24 de fevereiro de 2017

Carnaval da Jaqueline









Carnaval Terapias 21.02.2017












Carnaval em casa 24.02.2017










Ela ama maquiagem, enfeites e fantasias! 








                






20 de fevereiro de 2017

Consulta com a Nefrologista

Hoje a consulta foi rápida, mesmo depois de 6 meses com tanta coisa pra passar. Fomos atendidas por uma médica muito prestativa e boazinha, e isso facilita e deixa a consulta leve. 

Ela havia feito uma tomografia de abdome para ver a artéria renal algo que justificasse a hipertensão, e esse exame deu normal. Os exames laboratoriais de rotina (sangue e urina) deram normais. O colesterol melhorou muito, a glicose está ótima. 

O peso dela vem se mantendo igual, e mantida a dieta com controle de potássio, sal e gordura fica mais difícil ter grandes ganhos, o que ajuda ela manter é o suplemento, pois não aguenta grandes volumes de comida por ter muita formação gasosa abdominal.

As anotações de controle de Pressão Arterial está melhor do que a consulta anterior. 

Informei sobre o mal estar que ela tem ao tomar o bicarbonato, pois tenho que triturar e dar com água (é horrível). A posologia anterior era de 3¹/² comprimidos a cada 8 horas. Ou seja: 10 comprimidos e meio por dia, e que suspendi desde dezembro por ser impossível dar pelo gosto salgado.

A médica disse que ela toma esse bicarbonato porque ele é baixo no organismo dela e precisa suplementar, mas que o exame veio melhor e diminuiu a dose para 2 comprimidos a cada 8 horas e que eu triturasse eles e colocasse na comida ao invés de colocar sal, diretamente no prato e misturasse. Fiquei aliviada por ter diminuído e por ter essa alternativa. Os outros medicamentos de pressão foram mantidos e suas posologias.

Ela me informou que ela terá mais um atendimento daqui a 6 meses e terá alta da unidade. Como esse ano ela faz 18 anos, eu já esperava que todas as unidades que a atende farão isso por causa da idade, e irá para uma unidade que atende adultos. Ela me tranquilizou que vai ficar no Hospital das Clínicas mesmo por ter a Síndrome e precisar de acompanhamento, pelo tratamento hormonal e exames periódicos que precisa fazer, além da alteração cardíaca e hipertensão.

Só pediu exames laboratoriais dessa vez. E correu tudo bem!




15 de fevereiro de 2017

Acúmulo de cera no ouvido.

Vejo muitas mães e mulheres Turner dizendo sobre a grande produção de cera no ouvido, das infecções, e da surdez que possa causar.
A minha sempre teve muita cera no ouvido.O pediatra dela quando ela era bebê aconselhava esquentar um paninho após o banho e colocar nas orelhas pra facilitar o amolecimento. Mas nunca teve infecções, e o exame de Bera pedido pela Geneticista mostrou audição normal, e desde então percebo que ela sempre ouviu muito bem.

Periodicamente eu aplico uma medicação nos dois ouvidos da minha filha e ela  remove aquela maior parte que obstrui tudo. O médico recomendou por 7 dias, mas antes disso já saiu tudo. A sujeira sobe, e fica toda no algodão e o bom é que não fica úmido o ouvido depois com risco de dar otites graves, pois com o cerumim isso acontecia e não resolvia nada. Depois que conheci o Aceratum (Peróxido de carbamida) 100mg/mL, foi tirar com a mão o problema. Mesmo com muita cera ela ouve bem até demais, mas quando vejo que começa tampar eu uso a medicação pra não acarretar surdez. 

*Lembrando que é algo em comum entre essas portadoras*



(Adriana Silva)

10 de fevereiro de 2017

Minha filha não é Turner. Ela tem Turner.


Sempre vou tocar nessa tecla. Por mais justificativas e apontamentos que eu ouça para dizer a respeito de uma determinada patologia, jamais vou encarar a minha filha como a mulher Turner e isso ser uma espécie de rótulo dela. É claro, esse é um dos diagnósticos dela, e talvez se ela não tivesse todo o histórico de nascimento dela devido a falta de oxigênio no parto, poderia nem saber, ou descobrir tarde o que ela tinha. Mas ela não é o diagnóstico ela é uma pessoa.

Mas e daí? Como vou saber se determinadas coisas são disso ou daquilo? Ouvi atentamente quando a Jaqueline era pequena o neurologista dizer: - Ela teve uma lesão no cérebro devido a falta de oxigênio no parto, ela tem a massa cinza e branca da cabeça menor, mas pode ser que ela foi gerada assim.  Depois ouvi da Geneticista dizendo que algumas coisas que tinham era da Paralisia Cerebral como o atraso motor e em nada tinha haver com a Síndrome.

Quanto à Síndrome, isso ou aquilo que foi aparecendo por mais que enfatizado que poderia ser ou não ser, sempre me apeguei ao fato de que se algo novo aparece temos que investigar o que anda acontecendo e tratar. A hereditariedade conta muito, e todos nós temos nossas tendências. 

Minha filha não é Turner. Ela tem Turner o que é muito diferente.Isso é apenas um detalhe. Isso não significa que eu não aceito o diagnóstico, mas não vou olhar para ela como sendo isso. Não vou me afundar olhando negativamente pra ela por mais coisas que tenha que cuidar nela. Sempre vou respirar fundo e olhar para tudo que ela venceu e passou, por ter superado a morte que era eminente quando mal tinha nascido. Ouvi de médicas que ela é um milagre! Então é esse milagre lindo que olho todos os dias me sorrindo, me fazendo carinho, toda meiga, feliz e alegre mesmo passando por tantas consultas, exames, terapias, compromissos. Ela é maravilhosa! E o que importa é a forma que ela se enxerga que é positiva e de máxima auto estima (e pra ser sincera ela nem se vê diferente dos outros e nem percebe por viver a vida intensamente), e a forma que eu e o pai dela a vê. Puro amor, lição de vida, de superação. Tem sim algumas coisinhas, mas ela está nesse mundo e não é a passeio. Ela está em nosso coração, alma, pensamentos, é a razão pelo qual fazemos de um tudo pra vê-la bem. 

É o nosso presente. 


Adriana Silva.

9 de fevereiro de 2017

Consulta com a Endocrinologista Anticorpo Antiendomisio

Hoje foi mais um dia de consulta com a Endocrinologista, a primeira do ano, e já estamos acostumadas com a rotina. A Jaqueline nunca é atendida pela mesma, mas sempre tem uma médica chefe para discutir o caso. Passei todas as informações desse intervalo de 4 meses, e com o tratamento hormonal as mudanças nela são visíveis, e correndo tudo bem. A médica que nos atendeu era muito atenciosa e boazinha. 

Ela teve um ganho de peso de 200 gramas, mas como tem muitas restrições alimentares por conta da dieta para controle de colesterol, potássio e sódio, além de não conseguir comer um volume muito grande, o que ajuda ela ir mantendo o peso é aliado a isso o suplemento. O importante é que não perdeu peso, e o corpo dela está diferente.

A médica me disse que viu o ultrassom pélvico e disse que está respondendo bem ao hormônio, o útero dela está maior - não do tamanho normal, mas acha que tem condição de menstruar pois ela produz um pouco de hormônio.

Só o colesterol aumentou pouco, mas está no limite. (Informei que estou fazendo tudo certinho e que é dela mesmo essa oscilação pois tem uma alimentação balanceada com todos grupos de alimentos).

Exames vieram todos normais, parte hormonal, enzimas, etc. Sobre o exame de vitamina D, às vezes o laboratório não colhe por protocolo deles, se fez um muito próximo nem colhem. Mas pediu de novo para saber como está, se precisa mexer na dose. O exame de Anticorpo Antiendomisio (que investiga doença celíaca) deu negativo. 

Vai manter os medicamentos e dosagens.

Na próxima consulta terá alta, vai encaminhar ela para outro instituto devido a idade. O retorno é daqui 6 meses.

Pediu só exames laboratoriais:

Função Hepática/Pancreática: Gama GT, TGO, TGP.
Função Renal: Creatinina, Uréia.
Lípides: Colesterol Total, HDL, LDL,VLDL, Triglicérides.
Outros Testes: Glicose.
HORMÔNIOS:
Tiróide: TSH, T4L.
Metabolismo Ósseo: PTH, 25 Vitamina D.
Gônadas: LH+FSH, Estradiol


Até breve!

Adriana Silva


3 de fevereiro de 2017

Sobre as diferenças


Achei perfeita essa ilustração!
As mulheres nunca estão satisfeitas, e as nossas mulheres Turner sempre se perguntam porque isso e aquilo.
Todas vocês são pessoas únicas e maravilhosas!

Adriana Silva

1 de fevereiro de 2017

Exames Laboratoriais

Hoje foi mais um dia de exames laboratoriais para as consultas que acontecem nesse mês com a Endocrinologista e Nefrologista. Foram colhidos sangue e urina, e é tranquilo pra colher o sangue, o problema é a sonda vesical de alívio para colher a urina e ela não tem controle e nem avisa quando vai fazer, e pelo nervosismo fez quando não precisava e quando precisa não faz. A Jaque estava 12 horas de jejum, e durante a espera fez xixi, que vazou na roupa, na cadeirinha por tudo! Quando passada a sonda na primeira vez saiu bem pouco. Depois, como já podia comer, dei algo para comer juntamente com os remédios e água, e esperamos 30 minutos. Retornamos para a coleta e saiu com muito custo uma quantidade que foi dividida para 2 amostras. A enfermeira me avisou que sonda no máximo 3 vezes, então teria só mais uma se não conseguisse o suficiente pois não é bom ficar sondando por ter risco de infecção. Mas não precisou passar a terceira. É uma caixinha de surpresas se consegue na primeira ou na segunda. Da vez anterior precisou passar 2 vezes e isso é ruim porque pode acusar bactérias. Ainda bem que a médica pede a cultura aeróbia para confrontar qualquer resultado.

É incômodo pra ela a sonda, e o de sangue ela chora a partir do momento que a chamam, e é mais pela situação, de ficar na sala de coleta com a enfermeira do que a picada em si. Quando ela percebe que acabou o exame : Que tirou a agulha passou algodão com álcool, pronto! Ela pára na hora! Um dia antes conversei com ela, mas ela é esperta, ela sabe que ao ficar de jejum terá que fazer exame. Sabe o trajeto para o hospital, que aquele dia é um dia atípico, que acorda muito cedo e sai de casa quando ainda está escuro, e conhece bem o hospital.

A enfermeira estranhou porque ela é Turner e é cadeirante, pois ela disse que a maioria que passa por lá e que atendeu andam normal. Eu expliquei que além da Turner, ela teve Paralisia Cerebral. Ela disse que para quem teve a paralisia está muito bem! E eu contei que ela tem hipertensão e alteração cardíaca, ela disse que as meninas que ela atendeu não tinham.
Mas, como cada caso é um caso, não podemos atribuir tudo à Síndrome. Existem coisas que acontecem na vida de qualquer pessoa, heranças hereditárias, e temos que ir cuidando e lidar com elas.


Até a próxima postagem!

Adriana Silva