, mas estou aprendendo a desacelerar. A rever prioridades. Vamos ver se eu consigo melhorar para mim mesma.

Um grande abraço,

Adriana.

3 de outubro de 2017

O outro lado que ninguém conta...


Esse rótulo de que nós mães de Pessoas com Deficiência ou com Síndrome Rara somos guerreiras e fortes, ou mães especiais me incomoda um pouco. Antigamente eu escrevia  que minha filha é especial, mas antes de qualquer coisa ela é uma pessoa e eu apenas uma mãe.

Mãe com algumas rotinas a mais. Mas mãe. Mãe como qualquer outra que luta por seu filho, que tem suas imperfeições, limitações também. Empoderam tanto o fato de sermos mães de nossos filhos que fico com uma impressão de que temos que provar a todo momento que nossos filhos são capazes e felizes e que somos abençoadas, fortes, lutadoras, como se tudo tirasse de nós o direito de reclamar, de ficar cansadas, de não sentir nada, de não ficar doentes, melancólicas de vez em quando com tanto desgaste devido a tanta coisa pra fazer. O termo especial é lindo, mas dá impressão que quando atribuído a nós mães é como se fossemos mulher maravilha sem direito a fraquezas.

Eu não sinto necessidade de ter que provar às pessoas a felicidade que habita a minha casa,  e a minha intenção é apenas compartilhar. Não sinto necessidade de dizer que a minha filha é feliz, que ela faz isso ou aquilo. Não me incomodo mais com muita coisa sabe porque? Porque nenhuma  pessoa que me deu uma opinião negativa, um olhar que fala mais do que mil palavras me ajudou a fazer um décimo do que ela necessita em seu dia a dia. E mesmo que ajudasse, ninguém sabe como é estar na pele do outro.

Ninguém comenta sobre o outro lado. Quando por ventura a gente passa por algo e comenta algo, vejo respostas como se aquilo que estamos sentindo fosse algo pequeno. Quantas vezes passei por coisas SOZINHA porque eu sabia que não podia contar à NINGUÉM. Ninguém entenderia! 

Se você diz: Estou cansada, lá vem a resposta: - Você é guerreira! 
Se você diz que está com dor:  - Ah, você é forte! 
Se você reclamar de algo da vida: Ah, frescura, tenha Fé em Deus!
Sentimentos são frescura?
Sentir dor é proibido?
Ficar doente é crime?
Cadê a preocupação com o bem estar das mães?
Por que no lugar dos questionamentos não há humanidade e amor? 
Por que na maioria das vezes algumas pessoas que lidam com nós mães agem feito robôs e acham que também somos máquinas?

Antes de cobrarmos menos preconceito do mundo, mais postura inclusiva, mais oportunidades aos nossos filhos, precisamos ter em mente que nossos filhos são extensões de nós certo? Então, por qual motivo separam eles de nós quando algo dá errado e não somos a perfeição que tanto idealizam? 

Não podemos cobrar que o mundo olhe com mais amor para nossos filhos, se não mostramos às pessoas que é preciso amor , educação e respeito para toda e qualquer pessoa.  Ao invés de criticar oferecer ajuda. Ao invés de apontar dedos abraçar. O mundo seria perfeito. 

Precisamos que nos olhem como seres humanos e não como super heroínas ou coitadinhas. Que enxerguem em nós pessoas e não uma guerreira com uma missão a cumprir.

Não adianta cuidar apenas dos nossos filhos... É preciso mais delicadeza, humanidade e amor ao lidar com uma mãe. Dentro de cada uma há sentimentos, emoções, dificuldades, tristezas, e é claro muitas alegrias... Mas que fique bem dito que todas nós temos aqui dentro um coração e não somos máquinas, que podemos sim cansar e nem por isso estaremos pecando. Cada um sabe dentro de si o que é amor, o que é dor. 

(Adriana Silva)

21 de setembro de 2017

Benefícios das Ervas - Use e abuse na sua cozinha



Créditos da Imagem: WIX

O que é Pressão Arterial Sistólica e Diastólica?

        A pressão arterial é uma medida de quão intenso é o fluxo de sangue passando pelas suas artérias. Os valores de referência para pressão arterial são medidos em milímetros de mercúrio (mmHg) e ela é composta de duas medidas: sistólica e diastólica.

            A P.A é um tema no qual todos nós já ouvimos falar, mas grande parte da população não sabe ao certo do que se trata a pressão sistólica e diastólica. A presente publicação tem o objetivo de saciar as dúvidas dos leitores acerca dos conceitos da PAS e PAD.

A Pressão Arterial Sistólica

            A PAS é também conhecida como a “pressão máxima”, e se trata da pressão do sangue no momento da sístole cardíaca, em outras palavras, no momento da contração do coração, ocasionando o impulso do sangue para as artérias.

            Se trata da pressão exercida pelo sangue contra a parede das artérias, ou seja, quanto mais o coração se contrai com ênfase, mais a pressão sistólica aumentará (LOPES, 2010).

A Pressão Arterial Diastólica

            Com relação a PAD, também conhecida como mínima, se opõe a pressão arterial sistólica e é influenciada pela resistência imposta pelos vasos contra a passagem do sangue.

            A sua relação com o exercício físico pode se dar pelo fato de que durante atividade a resistência á passagem do sangue seja menor devido ao relaxamento das artérias, fazendo consequentemente com que a pressão arterial diastólica seja reduzida, sendo um indicador de boa condição física (LOPES, 2010).

Quais os valores referenciais de pressão arterial?

A pressão arterial merece atenção, pois, o seu excesso ou quando está muito reduzida gera complicações á saúde.

Em 2007, o Joint International Commitee, relatou alguns valores de referência para a mensuração da P.A, sendo eles:

Hipertensão: Igual ou superior a 14/9 ou 140 mm/Hg sistólica por 90mm/Hg diastólica.

Tensão normal: Igual ou inferior a 12/9 ou 120 mm/Hg sistólica por 90mm/Hg diastólica

Pré Hipertensão: Faixa que vai dos 12 a 13,9 (120 a 139) sistólica e/ou 8, 8,9 (80 a 89) diastólica.

Hipotensão: Inferior a 9/6 ou 90 mm/Hg sistólica por 60 mm/Hg diastólica


Fonte: http://cienciadotreinamento.com.br/2015/09/o-que-e-pressao-arterial-sistolica-e-diastolica/

20 de setembro de 2017

Ser Grandiosa


" Nasci em um Mundo grande demais onde eu era apenas um cisco. Hoje, diante de tudo que enfrentei e aqui estou, sou grandiosa diante de tanta pequenez desse Mundo. A minha amplitude é infinita mesmo que contrarie meu corpo aparentemente frágil. Quem não me conhece, quem não sabe da minha história e tudo que passei, não sabe que eu sou tão forte que não me abalo nem por certos olhares que desconhecem o amor. O amor e a fé são as coisas mais poderosas desse mundo! Hoje eu sou grande porque sou feliz, sou feliz porque sou grande! "

(Jaqueline)

18 de setembro de 2017

Consulta com Nefrologista

** Marcaram essa consulta extra pois recebi um SMS que não foi agendado lá onde foi solicitado pela Nefro no dia 21/08 (Clínica Geral).
* Me explicou que não aceitaram o caso dela, e se mandar pro setor de Nefro também não pegam pois ela não tem nada renal. O Incor só está pegando casos complexos e de cirurgia.  O que ela precisa é de um Eco e Eletro por ano, e acompanhamento por conta da Hipertensão, e exames para verificar esse Bicarbonato e Potássio, e essa parte laboratorial que a Nefro faz a cada 6 meses.

* Fez um encaminhamento para a unidade de saúde próxima de casa. Fez uma nova receita para que pegue medicações até eu conseguir isso, só o Bic o posto não dá, mas isso pode ser manipulado. Falei que como tirou o enalapril pode ser que esses valores de potássio e bic melhorem e no próximo exame se comprove isso.

Vamos que vamos né? Vamos tentando, correndo de lá pra cá, e vemos onde vai se encaixando. 

Até a próxima,


Adriana



13 de setembro de 2017

Quando uma mãe descobre que a sua bebê tem Síndrome de Turner.



Outro dia uma pessoa que tem filha com Síndrome de Turner bebê conversou comigo e disse que viu coisas horríveis a respeito e veio me perguntar se algumas coisas eram normais na ST pois a filha dela tinha essas alterações.

A primeira coisa que eu disse à ela: - "Não fique impressionada com as coisas que você vê na internet. Sabe porque? Porque cada caso é um caso. Não fique procurando coisas. O que a menina precisa é atendimentos, exames, investigações. Em nada vai ajudar ficar procurando coisas na internet. Quando tive a minha filha e descobri a Síndrome, por sorte não tinha nada disso pra eu olhar. Procure uma geneticista, e siga o tratamento, pois infelizmente por aí não vemos coisas boas a respeito."

Hoje eu entendo que todos exames, tratamentos, consultas era o que ela precisava. A princípio achávamos que faziam-a de cobaia. Depois com acesso correto à internet, e aos exames periódicos vi que eles são extremamente necessários. É claro que isso não impede de encontrar ótimos médicos e péssimos médicos. Mas cada experiência é um aprendizado, sempre foi e será.

Comentei que exames de tempos em tempos são necessários: Ecocardiograma, Raio x de punho, Ultrassom Pélvico, Ultrassom de Vias urinárias, Exames Laboratoriais, Densitometria Óssea, e tantos outros. 
É melhor cuidar, prevenir do que remediar. Há algumas resistências, uma apatia normal quando se descobre, mas eu sempre digo que o que vai fazer a diferença na vida dessa menina e de tantas outras é a maneira que age desde agora. 

Eu como mãe de uma adolescente de 18 anos Turner ouvi muita coisa, houve muita resistência de pessoas da família do meu marido em aceitar que ela tem a Síndrome. Nunca a rejeitaram, mas tive que bater o pé e correr atrás de tudo que era preciso sem ouvi-los. Meu marido até hoje não gosta muito de ouvir as opiniões médicas. Depois de eu contar tudo ele só pergunta: Tá tudo bem então né? (Pra resumir), ou se acontece algo (vamos cuidar). Se eu tivesse deixado me levar pelas opiniões nunca teria tratado a minha filha de forma correta. Sou realista, mas não acho que tudo é da Síndrome de Turner. Acho que muitas coisas aparecem por fatores hereditários, ou porque tem que aparecer e não tem explicação pois além da ST ela tem Paralisia Cerebral e sabemos que o cérebro é algo muito complexo, e há alterações no organismo que independe de qualquer diagnóstico ou explicação que fosse coerente.

Independente daquele luto que todas vivem ao descobrir, não se pode cruzar os braços. O tempo é algo crucial que fará toda a diferença no futuro dessa menina. Nenhuma será igual a outra, e é bem verdade que algumas terão muitas coisas em comum. Mas cada caso é um caso e deixo isso bem claro. A minha nunca será igual a uma outra, até porque todos nós seres humanos nunca seremos igual ao outro.

Não trate sua filha, ou não se trate como um diagnóstico. Respeite suas vontade, olhe para a personalidade. Pergunte, corra atrás de tudo que for necessário para sua filha ter acesso a todos tratamento e quando tiver oportunidade de optar fazer algo. Se até chegar essa fase não der, escolha o melhor à ela. Não escute coisas negativas, pense sempre que é única como cada um de nós nessa Terra.

Quanto mais se compadecer, mais será difícil. Quando não aceitamos uma situação, ela fica mais dura e pesada. Sei que não é fácil ouvir e dar de cara com uma realidade, ou com uma situação. Muitas vezes, algumas dessas situações demorarão pra se resolver. Outras passarão sem a gente perceber. Nunca sabemos o desenrolar das coisas mas podemos ter auxílio dos médicos para cuidar, para resolver. 

Não podemos nos culpar por coisas que não temos capacidade de controlar. Temos apenas que fazer a nossa parte, um dia caindo e no outro levantando, mas com certeza sempre tentando. Não vamos tirar tudo de letra nessa vida, mas não convém colocar mais peso do que o necessário. A vida é um dia de cada vez, não conseguimos pular dois dias como se fosse uma escada pra chegar mais rápido ao destino. Precisamos nos respeitar: A nossa dor, a nossa incapacidade, a nossa incompreensão, a nossa resistência, mas não ser escravo delas. E errar? Faz parte! Eu evoluo a cada dia e quando olho pra trás eu vejo o quanto era pequena e o quanto eu cresci. E crescer não é impossível quando queremos, e talvez algumas vezes a vida nos impõe isso de forma categórica! 

Um abraço a todos,

Adriana

11 de setembro de 2017

18 anos!


Ela é engraçada sarrista, forte e batalhadora. É uma menina mulher, romântica, carinhosa, feminina, vaidosa, feliz, esperta, sorridente, geniosa, grata, desconfiada, inteligente, ansiosa, companheira, amiga, sincera, delicada e sonhadora. Ela é tantas coisas que não caberiam nesse texto!

Não temos palavras para agradecer pela oportunidade de ser seus pais! Você tem uma alma grandiosa, linda, limpa e serena... Coisa rara nesse mundo... Que passa por tanta coisa e leva a vida tão leve, tão agradecida, tão linda! Que não tem nem a malícia de olhar para o que possivelmente poderia lhe faltar e sim olha para o que tem. E esse ter é tudo!

Agradecemos por sua vida todos os dias, e o melhor de tudo é vivê-la de forma tão feliz! Passamos por tantas coisas, ao mesmo tempo que tudo foi vivido e enfrentado com tanto amor.  Só agradecemos pela filha maravilhosa que é! Agradecemos a Deus pela benção que é em nossa vida! 

Que continue assim, do jeitinho que é! Que seu sorriso continue a iluminar! Obrigada filha tão amada por nos guiar. Não fazemos nada demais... Nada mesmo! Nós que somos cuidados por você a cada dia! Obrigada por nos ensinar a cada dia que vivemos de forma errada nesse mundo, que devemos nos espelhar em você. Estamos engatinhando ainda é verdade, talvez nos prendemos muito aos tropeços da vida quando deveríamos olhar mais para o exemplo que vem de você! Mas vamos conseguir! Só queremos paz e amor pra cuidar de você de forma digna, incondicional e com todo amor que você merece!

Parabéns princesa! Você é maravilhosa! Vivemos, respiramos, amamos e sorrimos por você! Tudo está bem se você estiver bem! O resto a gente tira de letra pois nada faria sentido sem tê-la em nossa vida.

" Felicidade é uma coisa rara pois geralmente as pessoas costumam olhar para o que falta, olhar para o exterior, e achar que isso é tudo. Felicidade é encontrá-la mesmo que falte muitas coisas, mas ser tão feliz assim mesmo a ponto de não dar tempo de olhar para as perdas e nem para as aparências" (Adriana).

De duas pessoas das tantas que te amam,

Mamãe e Papai!

6 de setembro de 2017

Consulta com Endocrinologia setor adulto

Hoje foi a primeira consulta da Jaqueline pra onde foi encaminhada pela a Endocrinologia do Instituto de Pediatria para o Instituto onde passará a ser atendida por um médico que é especialista em Síndrome de Turner.
Confesso que fiquei um pouco perdida porque minha filha acompanha na pediatria desde recém nascida, então é como se tivéssemos saído da barriga da mãe... Saindo do colo protetor.
Ao mesmo tempo, é uma nova etapa na vida dela, e sei que tudo será o melhor pra ela pois ela não é mais uma criança. E novas condutas são tomadas com um atendimento mais direcionado ao que ela precisa.
Fora que o hospital é imenso, é muito mais gente, e totalmente diferente os procedimentos. Enfim, conseguiu ser atendida dentro do tempo que geralmente era atendida no outro.

Como não tinha o Prontuário médico devido à esse encaminhamento para seguimento, ficamos um bom tempo conversando, eu respondendo e fornecendo os dados do histórico médico da Jaqueline. 

Medicamentos:

* Tirou a Vitamina D pois a dela está suficiente. Só volta se por acaso estiver baixo no próximo exame.

* Tirou o Estrogênio, e colocou um que além do estrogênio (que é importante pra parte óssea), um outro que a protege. Perguntou porque não deram a Progesterona. Expliquei que é por causa que ela iria menstruar e eu não queria isso devido ela ser cadeirante e usar fralda. Explicou que para ela não menstruar era só não interromper pra ela não sangrar todo mês. 
Pode ser que no intervalo de 12 meses que toma por exemplo ela tenha sangramentos, ou aconteça 1x em um mês desse 1 ano. Mas tomar apenas o Estrogênio acontece alguns escapes e quando isso ocorre significa que está acontecendo um espessamento do endométrio, e a longo prazo mesmo que a dose dela seja pequena devido ao porte dela, há risco de câncer, alteração cardíaca e ele não quer isso.Esse medicamento o SUS não dá, vai ter que comprar.

* As Pacientes Turner tem falência ovariana e é contraditório pois em 2014 o hormônio TSH dela estava alto sem reposição, e agora que toma está menor. Geralmente a dose de hormônio de reposição para todas as mulheres é igual, coisa que ele acha errado pois cada uma tem um valor diferente e precisam de doses diferentes para suprir. 

Exames: 

Não vai pedir Densitometria, Rx de punho, pois fez no ano passado e precisa fazer a cada 2 anos. Como tem Eco e Eletro desse ano pode resolver no ano que vem as pendências com o outro especialista. Só vai pedir exames laboratoriais, um USG pélvico pra ver como se comporta essa parte com o novo medicamento e um exame audiométrico que será agendado por SMS. Perguntou se ela já fez algum exame de audição alguma vez, eu disse que já fez no IC quando era bebê (o bera) e só. Ela disse que pediu porque portadoras Turner podem desenvolver alterações na audição.
A Densitometria quando pedir, só fazer pedido do punho pois o exame fica comprometido devido a haste.
O retorno é daqui 6 meses. 


Ela está bem, mas tem uma série de coisinhas que precisa de acompanhamento e está tendo mais consultas além das que já passa normalmente devido esses encaminhamentos para o setor adulto. Leva um tempinho até tudo se encaixar, está um pouco corrido com tantas coisas a resolver, mas é necessário. Responsabilidades de gente grande.


Um abraço e até a próxima,

Adriana

3 de setembro de 2017

DIETA PARA CONTROLE DE COLESTEROL


O colesterol é uma gordura produzida pelo fígado e importante para o funcionamento do nosso organismo. Entretanto, em excesso, pode trazer grandes prejuízos como, o depósito de gordura nas artérias e levar ao infarto.
Além do colesterol ser produzido pelo nosso corpo, podemos encontrá-lo nos alimentos como: gema de ovo, na gordura das carnes, pele de aves, fígado, creme de leite, bacon, toucinho, etc. Por essa razão, esses alimentos não devem ser consumidos quando a taxa de colesterol estiver alta no sangue. É importante incluir diariamente em sua alimentação alimentos ricos em fibras tais como: grãos (feijão, soja, ervilha, lentilha ou grão de bico), frutas e aveia, pois esses alimentos auxiliam a diminuição do colesterol.

DICAS:

1. Consulte a lista de alimentos para fazer a sua refeição;
2. Consuma diariamente verduras e legumes;
3. Evite frituras, empanados, à milanesa, salgadinhos, bolinhos, etc.
4. Retire toda a gordura visível e a pele das carnes antes do preparo;
5. Prepare as carnes com pouca quantidade de óleo. Prefira cozido, assado ou grelhado;
6. Não consuma mais que 3 ovos por semana, incluindo as preparações que contenham este ingrediente;
7. Consuma sempre que possível, alimentos que ajudam no controle do colesterol, como aveia, linhaça, alimentos integrais;
8. Prefira leite semidesnatado ou desnatado por possuir menor teor de gordura.

* A família deve incentivar a mudança dos hábitos alimentares e estimular a atividade física regularmente. Os benefícios serão para o resto da vida!

ALIMENTOS/PREPARAÇÕES

Gorduras:
Prefira: 
Azeite de oliva, óleo de soja, milho, girassol ou canola
Creme vegetal
Margarina sem gordura trans
Maionese light. 

Evite: 
Banha, gordura hidrogenada
Coco (gordura e leite)
Azeite de dendê
Manteiga
Maionese 
Molhos prontos para salada

Açúcar e Doces:

Prefira: 
Gelatina, sorvete de fruta de palito sem leite, marmelada, goiabada, compota de frutas, açúcar, mel, melado de cana, geléia, suspiro, frutas em calda e doces caseiros preparados com os alimentos permitidos.

Evite: 
Chocolate, achocolatados, manteiga de cacau, sorvete com leite, quindim, fios de ovos, bolos e doces industrializados.

Leite e derivados:
Prefira: 
Leite ou Iogurte desnatado enriquecido com fibras
Iogurte desnatado 
Queijo branco, ricota, cottage, mussarela de búfala, tofu (queijo de soja)
Requeijão light
Evite: 
Leite integral fluído ou em pó, leite condensado, creme de leite, chantilly, iogurte integral com sabor de frutas, iogurte natural, queijos amarelos, queijos cremosos e bebidas lácteas fermentadas.

Ovo:
Prefira: 
Clara de ovo
Evite: 
Gema de ovo

Carnes:
Prefira: Carnes de vaca magras
Aves sem pele: frango, galinha, peru e chester
Peixes: sem pele
Enlatado: sardinha e atum light (água e sal)
Frios: Peito de Peru e chester
Evite: 
Carnes de vaca gordurosas e carne de porco
Miúdos: fígado, coração, miolo, bucho
Produtos comerciais à base de carne como hambúrguer, quibe, almôndegas, peixe e frangos empanados
Camarão
Frutos do mar: mexilhões, mariscos, ostra, carangueijo
Enlatados: sardinha em óleo, salsicha e patê
Frios: presunto, apresuntado, mortadela, salame
Embutidos: salsicha e linguiça

Leguminosas, oleaginosas e sementes:
Prefira: Linhaça, feijão, ervilha, lentilha, grão de bico, soja, amendoim, amêndoas, nozes, castanhas.

Cerais e tubérculos:
Prefira: Arroz integral, macarrão integral, pães integrais, biscoitos integrais, aveia, batata, mandioquinha, polenta, batata doce, inhame, cará, mandioca.


Fonte: Divisão de Nutrição do Hospital das Clínicas - Instituto da Criança


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Colesterol e Triglicerídeos:

ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL - ADOLESCENTE


A alimentação saudável contendo nutrientes em quantidades adequadas é importante para garantir o perfeito crescimento e desenvolvimento do adolescente.
As calorias dos alimentos são importantes para o nosso organismo porque através delas conseguimos desenvolver atividades como: brincar, estudar, correr, viver e crescer.
O  consumo diário de verduras, legumes e frutas é importante pois estes alimentos são fontes de vitaminas, minerais e fibras que ajudam no bom funcionamento o corpo.
No leite e derivados encontramos o cálcio, fundamental para a formação de ossos e dentes.
O ferro está presente na carne bovina, de frango e de peixe importante para prevenir a anemia.
No lanche da escola prefira alimentos que não precisam de refrigeração como sucos, frutas, pães ou bolos.

A adolescência é uma fase de crescimento rápido (estirão) e por isso é fundamental alimentar-se de maneira adequada para que você cresça de acordo com o seu potencial genético. A alimentação adequada também é importante para formar ossos fortes, ajudar no desempenho em esportes, aumentar o rendimento escolar e manter o corpo bonito (pele, cabelos, unhas etc).

Veja algumas dicas importantes:

* Faça 5 a 6 refeições por dia, em horários regulares. Sente-se à mesa, coma devagar e mastigue bem. Nesta hora o ambiente deve ser agradável (sem televisão ou música).
* Procure fazer, pelo menos, 1 refeição por dia com a família.
* Compre alimentos em locais limpos e confiáveis. Dê preferência a alimentos saudáveis como frutas, sucos de fruta natural, leite, iogurte, sanduíches, etc.
* Não exagere em temperos, molhos, frituras, refrigerantes, salgadinhos e doces.
* Quando for comer balas e doces, faça-o, de preferência, após as refeições.
* Escove os dentes após as refeições.
* Pratique atividade física. Limite o tempo em frente à televisão, computador ou vídeo game a no máximo, 2 horas por dia.


Créditos: Divisão de Nutrição do Hospital das Clínicas

DICAS PARA EVITAR FLATULÊNCIA

* Comer devagar e mastigar bem os alimentos
* Evitar falar demais durante a refeição
* Evitar líquidos junto com a refeição
* Caminhar após as refeições
* Evitar o excesso de alimentos fermentativos:
- Brócolis, couve-flor, repolho
- Nabo, cebola crua pimentão verde, rabanete, pepino
- Batata doce
- Grão de leguminosas: (feijão, ervilha, lentilha, grão de bico e soja)
- Frutos do mar (especialmente mariscos e ostras)
- Melão, abacate, melancia
- Ovo
- Sementes oleaginosas (castanhas, nozes, pistache, amêndoas etc)
- Bebidas gaseificadas
- Açúcar
- Doces concentrados como goiabada, cocada

Observação: Prestar atenção ao que dá mais flatulência pois isso varia de pessoa para pessoa.

Créditos: Divisão de Nutrição do Hospital das Clínicas


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ORIENTAÇÕES PARA DIETA COM RESTRIÇÃO DE SÓDIO

O sódio é encontrado  naturalmente nos alimentos tais como leites, carnes, alguns vegetais e principalmente na forma de sal de cozinha ou sal marinho.
Para controlar a quantidade de sódio na alimentação, é importante retirá-lo e substituí-lo por ervas e especiarias. Veja algumas dicas para você melhorar sabor, aroma e aparência dos alimentos e preparações sem sal.

ERVAS E ESPECIARIAS/INDICAÇÕES DE USO

Salsinha ou Coentro:  
- Arroz, carne bovina, aves, peixes, ovos, sopas,hortaliças cozidas ou refogadas, molhos e patês.
Cebolinha:                       
- Carne bovina, peixe, aves, peixes, sopas, ovos, saladas e patês.
Páprica:                         
-Carne bovina, peixe, aves, massas, ovos e molhos.
Açafrão ou Cúrcuma:        
- Arroz, sopas, aves e peixes.
Colorau:                         
- Molhos e sopas.
Manjericão:                    
- Molhos, patês, ovos, carne bovina,  aves, peixes, saladas,hortaliças refogadas ou cozidas.
Manjerona:                   
-Sopas, carne bovina, aves, peixe, molhos e ovos.
Louro :                          
- Feijão, sopas, carne bovina, aves e peixe.
Orégano:                       
- Massas, ovos e peixe.
Alho e Cebola:                
- Arroz, Feijão, sopas, todos os tipos de carnes, saladas, hortaliças refogadas e cozidas.
Curry:                           
- Aves, peixes, carne bovina e sopas.
Mostarda em Pó:            
- Molhos de saladas.
Alecrim ou Gengibre:      
- Aves, peixes, carne bovina e de porco.
Tomilho:                      
- Sopas, molhos, carne bovina, aves, carne de porco, saladas.


CUIDADO:

* Alguns alimentos industrializados contém grande quantidade de sal como por exemplo: suco artificial em pó, refrigerante, molhos de salada, catchup, mostarda e molho de soja (shoyu), molho inglês, maionese, extrato e molho de tomate industrializado, macarrão instantâneo, caldo concentrado de carne, legumes entre outros.   

*  As carnes processadas (presunto,apresuntado, mortadela, bacon, paio, salsicha, linguiça, salame, carne seca, carne de sol e outros); alguns queijos (parmesão, provolone, cheddar, mussarela, prato e outros); temperos industrializados; enlatados, salgadinhos contêm sal.

* A palavra sódio pode estar associada a outros ingredientes identificados no rótulo como glutamato monossódico, encontrado em patês, temperos industrializados, salgadinhos entre outros.


Créditos: Divisão de Nutrição do Hospital das Clínicas.


Links Úteis:

O que é hipertensão:
http://www.sbh.org.br/geral/oque-e-hipertensao.asp

Orégano ajuda hipertensos a consumirem menos sal:
http://www5.usp.br/69244/oregano-ajuda-hipertensos-a-consumirem-menos-sal/

Saiba mais sobre o sódio na insuficiência cardíaca